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Madres y células

Mori Ponsowy Para LA NACION

Lunes 06 de julio de 2009
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De niña muchas veces escuché a mi madre decir que el día más feliz de su vida había sido el día en que yo nací. Siempre me pareció una exageración. Recién le creí el día que yo misma fui madre. Cuando conocí a mi hijo y vi su carita redondeada por primera vez, supe que ésa era la felicidad. A pesar de todas las dudas que había tenido durante el embarazo y de los años que tardé en tomar la decisión de tener un hijo, en cuanto vi a mi niño sentí que a partir de entonces él sería mi razón de ser en el mundo.

Nunca pensé que algún día podría sentir una felicidad mayor que ésa. Como suele ocurrir, la vida me tenía guardado algo inesperado. A los nueve meses llevé a mi bebe a su cita de rutina con el pediatra y salí de ahí sabiendo que algo andaba mal. Siguieron semanas de exámenes de sangre cada vez más inusuales, de idas y venidas a laboratorios, de pinchazos, ecografías y resonancias al cabo de las cuales, una tarde, el pediatra dijo que aunque todavía no podía dar un diagnóstico definitivo, era muy probable que mi hijo no llegara a cumplir tres años.

-¿Va a poder caminar?

Dada la gravedad de lo que él acababa de decir, mi pregunta era bastante estúpida. Pero fue la primera que se me ocurrió.

-No creo -dijo el doctor.

Diez días después, en otro hospital, supe que aquel pediatra se había equivocado. Mi hijo viviría. Podría caminar, correr e ir a la escuela como todos los otros niños. La única diferencia entre él y ellos sería que tendría que tomar un remedio y no comer lactosa, fructosa ni sacarosa. Mi hijo había vuelto a nacer. ¿A quién podía importarle que no pudiera comer helados o que tuviera que tomar un remedio cada cuatro horas, día y noche, todos los días de su vida, si iba a poder correr?

Todo esto ocurrió hace trece años. Una cosa es lo que los médicos les dicen a sus pacientes sobre las enfermedades y, otra, convivir con ellas. Convivir supone el manejo de un montón de problemas cotidianos que -sobre todo en el caso de enfermedades infrecuentes- muchas veces los médicos desconocen. Por suerte, hace trece años ya existía Internet. Poco después del diagnóstico, me suscribí a una red de gente afectada por la misma enfermedad que mi hijo. Muchos eran padres de niños como el mío, otros eran ya jóvenes y adultos con la enfermedad. Esos primeros años, la red fue una ayuda enorme. Hice cientos de preguntas y recibí un montón de consejos. Ahora soy yo quien los da a otros padres que están aprendiendo a convivir con la enfermedad. El clima de la red suele ser cálido y cordial. Es un grupo de personas de distintas edades y culturas, de diversas condiciones sociales y profesiones, pero que al haber sido tocadas por una enfermedad, tienden a ser compasivas hacia el prójimo y tolerantes de las diferencias.

Ese aire pacífico fue alterado hace poco cuando uno de los miembros envió un mensaje esperanzado celebrando la decisión de Barack Obama de levantar el veto a la financiación estatal para la investigación con células madre embrionarias.

"Que usen células de embriones me da náuseas", respondió otro miembro. "Prefiero usar muletas, silla de ruedas y una muerte temprana antes de caer tan bajo sólo para curarme."

La persona que escribió este mensaje es un hombre afectado por una variante de la enfermedad que hace que, en la adultez, los músculos del cuerpo vayan doliendo y haciéndose cada vez más rígidos.

Alguien le contestó: "Lo que hagas con tu cuerpo es asunto tuyo"; otro dijo que le parecía mal que sus impuestos fueran "usados para matar a otros seres humanos"; y uno más se animó a preguntar si acaso alguno había protestado "porque sus impuestos fueran usados para torturar a los prisioneros de Guantánamo".

Leí la discusión con sorpresa y con dolor. Una vez más constataba de qué manera pueden separarnos nuestras creencias y opiniones, y la facilidad con que quedamos atrapados en el calor del debate sin que nuestros prejuicios nos permitan ver lo que hay detrás. Tanto en la discusión de la que estoy hablando como en la que surgió en los medios a raíz de la decisión de Obama, se habla acerca de si el embrión es un ser humano o no, si tiene derechos, si está bien sacrificar a unos por otros, pero pocos se preguntan de dónde vienen los embriones de los que se obtienen células madre, por qué fueron producidos, cuál suele ser su destino y quién está autorizado para decidir su suerte.

Las células madre embrionarias usadas para investigación provienen de embriones sobrantes en las clínicas de fertilidad asistida. Desde hace décadas muchas personas crean embriones a través de la fertilización in vitro con la intención de transferirlos al útero y lograr un embarazo exitoso. El proceso de recolección de óvulos es costoso y no está exento de riesgos para la salud de la mujer, de modo que los médicos recomiendan que sus pacientes produzcan varios óvulos en un mismo ciclo menstrual. Y puesto que los óvulos no pueden ser congelados y los embriones sí, las personas que hacen tratamientos de fecundidad suelen crear alrededor de cinco embriones para luego intentar implantarlos en el útero hasta lograr el embarazo deseado.

Es frecuente que al final del proceso sobren embriones. En ese caso, los padres tienen que decidir qué hacer con ellos: dejarlos congelados; descongelarlos y arrojarlos a la basura; donarlos a otras parejas con problemas de fertilidad; descongelarlos y donarlos para la investigación científica o para que sus células sean usadas en terapias de enfermedades que necesitan reposición celular. En relación con estas alternativas, alguna gente está convencida de que cualquier uso de embriones humanos con fines distintos al logro de un embarazo es inmoral. Alegan que el embrión es un ser humano íntegro desde el momento de la concepción. Más allá de la controversia que suele despertar este tema y de la posición que cada quien tome al respecto, creo que para pensarlo con objetividad tal vez convenga dejar de lado el "deber ser" y prestar atención a varios hechos.

En primer lugar, dejar a los embriones congelados no significa dejarlos vivir para siempre. Envejecen aunque estén congelados y, a medida que pasa el tiempo, cada vez es más difícil que sean viables y estén en condiciones de desarrollar un adulto sano. Por ende, dejarlos congelados no es sinónimo de vida eterna, sino más bien de una muerte lenta.

En segundo lugar, aunque la posibilidad de donarlos a otras madres es la que menos reservas genera, dada la enorme cantidad de embriones congelados existentes, esto sería tremendamente difícil de lograr en la práctica pues supondría, entre otras cosas, que las clínicas de fertilidad se convirtieran en sofisticadas agencias de adopción, con el agravante de que estarían ofreciendo embarazos no siempre viables e hijos con altas posibilidades de nacer con problemas de salud.

En tercer lugar, nos guste o no, cada año miles de embriones son destruidos en centros de fertilidad en los lugares más diversos del planeta. Hay países como Gran Bretaña -donde ya existe legislación al respecto- que establecen entre uno y cinco años la duración máxima de la crioconservación. Sólo en ese país, en 1996, se descartaron tres mil embriones. En otros países, como la Argentina, el tema de la congelación de embriones todavía no está regulado. En todo caso, se estima que a nivel mundial la cantidad de embriones humanos congelados ronda los cien mil. El número seguirá aumentando mientras la gente siga usando técnicas de fertilidad asistida. ¿Qué hacer con todos esos embriones? Para algunos, usarlos para extraer las células madre equivale a asesinarlos. Pero ¿acaso dejarlos congelados o arrojarlos a la basura significa darles la vida?

Desde un punto de vista estrictamente lógico, creo que quienes están en contra de la investigación con células madre embrionarias por razones éticas también deberían estar en contra de la fertilidad asistida. Si se piensa al embrión como un ser humano, congelarlo va en contra de sus derechos más básicos. Es a la fertilidad asistida, entonces, hacia donde deberían dirigir sus diatribas quienes critican el uso de células madre embrionarias. Mientras ese tipo de fecundación esté permitida, no veo de qué manera se puede no aceptar que la investigación con células embrionarias es, cuando menos, una manera de sacar algo verdaderamente positivo de una situación que, de otra manera, sólo puede ser traducida como pérdida.

Algunos tópicos frecuentes en la red de la que hablé al principio son: ¿cómo hacer para que los chicos coman si cada cuatro horas el remedio los deja sin hambre? ¿Qué torta de cumpleaños hacer sin azúcar, manteca o frutas? ¿Cómo saber que toman el remedio cuando van a casas de amigos? Se trata de temas nada dramáticos, sobre todo si los comparamos con los que tratan en otras redes dedicadas a muchas de las alrededor de mil enfermedades raras y sin cura que afectan a niños en todas partes del mundo. Niños que, a diferencia del mío, tal vez sólo puedan llegar a caminar y a llevar una vida normal si se descubre una forma de curar sus enfermedades.

Los laboratorios no invierten dinero en investigar posibles terapias para enfermedades como éstas, pues las padecen tan pocas personas que la inversión no se justifica. Por eso, el apoyo estatal a la investigación con células madre es una enorme esperanza para todos esos niños y sus padres. Acabo de decir "padres" y es la palabra que he usado a lo largo de todo el artículo. Pero en honor a la verdad, quiero hacer una aclaración: todos los correos de ese grupo son escritos por madres. Cuando algún varón escribe es porque está afectado por la enfermedad. El resto son madres que buscan conversar con otras para cuidar mejor a sus hijos. En la larga discusión sobre células embrionarias, ni una sola madre se mostró en contra. Quienes se oponían eran personas adultas -hombres y mujeres- que padecen una de las modalidades leves de la enfermedad.

Me pregunto: puestas a elegir entre la posibilidad de vida sana para sus hijos y la eterna semivida congelada de un embrión, ¿qué elegirían las madres? Sospecho que la mayoría no tendría ninguna duda al elegir la felicidad de que sus hijos puedan correr.

La autora es escritora y periodista; su último libro es Mujeres políticas y argentinas .

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