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Chagas: el mal escondido

Mientras todos hablan de gripe, el Chagas es la endemia más importante del país. Cada año, unas mil personas mueren por esta enfermedad, y hay casi 7 millones en riesgo

Domingo 16 de agosto de 2009

"No estalla como las bombas ni suena como los tiros. Como el hambre, mata callando. Como el hambre, mata a los callados: a los que viven condenados al silencio y mueren condenados al olvido. Tragedia que no suena, enfermos que no pagan, enfermedad que no vende. El mal de Chagas no es negocio que atraiga a la industria farmacéutica, ni es tema que interese a los políticos ni a los periodistas. Elige a sus víctimas en el pobrerío. Las muerde y lentamente, poquito a poco, va acabando con ellas. Sus víctimas no tienen derechos, ni dinero para comprar los derechos que no tienen. Ni siquiera tienen el derecho de saber de qué mueren."

( Informe clínico , de Eduardo Galeano. En Chagas, una tragedia silenciosa . Médicos Sin Fronteras. Editorial Losada, 2005)

Yo me enteré cuando tenía 51 años que tenía Chagas, y no me gustó nada -dice Juan Romero, de 66, diagnosticado hace 15-. Me extrañó ese resultado, porque no sentía ningún síntoma, salvo un dolor intenso en el pecho... a veces. Tanto era mi desconocimiento que fui donante de sangre hasta que me detectaron la enfermedad. Y después empezaron los infartos. Tuve tres infartos; el último fue en 1982. Manejaba un colectivo y perdí el conocimiento, me caí y me rompí toda la boca. Ahora me hago los controles una vez por año en Alcha, y estoy trabajando, pero lo único es que no me siento en la oficina porque me quedo dormido, y no es bueno que me vean así. El sueño es uno de los síntomas del Chagas. Hará un año que siento sueño, y duermo, duermo y duermo. ¿Llegará el día en que haya una solución?"

Hace un siglo, el médico sanitarista brasileño Carlos Ribeiro Justiniano das Chagas (1879-1934) descubrió una enfermedad que fue bautizada con su nombre. Hoy, cien años después, el Chagas sigue siendo un mal escondido, una enfermedad olvidada que paradójicamente es la principal endemia -proceso patológico mantenido durante mucho tiempo en una región- entre los argentinos.

¿Cuántos chagásicos hay en el país? La disparidad entre las cifras es buen indicador de la oscuridad que pesa sobre la cuestión: 1.600.000 según el Programa Nacional de Chagas, que depende del Ministerio de Salud de la Nación, pero en opinión de la Agencia de Noticias del Instituto Leloir esta cifra corresponde a 1993.

En la Sociedad Argentina de Cardiología (SAC) son menos entusiastas: el Consejo de Chagas de la sociedad que congrega a buena parte de los cardiólogos argentinos (acostumbrados a tratar chagásicos, porque la enfermedad, al avanzar, produce cardiopatía severa) afirma que habría unos 3 millones de infectados.

Pero en noviembre de 2008, 500 expertos de la Argentina, Bolivia y Paraguay fueron aún más allá y concluyeron que en el país habría 4 millones de chagásicos. Para la Asociación de Lucha contra el Mal de Chagas (Alcha), la suma entre enfermos (es decir, quienes presentan sintomatología) e infectados (que tienen la enfermedad, pero por el momento sin mostrar síntomas) superan los 6 millones de personas.

La solución -porque la hay- la explica el doctor Guillermo Mateo Marconcini, miembro titular de la Sociedad Argentina de Cardiología (SAC) y actual director del Consejo de Chagas Dr. Salvador Mazza, de la SAC. "Casi la mitad de la población está en el límite de la pobreza. Tenemos y conocemos todo, pero no resolvimos el problema. La tecnología nos llevó a enfocarlo en la biología molecular, pero hemos olvidado que el Chagas es un problema social."

El Chagas es una enfermedad causada por un parásito, el Trypanosoma cruzi, cuyo agente transmisor es la vinchuca, aunque también se puede contagiar de madre a hijo durante el embarazo, por transfusión de sangre, trasplante de órganos y alimentos contaminados.

"Durante años -explica la doctora Nines Lima, referente de Médicos Sin Fronteras para el Chagas- los enfermos pueden no presentar síntomas, pero en la fase crónica, después de 20 o 30 años de infección, un tercio de ellos sin tratamiento adecuado desarrolla graves lesiones que pueden provocarles la muerte. Esos infectados no saben que están enfermos y no reciben tratamiento."

El doctor Luis Mujica fue miembro del Instituto Nacional de Parasitología Dr. Mario Fatala Chabén, de investigación del mal de Chagas, y director nacional del Instituto de Investigación de la Secretaría de Salud de la Nación; actualmente preside el movimiento transfronterizo de ONG ambientalistas de la Triple Frontera argentina, brasileña y uruguaya, y la consultoría de medio ambiente de la Asociación Ecologista Río Mocoretá, de Corrientes.

"El Estado nacional -señala- siempre se hizo el distraído. Porque es una enfermedad de los pobres y, en segundo lugar, porque afecta zonas donde el trabajo no es impedido por la enfermedad. Después, porque se puede vivir muchos años tras la infección, y por último, porque es difícil de acertar con la logística del combate, que debe darse en varios frentes, como educación, vivienda y trabajo."

La Red Argentina de Chagas es un sistema integrado y coordinado por establecimientos sanitarios, médicos y profesionales de la salud cuyo objetivo es la búsqueda activa del chagásico, a partir de la cual se comienza a tener una realidad de la enfermedad, con datos exactos. Señala que a partir de las migraciones a zonas urbanas que la pobreza rural ha provocado "se cambió el mapa de distribución de la enfermedad, que antes era caracterizada como zoonosis (transmisión al ser humano desde animales) y que se transformó en una antroponosis (transmisión de ser humano a ser humano). En el cuerpo médico se instaló la idea de que la enfermedad está asociada solamente con el control vectorial, y los enfermos son los convidados de piedra".

El foco más grave de la enfermedad se observa en la región chaqueña: Chaco, Santiago del Estero, norte de Santa Fe, norte de Corrientes, Formosa y norte de Córdoba. Por otro lado, Jujuy, Entre Ríos, La Pampa, Neuquén y Río Negro fueron certificadas por la Organización Mundial de la Salud como libres de transmisión domiciliaria por vector.

La Asociación de Lucha contra el Mal de Chagas, Alcha, es una institución con más de 35 años de actividad; la más antigua del país. Para algunos, se trata de una ONG que trabaja con gran seriedad; para otros, en cambio, dista de ser un referente confiable. Catalina Antico Penna, su presidenta, no desconoce esas opiniones. "Con el Ministerio de Salud de la Nación prácticamente no tenemos relaciones", dice.

-Ustedes afirman que hay 6 millones de personas infectadas. Una cifra muy alta con la que pocos coinciden. ¿Cuáles son sus fuentes de información?

-Algunas estadísticas que da el Gobierno son de 1982, cuando teníamos una población de 24 millones de habitantes. Hoy somos 40 millones y dan la misma cifra. Hablan de casi 2 millones de infectados. Es lógico que la cifra se duplique. Nosotros interpretamos que hay más de 6 millones, por parte baja. Hay pueblos del interior del país donde casi el 70 por ciento de la población está infectada. Otro dato es que muchos de los fallecidos ni siquiera tenían partida de nacimiento. Hay infinidad de casos de muerte súbita entre jóvenes, y ellos jamás supieron que habían sido picados por la vinchuca. Por eso calculamos que en la Argentina hay entre 12 y 15 muertes por día, en lugar de 10 por semana, como se sostiene.

-¿Cómo son las personas que acuden a ustedes?

-Es gente con mucha falta de información. Nos cuentan, por ejemplo, que los chicos de las zonas más pobres y alejadas juegan a las bolitas con las vinchucas. Estamos igual que hace cien años. Pocas cosas han cambiado.

La burocracia

Pocas cosas han cambiado, también, para Lorenzo Chazarreta, de 38 años, infectado de Chagas cuando recién había cumplido 20. "No tenía ni idea lo que era el Chagas. Ni yo ni mi familia, la verdad. Tengo muchos familiares con Chagas, y muy pocos se están tratando. Yo diría que ocultar el Chagas es ocultar la pobreza. Nos dicen que la pobreza disminuyó, pero yo no veo que sea así. Al contrario. Y no tenés que irte al monte chaqueño; sólo con cruzar la General Paz te das cuenta que cada vez hay más miseria. Creo que nada ha cambiado."

A poco de asumir, en marzo de 2008, como director del Programa Nacional de Chagas, el doctor Héctor Freilij, que además es jefe de Parasitología y Chagas del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, dijo: "Estamos frente a un homicidio por omisión, por no hacer nada". Después de semejante sinceramiento, lo primero que pensó Freilij es que no iba a durar en su cargo ni una semana más. Pero eso no sucedió. Lo que sí sucedió, pocos meses después, es que estuvo a punto de renunciar por la falta de interés demostrado por sus superiores. "Esta enfermedad también es producto de la burocracia", dijo.

-El último censo nacional para determinar la cantidad de chagásicos se hizo hace casi medio siglo. ¿No cree que sería de sentido común saber cuántos hay?

-Que no haya un censo nacional (y desconozco, además, si el último se realizó hace cincuenta años) no nos cambia los objetivos de esta lucha. No es vital un censo, porque para nosotros los datos más confiables, los únicos, diría yo, son los que salen de los bancos de sangre. Y eso en la Argentina está funcionando muy bien. En la ciudad de Buenos Aires, por ejemplo, casi el 3,2 por ciento de los donantes de sangre tiene Chagas.

-¿Cuáles son los datos que maneja?

-En la Argentina hay entre 1.500.000 y 1.600.000 personas infectadas, alrededor del 4 por ciento de la población.

-¿Y enfermos?

-No lo sabemos. Se estima que es el 30 por ciento de los infectados.

-Cuesta entender que un censo nacional no se lo vea como prioritario para erradicar el mal de Chagas.

-Para hacer un muestreo nacional se requieren 2 millones de pesos. Pero no nos da el presupuesto, que es de 16 millones. Además, el Chagas se convirtió en una enfermedad urbanizada. Para terminar con el Chagas lo primero que se debe hacer es evitar la infección, y después tratar a los infectados. Se puede controlar. Brasil lo hizo, y ahora sólo el 0,5 por ciento de sus habitantes está infectado. Si se hicieran las cosas bien, en tres, cuatro o cinco años la Argentina podría llegar a eso. La estrategia básica es eliminar las vinchucas fumigando, y repetir la acción cuatro veces por año. El trabajo de fumigación disminuyó con el correr de los años. De los 3000 fumigadores que había a fines de los 70, quedaron alrededor de 300. El año pasado se nombraron 400, pero para hacer una acción como corresponde se requieren entre 1000 y 1500 rociadores. Además, no sólo se trata de rociar y controlar las viviendas. También hay que vigilar la presencia de la vinchuca en los gallineros y alrededores de las casas en las zonas rurales, las más afectadas. La vinchuca no se puede erradicar, pero sí controlar.

-¿Dónde ubica el punto débil de esta lucha?

-El gran problema es que hay pocas acciones de pesquisa para detectar la enfermedad en los chicos, cuando se calcula que el 80 o el 90 por ciento se cura con un tratamiento de dos meses.

-Según la SAC, el 6,7 por ciento de las embarazadas que se atienden en los hospitales de la Capital Federal es seropositivo para Chagas.

-Todas las embarazadas deberían ser testeadas. Es muy importante la rápida detección del niño que nace con Chagas. Un tratamiento farmacológico de 60 días permite la cura en un 80 a 90 por ciento de los casos. De las 700 mil mujeres que dan a luz cada año en el país, sólo son testeadas alrededor de 500 mil.

En lo que respecta a la transmisión de la enfermedad de madre a hijo, una parte importante de los casos son producto del llamado "parto turístico", embarazadas provenientes de otros países endémicos, en especial Bolivia, para tener a sus hijos en hospitales del interior del país, así como de la ciudad de Buenos Aires y del Gran Buenos Aires. En las regiones más endémicas del norte argentino, la prevalencia en embarazadas llega a superar el 30 por ciento.

El doctor Marconcini no está de acuerdo con Freilij en lo referido al censo nacional, que para él sí es necesario.

-¿Con los bancos de sangre no alcanza?

-Establecer la situación sobre la base de los datos de los bancos de sangre, creo que es un grosero error; evaluamos sólo una porción del universo. Como suele suceder, los funcionarios siempre ven el vaso medio lleno, pero los que estamos en las trincheras de la atención médica lo vemos medio vacío. Mire, a pocas cuadras del Obelisco se han encontrado vinchucas, aunque no parasitadas. Significa que estamos a un paso de trasladar un problema endémico a la Capital Federal. Y recién ahí las autoridades van a salir desesperadamente para poder cubrir esa falencia, como pasa con el dengue.

-¿Cuánto le cuesta a la Argentina esta enfermedad?

-Hay algunos estudios, muy aislados, hechos en Córdoba, y el gasto es alto. Por ejemplo: un cardiodesfribilador cuesta alrededor de 7.000 dólares. Y la mitad de los marcapasos que se implantan son para pacientes chagásicos, y la carga es para el Estado porque el paciente chagásiso no tiene obra social, ni medicina prepaga.

Un mal negocio

"El Chagas está considerado, junto a la leishmaniasis, una de las enfermedades más desatendidas por la industria farmacéutica -recuerda el doctor Andrés Mariano Ruiz, director del Instituto Nacional de Parasitología Dr. Mario Fatala Chabén-. La industria farmacéutica las ha ignorado sistemáticamente, ya que no representan un negocio seguro."

Según el especialista, el desconocimiento de la enfermedad involucra también a los profesionales de la salud. En esta visión coincide con Freilij: "No existe tratamiento curativo demostradamente eficiente para las personas infectadas mayores de 15 años. En el mejor de los casos, reciben tratamientos sintomáticos para las disfunciones cardíacas o digestivas a medida que aparecen. Los enfermos de Chagas dependen generalmente del sistema de atención pública".

"Entre 1912 y 1914 -apunta el doctor Marconcini- se introducen las primeras drogas para el tratamiento del Chagas, pero sin buenos resultados y con mala tolerancia. Años más tarde, Bayer comienza con la investigación de drogas más específicas, y recién en 1965 lanza al mercado la droga nitrofurazona, conocida con la marca Lampit. En 1971, Roche, por su parte, vuelca al mercado una nitroimidazole con el nombre de Radanil. Estas son hasta hoy las únicas drogas para el tratamiento con eficacia reconocida."

Los médicos consultados señalan que el Lampit fue retirado del mercado argentino en 1990 y dejó de producirse. "El Radanil, en cambio, para las organizaciones de control de Estados Unidos está restringido en aquel país", aclara el doctor Marconcini. Y agrega: "Ambas drogas han desaparecido del stock habitual de droguerías y farmacias en casi todos los países endémicos, y el manejo lo tienen los organismos de salud pública. Por lo tanto, el Radanil sería hasta momento el único disponible en la Argentina, Uruguay, Chile, Paraguay y Brasil para el tratamiento del Chagas. La Argentina tuvo la oportunidad de producirla; sin embargo, ahora se importa desde Brasil".

La inversión de la industria farmacéutica mundial fue de 400 billones de dólares en 2002. La mayor parte se destinó a enfermedades como el cáncer y las cardiovasculares, una mínima parte para el sida, la malaria y la tuberculosis, y nada para el Chagas.

Según Médicos Sin Fronteras, "el laboratorio que produce Lampit dejó de comercializarlo y sólo suministra donaciones en cantidades limitadas, con la justificación de que existe una escasa demanda. Tampoco las empresas de genéricos se han mostrado interesadas en asumir su producción y garantizar su abastecimiento".

En Alcha también aseguran que no se consiguen medicamentos.

Durante la gestión del doctor Ginés González García (actual embajador argentino en Chile) como ministro de Salud de la Nación durante la presidencia de Eduardo Duhalde, la Argentina perdió -según el doctor Marconcini- la oportunidad de producir el Radanil. LNR solicitó una entrevista con González García, pero no obtuvo respuesta.

"Roche Brasil -aclara el laboratorio- donó al estado de Acre el medicamento incluyendo los conocimientos de producción, comercialización, y todas las informaciones técnicas relativas al registro. Este proceso comenzó en 2003. El estado de Acre designó al Laboratorio Farmacéutico del Estado de Pernambuco como responsable de la fabricación y comercialización del benznidazol. Es importante destacar que no se trata de una cesión de patentes, ya que Radanil no tiene patente en ningún país de América latina, por lo que cualquier laboratorio que lo desee podría fabricarlo."

Algunas fuentes consultadas por LNR sostienen que, efectivamente, hubo una intención de cederle a la Argentina la distribución del benznidazol, pero el Estado no respondió. "No hubo nunca un ofrecimiento al gobierno argentino debido a que la transferencia se realizó con exclusividad al estado de Acre, en Brasil. En la actualidad, Roche continua manteniendo vigente el registro local del medicamento y cuenta con stock para abastecer al mercado de acuerdo con el consumo histórico del mismo. Actualmente se produce en Brasil y se importa desde allí", explica una fuente de la compañía farmacéutica.

Hace cien años, Carlos Chagas dijo: "Es un problema de vinchucas, que invaden y viven en habitaciones sucias, con habitantes ignorados, malnutridos, sin horizonte social y que se resisten a colaborar. Hable de esta enfermedad y tendrá a los gobiernos en contra. Pienso que a veces más vale ocuparse de los batracios, que no despiertan alarma a nadie."

Por Jorge Palomar

El mal y el arte

"Nada se compara con estar dentro un rancho. Vos podés leer libros, ver videos, fotografías, informarte, adquirir conocimiento del problema, pero nada es comparable con meterte en un rancho. La gente no tiene agua: el agua se la llevan cada veinte días y se la tiran en un pozo; no tienen para comer, le hacen la fumigación cada vez que se acuerdan, y en ranchos de tres por tres viven todos juntos, personas y animales. Volví destruido de esas provincias."

Así, tan claramente, describe el artista plástico argentino Néstor Favre-Mossier (47) su experiencia de investigación sobre el mal de Chagas. Favre-Mossier es el autor de las obras que ilustran esta nota. Su inquietud por el mal de Chagas nació, como él dice, por una suma de casualidades. "En una oportunidad, en Expotrastiendas, un amigo me preguntó por qué iba a pintar el Chagas. Le dije que no lo tenía muy claro, pero sentía que debía hacerlo."

Descendiente de santiagueños (su familia ya se había instalado en la provincia en el siglo XIX), un buen día, sin saber exactamente para qué, comenzó a revisar viejos álbumes de fotos. En uno, encontró una foto de su madre, con 4 años, sentada en el frente del ranchito en donde vivía, en el paraje Suripozo. Y también aparecieron fotos de familiares que ya no están, que habían muerto jóvenes. "Yo, del Chagas, sabía muy poco. Pero todo eso que me pasaba eran como señales. Y empecé a bocetar dibujos en las servilletas de papel del bar Goya, en Avenida de Mayo y Tacuarí, donde voy habitualmente. Hasta que este año me enteré de que se cumplían 100 años del descubrimiento de la enfermedad. Eran todas señales para mí. Y me dejé llevar por eso."

Ese dejarse llevar lo condujo a Formosa, y a Santiago del Estero, y al Chaco. El artista quería saber. Quería informarse. Y aprender.

"Yo hago arte de las cosas que me duelen, y sé que lo mío espanta a mucha gente, porque, realmente... ¿quién puede colgar la pintura de una vinchuca en el living de su casa? Pero lo hago por algo; será mi parte vasca..., y voy para adelante. Yo creo que esta muestra molesta. Políticamente, es muy molesta. Sin duda. Pero no lo hice por el solo hecho de molestar. Apenas muestro lo que hago", dice Favre-Mossier, que además es fotógrafo y escultor, y veterano de la Guerra de Malvinas.

Muestra: Chagas, con las obras de Favre-Mossier, se expone en la galería de arte Zweiger Jovenich, Bulnes 2570, Buenos Aires

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