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La Web, aliada de los pacientes

Domingo 20 de junio de 2010
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El cigarrillo hizo que Luis Arpesella dependa de una mochila de oxígeno líquido para poder respirar. Es vicepresidente de la ONG que reúne a los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y opina que Internet es fundamental.

El sitio de la Fundación Argentina de Asistencia al Paciente con EPOC recibe unas siete consultas semanales de todo el país. Cuando aparecen casos resonantes, como el de Sandro, las consultas en www.fundepoc.org llegan a 60 por semana. "La gente busca, pregunta y hasta chequea lo que los médicos indican", dijo.

En cuanto al tipo de información disponible en Internet, Arpesella opinó que hay sitios buenos, "pero muy pocos y, muchas veces, manejados por médicos con un vocabulario demasiado técnico". Para él, lo que falta en Internet son "buenas respuestas con vocabulario de paciente".

Y ante tanta información virtual, la calidad es clave. Sobre todo entre tantos foros o blogs con experiencias y estadísticas que no siempre pueden generalizarse. "En los foros se ven distorsiones, datos parciales y estadísticas de otros países que pueden ser alarmantes, lo que muchas veces asusta a la gente y no sigue yendo al médico", indicó Mercedes Jones, de Paradigma XXI ( paradigmaxxiensalud@gmail.com ).

En ese caso, las ONG de pacientes afirman que su papel es fundamental. En sus sitios en Internet ofrecen información previamente chequeada, experiencias locales y hasta una lista de preguntas más frecuentes. "Es información seria, de entidades con una trayectoria comprobable, traducida a lo que necesitamos saber los pacientes y los familiares", sostuvo.

CLAVES

Consultar sitios confiables, como los de organismos oficiales y ONG, que tengan un teléfono, dirección o e-mail de contacto.

Buscar información junto con el médico durante la consulta, y pedirle que recomiende sus sitios favoritos.

Hacer una lista de las dudas sobre la información encontrada en Internet y conversarlas con el médico en la consulta.

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