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Hogares a medida

Varias organizaciones buscan replicar el modelo de la casa familiar para ofrecer una atención más personalizada a sus habitantes. De esta forma ayudan a los chicos en su formación y a mejorar la estadia de los enfermos

Domingo 02 de enero de 2011
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No todas las casas de familia son hogares y muchos hogares donde viven chicos, enfermos o personas con discapacidad tampoco logran darle su verdadero significado y terminan siendo un mero albergue. Sin embargo hay organizaciones que buscan replicar el modelo de la casa familiar como una manera de ayudar a los chicos en su formación y a mejorar la estada de los enfermos.

Quizás el caso más paradigmático sea el de Aldeas Infantiles SOS. Ellos arman comunidades de casas de familia donde varios chicos viven junto a una madre. Con su Programa de Acogimiento Familiar, la organización, que está presente en 132 países y territorios en el espíritu de la Convención sobre los Derechos del Niño de las Naciones Unidas (CDN), creó varias comunidades donde viven entre 10 y 14 grupos familiares comandados por Madres SOS. que acogen a niños y niñas que han perdido el cuidado de sus padres.

En las aldeas se promueven las relaciones familiares y por eso los chicos viven como hermanos en cada familia, a la vez que se asegura que los hermanos de origen continúen unidos en la misma casa. Allí, la Madre S.O.S. asume la responsabilidad y brinda acompañamiento y cuidado individual hasta que el niño sea capaz de llevar una vida plena e independiente en la sociedad o con su familia de origen.

Zulema Dos Santos o la Tía Zulema, como le dicen los chicos, tiene 54 años y desde hace siete es una de estas madres en la Aldea de Oberá, Misiones. Hoy tiene a su cargo diez chicos de 8, 14, 15, 16 y 18. Pero para ella son simplemente Rodolfo, Ariel, Yamila, Fabiana, Cynthia, Miguel, José, Susana, Ramona y Antonio, sus niños.

"Es como si tuviera una familia propia, yo lo siento así", afirma, aunque en realidad esté compuesta de dos grupos de hermanos biológicos y ella, que también tiene un hijo propio, a quien los chicos consideran como un tío más de la familia.

Su tarea es la de una ama de casa que tiene chicos: "Estoy en mi casa con mis hijos y mi labor es organizar un hogar como cualquier otro: los hábitos, la salud, el colegio. Hay que estar día a día", asevera.

Los chicos hacen vida de familia y están plenamente integrados, más allá de sus actividades: van a visitar a la familia biológica de Zulema, que los consideran propios. "Los chicos vienen conmigo a la casa de la abuela, de la tía, a todos lados. Ellos adoptaron a mi familia."

Sin embargo, también hay algunos problemas que se presentan cuando recién empiezan esta vida nueva. "Hay que atravesar el duelo de la pérdida de la familia y luego lograr el respeto entre hermanos -explica-. Pero hablando día a día y estando donde hay una pelea se supera. El diálogo es fundamental."

Hoy, al igual que los chicos de Zulema, hay 57.000 niños que están creciendo en las Aldeas Infantiles S.O.S. alrededor del mundo. En la Argentina existen tres aldeas: Oberá, Mar del Plata y Luján, pero a nivel mundial está por inaugurarse la aldea número 500 y desde 1949, más de un millón de niños, jóvenes y familias han participado de los programas de Aldeas Infantiles S.O.S. en el mundo.

Amor que une

Con la idea de lograr que los niños que viven con VIH o sida puedan contar con un lugar de pertenencia que les permita mejorar su calidad de vida nació Casa M.A.N.U., un hogar para estos chicos que se encuentran en estado de abandono de persona.

La historia de este hogar comenzó con Emanuel, un bebe abandonado que padecía VIH/sida que fue adoptado por Silvia Casas, la fundadora de la asociación. Si bien los diagnósticos médicos estimaban que viviría únicamente un par de meses, Emanuel vivió ochos años.

"En esos años era muy difícil para nosotros decir que él tenía VIH. Pero la familia tenía muy claro las vías de transmisión y, sobre todo, el amor que necesitaba. Por eso pudimos tocarlo, abrazarlo, ser felices con él. Fue un niño muy especial que vino para divulgar este mensaje", relata emocionada Silvia.

A los pocos años de la muerte de Emanuel, Silvia fundó la Casa M.A.N.U., un juego de palabras entre el apodo del niño que significa Mucho Amor Nos Une. "Cuando pasás un dolor tan fuerte como la muerte de un hijo y ves el proceso estigmatizante que ha tenido en relación con el virus, podés elegir quedarte en el dolor o decir esto me pasó por algo. Gracias a él y a lo que pasó armé este proyecto para hacer lo mismo con muchos más Emanuel. La idea es que pueda servir para otros", afirma convencida.

Por eso, en 2002 puso en marcha la primera casa en Monte Grande, en el conurbano bonaerense, aunque ahora acaban de mudarse a una nueva sede que construyeron especialmente. Allí vivirán 18 niños, con edades que oscilan entre los nueve meses y los 16 años, y que llegan a través de la Justicia de Menores, de los Hogares de Belén (servicio del Movimiento Familiar Cristiano) y del Servicio de Infectología del hospital Garrahan.

Más allá de la lucha contra la enfermedad, que muchas organizaciones combaten, aquí la diferencia es la contención. "La infección por el VIH afecta a los niños indirectamente porque muchas veces quedan huérfanos o abandonados, y no hay un medio familiar que pueda hacerse cargo. Sin embargo, hoy para nosotros es más fácil tratar el VIH que el resto de los problemas que los chicos afrontan, como estadíos avanzados de desnutrición, retrasos madurativos por la falta de estímulo y aprendizaje o por otras enfermedades vinculadas como la tuberculosis, que van a dejar secuelas mucho más importantes que tomar la medicación retroviral", afirma Casas.

La idea es que sea "un hogar como cualquier hogar de una familia numerosa, donde la atención es cuerpo a cuerpo", lo que implica conocer a fondo a cada chico con sus gustos y sus necesidades, pero también "abrazarlos mucho cuando llegan muy dolidos".

En ese sentido, el trabajo en el hogar se complementa con otro programa para que los chicos con VIH sean adoptados y puedan integrarse a verdaderas familias. Ya lograron que 14 chicos que pasaron por su hogar hoy tengan su propia familia.

El arca de todos

También en pos de privilegiar la contención, El Arca reúne a personas con deficiencia intelectual y a las personas que deciden compartir su vida con ellas en los hogares, los talleres y los centros de atención diurna que conforman sus comunidades.

"Esta es nuestra familia. Vivimos juntos porque lo elegimos y es muy importante para ellos, que muchas veces sufrieron el rechazo de su familia biológica", afirma Monina Menedi, asistente de la organización que convive desde hace tres meses en el hogar de la asociación en Boulogne, en la zona norte del Gran Buenos Aires, junto a Maxi, Sandra, Marcos y Osvaldo.

"Es muy diferente trabajar en una institución a vivir todos los días. Acá somos una familia y por momentos nos olvidamos de que vivimos con gente con discapacidad. Todos tenemos limitaciones, pero la vida en comunidad hace que podamos fortalecer nuestras debilidades con la fortaleza del otro. Es un intercambio", afirma.

La idea de Jean Vanier, mentor de las 131 comunidades presentes en todo mundo, es desarrollar el ambiente familiar para permitir a las personas con deficiencia intelectual crear un hogar, desarrollar sus talentos, cosechar amistades o, simplemente, disfrutar la vida plenamente.

"Tratamos de que no sea un gueto, nos relacionamos con el barrio, invitamos a gente a comer acá. Llegamos al barrio y nos fuimos haciendo amigos como cualquier otra familia que llega a la cuadra", explica Fernando Barilatti, director de El Arca en Argentina, que también comenzó como voluntario viviendo en el hogar.

Más allá de las particularidades de cada uno de estos hogares, todos coinciden en ofrecer una atención personalizada y por eso atienden a pocas personas. "Cuando masificás mucho no estás dando pertenencia ni individualidad, y creo que los hogares vivenciales tienen que tener poco número, más si trabajan con temáticas con mucha vulnerabilidad social", opina Casas.

En el mismo sentido, Barilatti agrega: "Tenemos una cultura de instituciones grandes, apartadas de la vida social, y a la larga quedan muy desamparados y es muy difícil sostenerlas. ¿Por qué una persona tiene que vivir con 100 personas más? Más allá de la buena voluntad, la estructura condiciona y es imposible una atención personal como cada uno se merece. Nosotros queremos generar una cultura distinta".

Iván Pérez SarmentiPara LA NACION

HASTA EL FINAL

La contención es necesaria durante toda la vida, pero hacia el final, cuando se padece alguna enfermedad terminal, los afectos son una parte primordial para atravesar los momentos difíciles.

Por eso, Manos Abiertas creó la Casa de la Bondad, que se dedica a los cuidados paliativos. En la actualidad, la organización cuenta con cuatro casas y tres centros de día en Córdoba y Buenos Aires, y en Salta inauguraron otras casas replicando la experiencia mediterránea que ya cumplió 10 años.

"Nuestros pacientes no tienen recursos ni contención social. Atendemos al que más lo necesita", explica Perla González Sbarbi. Por lo general, estas personas no poseen una contención familiar o la familia ha claudicado en su cuidado porque no cuentan con los medios necesarios para hacerlo.

Las casas brindan cuidados integrales a enfermos terminales derivados de hospitales públicos. Para eso cuentan con acompañantes espirituales y casi 120 voluntarios que se ocupan de todas las tareas en cada casa, que alberga un promedio de 10 pacientes.

"Nosotros le ofrecemos un lugar donde puedan reclinar su cabeza en los últimos momentos de su vida. Se trata de una casa muy luminosa, alegre, con un jardín, que tiene toda la calidez de una casa. Queremos darle una despedida tierna, cariñosa y afectuosa al que parte de este mundo", finaliza.

COMO COLABORAR

Aldeas Infantiles SOS. www.aldeasinfantiles.org.ar

Casa M.A.N.U. www.casamanu.org.ar

El Arca www.elarcaargentina.org

Manos Abiertas www.manosabiertas.org.ar

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