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El drama de buscar la cura lejos de casa

Por la deficiente atención médica en el interior, cientos de chicos deben internarse en hospitales porteños y sus familias se dividen por meses

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LA NACION
Miércoles 25 de julio de 2012
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Hace tres meses que Norma Belman no ve a sus cuatro hijos. El mayor tiene doce y el menor, cuatro. Ese es el tiempo que lleva acompañando a su hermano Juan Gabriel, de diez años, en el hospital Garrahan. Hace seis meses, el chico no pudo pedalear más en su bicicleta. De la salita de Humberto Primo, en Santa Fe, lo enviaron al hospital provincial y de allí a Buenos Aires, donde le diagnosticaron aplasia medular. Necesita un trasplante y Norma es la única que puede cuidarlo. Si Juan Gabriel viviera cerca del hospital podría esperarlo en su casa, pero como vive a más de 500 kilómetros no puede volver.

Historias de desarraigo como ésta son la otra cara de las estadísticas hospitalarias que indican que el 60% de los pacientes que se atienden en los centros porteños no viven en la ciudad. En los hospitales pediátricos el 10% de los pacientes internados procede del interior del país.

Eso significa que para que recibir atención médica la familia debió dividirse, trasladarse y adecuarse a una nueva realidad en una ciudad que le es completamente ajena.

Norma Belman acompaña en la Casa Garrahan a su hermano Juan Gabriel y hace cuatro meses que no ve a sus propios hijos
Norma Belman acompaña en la Casa Garrahan a su hermano Juan Gabriel y hace cuatro meses que no ve a sus propios hijos. Foto: LA NACION / Hernán Zenteno

¿Por qué tantos pacientes acaban atendiéndose en la Capital? Las estadísticas del Ministerio de Salud de la Nación aportan suficiente argumento: más de la mitad de los médicos que hay en el país (unos 121.078, según el último reporte oficial de indicadores en salud 2011) trabajan en la Capital y en la provincia de Buenos Aires. En Santa Cruz hay sólo 493 médicos; en Formosa, 719, y en La Rioja, 775.

Algo similar ocurre con las camas disponibles para internación de pacientes: la mitad de las 153.000 que hay en todo el país están en la Capital o en la provincia de Buenos Aires. En Catamarca hay sólo 1470 y en Neuquén, 1660. En el país hay 3311 establecimientos con capacidad de internación, pero en San Juan sólo hay 36 y en Chubut, 61.

Una decisión difícil

Cuando le detectaron la enfermedad a Juan Gabriel, la mamá viajó con él y se instaló en la Casa Garrahan, el hogar que el hospital ofrece a los pacientes ambulatorios que viven a más de 100 kilómetros. Allí también se aloja a pacientes de los hospitales pediátricos porteños Ricardo Gutiérrez y Pedro Elizalde. Pero la mujer sufre del corazón y tuvo que volver a su casa. Así fue que no había nadie que cuidara a Juan Gabriel. Y con todo el dolor del mundo por tener que dejar a sus propios hijos en Santa Fe, Norma asumió la responsabilidad de acompañar a su hermano en Buenos Aires.

"Ayer hablé por teléfono con el más chiquito de mis hijos. «¿Cuándo vas a volver? Te extrañamos. ¿Cuándo?»" Norma no pudo responder esa pregunta. No sabe cuándo va a poder volver a su vida y ésa es la respuesta que la carcome. Lo cuenta a LA NACION con lágrimas en los ojos. Después reflexiona: "No tengo otra opción".

"Las familias que vienen del interior sufren el desarraigo tanto o más que la enfermedad de sus hijos. Y digo esto a pesar de que la mayoría de los chicos que llegan a la Casa Garrahan padece cáncer. Imaginate el dolor que sufren al dejar a sus otros hijos en su pago y a su pareja e intentan abrirse paso en un lugar en el que no conocen a nadie. Nadie las visita y no pueden delegar en nadie la tarea que tienen a cargo de sus hijos", explica Juan Ramón O’Donnell, director de la Casa Garrahan, por la que, desde 1997, ya pasaron más de 9000 chicos de bajos recursos.

Allí, no sólo se ofrece hospedaje al paciente ambulatorio del interior y a su madre. También se les proveen la alimentación específica, pañales y se les ofrecen talleres y actividades de recreación. "Pero el desarraigo es terrible", apunta O’Donnell.

La beba de Chaco

Como ocurre por estos días con la familia de Luz Milagros, la beba chaqueña que fue dada por muerta en el hospital de Resistencia y que cuando cumplió dos meses fue trasladada a Buenos Aires, donde ahora permanece internada en el Hospital Italiano. La decisión del traslado no fue menor. Implicó que los otros cuatro hijos de Analía Boutet y Fabián Verón, de entre cinco y 12 años, quedaran al cuidado de un tío, en las afueras de la capital provincial. El papá va y viene todas las semanas y, gracias a que el gobierno provincial les otorga pasajes aéreos, los chicos vinieron durante las vacaciones, pero anteayer volvieron a su provincia. "Estoy triste porque no sé cuándo los voy a volver a ver", confesó Analía a LA NACION.

Sin embargo, no es la realidad de la mayoría de las familias. Por lo general, la madre viaja con alguno de los hijos y si debe quedar internado, durante ese período no vuelve a ver a los suyos, tanto porque no puede viajar por motivos médicos como porque la familia que quedó en la provincia no puede venir a visitarlos. No tienen los recursos para costear el viaje, pagar alojamiento y otros gastos durante la visita. Así es que los pacientes y su madre suelen quedar solos, sin sostén afectivo o económico por todo el tiempo que dure el tratamiento.

"En el interior, la principal carencia no son los equipamientos sino de formación médica –apunta O’Donnell–. Tratamientos de quimioterapia y otros deberían poder realizarse en las capitales provinciales."

Esta redactora pasó una tarde en la Casa Garrahan, donde se alojan 46 niños con sus madres. Allí, además de respirarse un aire de alegría y solidaridad, también se comparten otras noticias que para las madres resultar repetidas: "El papá se borró"; "mi pareja no me pasa dinero hace meses"; "estoy mal, me llamó mi otra hija que la asaltaron", y la peor: "El mayor se metió con el paco".

Algo similar ocurre en la Casa Ronald McDonald, en Almagro. Allí, se recibe a toda la familia de los pacientes del interior que tienen que realizar tratamientos médicos prolongados en la ciudad. La mayoría se atiende en sanatorios, pero también son familias de bajos recursos. Tienen casas en Mendoza y Córdoba, por las que en total ya pasaron 6000 chicos con su familia. Además, planean construir otra casa en un predio del hospital Gutiérrez. El tema deberá ser tratado por la Legislatura porteña, que debe autorizar la obra, ya que hace una semana la jueza Elena Liberatori, subrogante del Juzgado Nº 3 en lo Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad, pro

Historias de desarraigo

UNA CUESTA DE CADA DÍA

Veronica cespedes Hijo: Nabil Ayala, año y medio. Caso: retina blastómica bilateral Origen: Mar del PlataNabil es un sol. Tiene un año y medio y lleva casi toda la vida en tratamiento. Juega, canta, se ríe y toca la guitarra. Cuando le hablan, mira de costado, porque ya perdió la vista de un ojo y el otro lo tiene comprometido. A los tres meses, en un control de rutina, la pediatra que lo atendía en Mar del Plata detectó que algo andaba mal con su mirada. Le hicieron un fondo de ojos que reveló la peor noticia: tiene retina blastómica bilateral.

Nabil lucha contra el cáncer en ambos ojos. Hace un año y tres meses que Verónica, su madre, se instaló en Buenos Aires y ya no pudo volver. No saben nada del papá. "Por un tiempo vino, pero se le cruzó una pollera y nos dejó", dice con el corazón lleno de dolor. Ella tiene otros tres hijos adolescentes de un matrimonio anterior. El padre tampoco está con ellos. Ella los llama todos los días. La hija mayor trabaja en una agencia de turismo y mantiene la casa, pero cada vez le resulta más difícil cubrir el alquiler. Hace unos meses, la chica vino a visitarla durante el día y se volvió a la noche. No tenía para pagar un hotel. Verónica se siente reñida. No puede proveer nada a sus otros hijos, porque no puede trabajar y enviarles dinero y tampoco alejarse del hospital.

Foto: LA NACION / Hernán Zenteno

"Es el segundo cumpleaños que pasé acá. Cuando me entero de cosas que les pasan a mis hijos, dudo: ¿Qué hago? ¿Dejo todo y me voy? Después reflexiono que eso sería condenar a Nabil a su muerte. Cada día es una cuesta arriba", lamenta. Nabil recibe un tratamiento de quimio tan específico que del Garrahan lo mandan a la Suizo Argentina. "El otro día fuimos caminando porque no tenía para el colectivo –dice la mamá–. Quise tramitar el certificado de discapacidad para viajar gratis pero me dieron turno para enero de 2013."

LA VIDA DE IDA Y VUELTA

Julia Arias Hija : Karen Zubieta, 8 años Caso: problemas neurológicos Origen: Godoy Cruz, MendozaJulia se hizo cargo de Karen y su hermano gemelo cuando la madre de los bebes, su amiga, falleció.

Los gemelos habían nacido con diversos problemas neurológicos y, por esa razón, desde hace unos siete años y medio la mujer viaja cada 15 días desde Godoy Cruz, Mendoza, a Buenos Aires, para hacerlos atender en el Garrahan.

"Venía con los dos yo sola. Traía pastelitos y los vendía para poder pagarme el ómnibus. Al principio, dormía en el hospital, en cualquier lado, porque no podía pagar un hotel, unos 100 pesos por noche. Entonces, conocí la Casa Garrahan y empezamos a quedarnos aquí", cuenta la mujer.

Foto: LA NACION / Hernán Zenteno

El hermano de Karen falleció a los dos años y medio. Desde entonces, Julia sigue viniendo cada 15 días con la niña a la Capital.

Todos los meses, hacen un viaje de unas 16 horas en ómnibus y se quedan unos 15 días alojadas en la Casa Garrahan. Allí, comparten con otras madres y pacientes las tardes, se organizan para cocinar y mantener en orden las habitaciones.

Cuando concluyen las consultas médicas y el tratamiento ambulatorio, Julia y Karen vuelven a Mendoza, donde viven los otros seis hijos de la mujer, tres de ellos, casados y otros tres, adolescentes. La mujer recibe una pensión por discapacidad de unos 1000 pesos. No puede trabajar porque está ciento por ciento dedicada a la niña.

Conseguir los pasajes por discapacidad, pese a tener el certificado y a que existe una ley que los garantiza, suele ser una odisea.

Por lo general, les dan los últimos lugares, de mala gana. "La doctora me dijo que Karen no debería viajar tantas horas en colectivo, ella no controla esfínteres, es todo muy complicado", explica Julia.

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