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Síndrome de West: la enfermedad "rara" que afecta a miles de bebés

Sociedad

Genera un retraso psicomotor grave y ataques epilépticos; lo padecen entre 4000 y 6000 recién nacidos

 
 

Es una de las 7000 enfermedades catalogadas como "raras" por la Organización Mundial de la Salud . El síndrome de West afecta a miles de bebés en todo el mundo.

Según relata El País , entre 4000 y 6000 recién nacidos padecen esta rara enfermedad, que se caracteriza por generar un retraso psicomotor grave y ataques epilépticos.

El diario español cuenta el caso de Fernando, un pequeño que sufre de este síndrome.

"Todo surgió el 18 de mayo, el día de mi aniversario", comenta Pilar, madre del menor, a El País. "Fue cuando el niño tuvo su primera convulsión".

Fernando nació "con una dermatitis bestial", según comenta Pilar. Asustada le llevó al hospital madrileño de San Rafael donde le proporcionaron corticoides para reducir la inflamación de la piel. "Creo que esto le debilitó las defensas y por eso contrajo la meningitis", relata la madre al diario español.

El menor estuvo una semana hospitalizado pero luego lo enviaron a su casa. "Fernando empezó a vomitar sin razón aparente", relata la madre. Cuando volvieron al centro médico, se le realizó una punción lumbar donde le indicaron que el menor había tenido un infarto celebral.

A los 9 meses, Fernando fue dado de alta. "Sabíamos que el niño tendría una lesión cerebral de por vida, que su parte izquierda había quedado inmóvil, pero al menos seguía con nosotros", contó la madre.



Al tiempo, el niño comenzó a tener convulsiones. Allí se le diagnosticó el Síndrome de West.

Mantener a Fernando cuesta a esta familia más de 800 euros al mes, informa El País. El niño necesita, además de sus medicinas, prótesis a medida, tronas, asientos adaptados, una camilla para su gimnasia diaria y gafas especiales..

Qué es el síndrome de West:
El síndrome de West se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama "Encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.
Se distinguen dos grupos de pacientes:
Sintomático: hay previamente signos de afectación cerebral o por una causa conocida.
Criptogénico: se intuye causa sintomática, pero está oculta y no se puede demostrar.
Fuente: Fundación Síndrome de West

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