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Historias de tartamudos en un mundo impaciente

Sociedad

Desde el momento de dar el sí en la Iglesia hasta en las situaciones cotidianas, sufren ante la imposibilidad de hablar con fluidez

Por   | Para LA NACION

 
 

Llegó el momento del "sí, quiero". Javier quería que la frase más trascendente de su vida le saliera entera, sin trabarse, sin el mínimo signo de titubeo que despertara dudas y risas entre los espectadores de la celebración religiosa. Temblaba. Hizo el esfuerzo: respiró, la miró a Soledad, una princesa en ese vestido blanco, y se animó: "Sí, quiero", exclamó. Fue una liberación, pudo dominar su tartamudeo, al menos por un segundo.

La disfluencia o tartamudez es la falta de fluidez en el lenguaje. Quien la sufre tiene bloqueos al hablar (mamá me. dio), repeticiones (c-comer), interjecciones (yo ehh quiero), pausas (má-má), bloqueos revisiones (yo voy.fui) y prolongaciones (beeebé). Todos los tartamudos tienen un punto en común: no son libres para expresarse.

Javier quería que la frase más trascendente de su vida le saliera entera, sin trabarse

La doctora Nora Grañana, especialista en neuropsicología infantil del Hospital Universitario Austral, explica que el origen del trastorno es neurobiológico y que afecta a 1 de cada 10 chicos. En total, el 1.5% de la población mundial es tartamuda. Es más frecuente en varones -por cada 5 tartamudos, hay 1 mujer- y el 80% se manifiesta alrededor de los 4 años.

"Hoy sabemos que hay, por lo menos, 10 genes implicados. Individualizarlos será clave para encontrar la cura y avanzar en la terapia", explica la doctora Beatriz Touzet, presidenta de la Asociación Argentina de Tartamudez.

Ante una emergencia, pueden llegar a ir presos porque no logran articular su nombre

Menciona cuatro pilares del problema. Primero, el trastorno motor: las palabras no salen, porque los músculos de la lengua no responden al comando cerebral. Segundo, los sentimientos y emociones, que influyen en los bloqueos. La tercera pata es el componente lingüístico: fallan los circuitos automáticos del lenguaje; normalmente, sabemos lo que queremos decir y lo decimos. Los tartamudos tienen que automatizar nuevamente esos circuitos, aprender el idioma desde cero. El cuarto pilar es el impacto social.

El problema de Javier empezó alrededor de los 4 años, cuando nació su hermanita. Hoy, a los 27, está casi recuperado. Pero no es el caso de muchos otros adultos que cargan con el estigma.

Para Touzet, un adulto tartamudo es "un sobreviviente". "En una sociedad donde abundan los chistes, tienen miedo a ser segregados. Por eso, se esconden o tratan de disimularlo", reflexiona.

Me trabo desde el ajó

Sobreviven, entonces, como pueden. Ante una emergencia, pueden llegar a ir presos porque no logran articular su nombre. Otros prefieren caminar sin rumbo antes que preguntar dónde queda una calle. No levantan la mano en el colegio o en la facultad.

"Hablar les da pánico", resume Touzet. Relata que suelen pedir helado de limón y no de crema, porque la "c" con la "r" los traba. O van a una pizzería y ordenan empanadas, porque "pizza" no les sale.

Beatriz tuvo pacientes que incluso le tenían terror al ascenso en el trabajo, porque implicaba una mayor exposición en público. La gran mayoría le teme al teléfono. Piensan que si no logran continuidad, del otro lado van a creer que es un chiste y les van a cortar. "Es todo un tema -sintetiza Touzet-. Hasta el vocablo tartamudez es ingrato, porque les cuesta pronunciarlo". Para la experta, la sociedad "no está preparada para interactuar con personas que se traban".

Tratarla pronto, para borrarla a tiempo

Por años, la tartamudez se consideró un "trauma" que a la larga desaparecía solo. Hoy se sabe que cuanto antes se la trate, mejor. Si no, la condición se va fijando con el tiempo en los músculos del habla y en las actitudes. "Hay que intervenir antes de que se termine de desarrollar el lenguaje, es decir, antes de los 7 años", declara Touzet. Superado ese límite, dice que la tartamudez puede mejorarse, pero no borrarse.

¿En qué consiste el tratamiento? Uno de los pilares será conocer los sonidos y practicarlos, como si se estuviera aprendiendo un nuevo idioma. El habla es un engranaje de eslabones coordinados: cuesta arrancar, pero después "camina solo".

Aun después de la terapia, una persona disfluente seguirá trabándose un 20% de las veces. La ventaja es que tendrá las herramientas para controlar los tropiezos.

Sentirse acompañado

Ariel Waintraub coordina grupos de ayuda en la Asociación Argentina de Tartamudez. Él mismo es disfluente. Cuenta en un testimonio que dio para un Congreso que lo operaron dos veces por error y que no lo dejaron pasar a primer grado, porque creían que el trastorno era un impedimento cognitivo.

Ya recuperado, trata de "rescatar" a otros del problema. "En el grupo encuentran un lugar donde contar lo que les pasa. Se dan cuenta de que están acompañados y en confianza", destaca. Los talleres son quincenales y, además de las charlas que surgen espontáneamente, se basan en distintas dinámicas: improvisaciones, bailes, salto a la soga. "Cuando están pensando en otra cosa, su atención no está puesta en cómo van a hablar", indica Ariel. "Hay muchos mitos: que sos nervioso, poco inteligente, que pensás más rápido de lo que hablás. Mucha gente se siente muy sola e incomprendida", advierte.

"Envidiaba a la gente que hablaba bien"

 
Nicolás Merle contó cómo se relaciona con la tartamudez. Foto: Gentileza Nicolás Merle
 

"Me trabo desde el "ajó"", empieza Nicolás Merle. Fue uno de los pacientes más complejos de Beatriz Touzet. Hoy, este arquitecto de 28 años se considera un "activista de la recuperación". Durante años, desfiló por consultorios de fonoaudiólogos y psicólogos que se dieron por vencidos. "Desde homeópatas hasta manosantas, probé de todo", relata.

En sus peores épocas, sonaba el teléfono y como no lograba decir "hola", variaba entre el "sí, hola" y el "¿sí?". Le tenía pánico a la boletería del tren -no quería pedir el ida y vuelta a Retiro- y las novias le duraban menos de un año. "Envidiaba a la gente que hablaba bien", admite.

Su historia dio un giro cuando a los 22 años conoció a la doctora Touzet: "Fue la primera persona con la que pude hablar y distinguir lo que me pasaba. Me dio herramientas para evitar las trabas, como usar frases cortas o hacer pausas. Aprendí a hablar de cero, todo de vuelta, y después de 5 años de tratamiento fui mejorando", cuenta.

Hoy, a Nicolás no lo para nadie: "Estuve 20 años sin decir lo que quería, ahora aguantame". Sigue trabándose, pero lo toma con naturalidad. Compara su condición con manejar sobre el hielo: "Si voy rápido, me descontrolo. Entonces, paro el auto, me acomodo, pienso, pongo pausas, respiro y sigo".

En este sentido, aconseja: "A una persona tartamuda le diría: no te quedes en 'el mundo no me entiende'. Date la chance de hablar y de hacerte entender"..

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