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Trasplantes: la difícil decisión de aceptar la donación de órganos

Sociedad

Familias como la de la beba que salvó a Renzo enfrentan un dilema

Por   | LA NACION

No existe un momento más difícil para tomar una decisión que cuando acaba de morir un ser querido. Inesperada (por un accidente) o anunciada (tras una enfermedad o agonía), la muerte siempre conmueve a una familia.

Ayer se supo que la madre de Evangelina, una beba que murió a los 2 años en un accidente, al principio se había negado a autorizar la donación del corazón que, finalmente, el domingo le salvó la vida a Renzo Antonelli.

Nadie discute que es difícil hablar sobre la muerte en esos últimos instantes de esperanza. Eso, quizás, explique por qué la negativa familiar y los problemas de comunicación de los médicos constituyen un verdadero obstáculo en la obtención de órganos y tejidos en la Argentina.

A pesar de que una reciente encuesta del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) revela que la mayoría de los argentinos donaría sus órganos, las carencias del sistema subsisten.

En la ciudad, la negativa familiar es la causa más importante de pérdida de donantes. Según el Instituto de Trasplante porteño, ésa fue la respuesta del 34% de las familias tras conocer la muerte de un ser querido. En todo el país, el porcentaje es aún más alto.

"Lo que vemos muchas veces es que cuando hay una negación o una oposición de la familia, es más una reacción natural de negación a la muerte que por estar en contra de la donación. En ese momento es un sentimiento muy fuerte de que no puede ser, no poder creer lo que está pasando. Sobre todo si es una muerte violenta, catastrófica o repentina. Por eso, la comunicación es la herramienta que tenemos para destrabar la situación y dilucidar cuál era la voluntad de la persona que falleció", explicó el doctor Ricardo Ibar, director médico del Incucai.

Eso es porque, desde 2006, todos los mayores de 18 son donantes, salvo cuando se exprese lo contrario a través de la página del Incucai, al renovar el DNI o verbalmente en la familia. Cuando no exista esa manifestación a favor o en contra, la ley presume que toda persona es donante y se le pregunta a la familia la voluntad de la persona fallecida.

"Hay familiares que nos responden: «Nos dijo que no quería donar», pero muy distinto es cuando una persona nunca se manifestó. En ese caso, trabajamos para lograr la donación -agregó Ibar-. Claro que nunca vamos a extraer un órgano peleándonos con la familia. Si se pone muy firme en la negativa, como a veces ocurre, lo respetamos porque hay que comprender que la muerte de un ser querido es un momento difícil para tomar decisiones. Es algo terrible, uno está desorganizado."

 
Liliana Alfonso, la mamá de Evangelina, la chiquita de 2 años cuyo corazón recibió Renzo. Foto: El Litoral
 

Pero concedió también que es "un nudo crítico del proceso de procuración". Coincidió con otros especialistas consultados en que la expresión negativa "sigue siendo importante" y que "hay que mejorarla". Se están haciendo talleres para que los profesionales, sobre todo los de las unidades de terapia intensiva y emergencias, tomen conciencia de la importancia de comunicarle a una familia la muerte de un ser querido y hablar sobre la expresión de la voluntad de donar.

Tanto Ibar como la doctora María del Carmen Bacqué, que preside el Instituto de Trasplante porteño, mencionaron también la necesidad de hablar en familia sobre esa voluntad porque apenas un 4,6% de los que expresan esa voluntad positiva se lo comunicó a su familia.

Entre miedos y mitos

Hay un 57% de la población que aún no manifestó su voluntad sobre el destino de sus órganos y tejidos después de la muerte, algo que se puede hacer de manera sencilla en el sitio www.incucai.gov.ar , que el jueves pasado casi colapsó de visitas durante el Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos.

Además del desconocimiento, las causas principales son el miedo a no recibir la atención adecuada o que se les extraigan órganos antes de morir, y el tráfico de órganos. Con los pacientes mayores, según apuntó la doctora Graciela Reybaud, ministra de Salud porteña, el temor más común es que no se les brinden los cuidados que necesitan. "Lo que favorece la voluntad positiva hacia la donación es educar a la población para revertir los mitos y que el sistema de salud brinde la atención integral suficiente a la persona que falleció, para que así, ante la pérdida, se le facilitará la decisión a la familia", precisó Bacqué.

Otros temores son que no se haya hecho adecuadamente el diagnóstico de muerte o que los órganos se utilicen para el tráfico ilegal. "Afortunadamente -agregó la responsable del instituto porteño-, somos un país libre de tráfico de órganos y existe una reglamentación para evitar el turismo de trasplante. Como la Argentina es pionera en los programas de trasplante de América latina, se tiene mucho cuidado en la incorporación de pacientes a la lista de espera única nacional que está a cargo del Incucai. Además, la ley prohíbe la donación de donante vivo no relacionado."

Uno de los mitos que surgen en las encuestas es que la ablación se realice cuando la persona aún no está muerta. El proceso para diagnosticar la muerte según el criterio del cese de las funciones cerebrales debe incluir la presencia de dos médicos, uno de ellos especializado en neurología o neurocirugía, la realización de pruebas clínicas y su documentación mediante métodos instrumentales. En los pacientes que reciben asistencia respiratoria y drogas para mantener los latidos cardíacos, pero que no tienen una conexión con el entorno, se aplica una escala de evaluación estandarizada. Se estima que hay un 30% de esos casos en los que el estado es irreversible y que hay un grupo de ellos que podría ser donante, pero, ¿cuándo? "Cuando las pruebas neurológicas indican muerte cerebral y hay muerte cardíaca. Si se hace una arteriografía o un ecodopler, se puede ver que la sangre llega hasta las carótidas y el cerebro ya no recibe irrigación sanguínea", respondió Bacqué.

La especialista insistió en que son tan rigurosos los requisitos "que es imposible que se haga sin aval científico". Señaló que, es entonces, cuando se puede hablar con los familiares. "Recién cuando la familia acepta la noticia de la muerte, se abre una puerta para la donación", agregó.

A las seis horas deben repetirse las pruebas si se trata de un adulto o un poco más si es un niño. Toda ablación se realiza en un quirófano para proteger los órganos y los tejidos, y respetar el cuerpo del donante. Lo hacen, por turnos, equipos de cirujanos especializados en el trasplante de órganos del tórax, el abdomen, los riñones y los tejidos. "Hablar de la donación requiere de un entrenamiento (...) -dijo Ibar-. Necesitamos bajar la cantidad de expresiones de voluntad negativa y, para eso, debemos capacitar a los médicos. La sociedad está un paso más adelante que el sistema sanitario (...) Los médicos salimos formados en enfermedades, pero no en hablar con la familia y menos en cómo comunicar una mala noticia."

La doctora Susana Bauque es la encargada de conversar con los familiares en un hospital de comunidad. "Frente a un paciente con una muerte encefálica o parada cardíaca, que lo vuelve potencial donante, lo primero que hay que recordar es que se está frente a un duelo -dijo la coordinadora de la Unidad de Procuración de Órganos y Tejidos para Trasplantes del Hospital Italiano-. Para la familia es muy difícil. Surgen miedos, y lo que debe quedar muy claro, es que se está hablando de la posibilidad de donar vida porque su familiar falleció. En general, la negativa familiar es por desconocimiento y hay que tomarse todo el tiempo para responder las dudas." Es que, siempre, se espera un milagro. "La familia tiene que poder procesar la muerte para poder hablar de la donación", dijo Bacqué.

Contraste entre la voluntad y la realidad

Para la ley, todos los mayores de 18 son donantes presuntos; expresar la voluntad evita un momento difícil para la familia

  • 57% / Aún no se manifestó
    Hay 2.450.439 argentinos mayores de 18 que expresaron su voluntad positiva hacia la donación y 513.995 lo hicieron negativamente. La expresión se puede realizar de manera sencilla y rápida en el sitio www.incucai.gov.ar
  • 72,6% / Se siente donante
    Más allá de haber manifestado su voluntad de donar órganos y tejidos en forma positiva o negativa, la mayoría tiene una actitud positiva hacia la donación. Sin embargo, existe un 7% que aún no tiene una posición tomada
  • 81,6%/ Tiene temores
    Los temores y los mitos o las fantasías sobre la donación de órganos son una materia pendiente para mejorar la procuración. Para los especialistas, eso se logra con educación desde la escuela y una adecuada atención del sistema de salud



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