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El autismo y una nueva forma de MIRAR el desarrollo

Jueves 30 de abril de 2015 • 10:15
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El autismo está transformando la forma de vigilar el desarrollo en la primera infancia. La mirada, la comunicación, el interés social, y el juego, son filtros claves que hoy deben incorporarse en la evaluación de todo bebé en sus primeros 3 años de vida.

¿Mira a los ojos cuando le hablan, responde cuando lo llaman por su nombre, muestra interés por otros chicos, imita a sus padres en tareas de la vida cotidiana, utiliza su dedo índice para señalar e indicar interés por algo, trae objetos para compartir con un adulto, tiene juego simbólico o de imaginario?

Estas 7 preguntas claves forman parte de una pesquisa específica del autismo, recomendada como obligatoria para todo niño entre los 16 y 30 meses por la Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics - AAP).

El autismo y una nueva forma de MIRAR el desarrollo
El autismo y una nueva forma de MIRAR el desarrollo. Foto: Archivo

Según el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC - Center for Disease Control and Prevention), 1 en cada 68 niños está dentro del espectro autista. En Argentina, no contamos con datos epidemiológicos locales, y desconocemos por lo tanto la magnitud del problema pero si tomamos como referencia la prevalencia internacional (1-2% de la población), se estiman actualmente entre 400.000 y 800.000 personas con una condición del espectro autista en nuestro país. La prevalencia de condiciones del espectro autista en niños es mayor que las prevalencias combinadas de diabetes, cáncer y SIDA pediátricos.

Si bien los padres suelen ser los primeros en señalar y detectar problemas de desarrollo en sus hijos, lamentablemente la mayoría son desoídos por la falta de formación de profesionales de la salud y educación en desarrollo socio-comunicativo temprano. La vigilancia tradicional del desarrollo restringe la mirada en tasas de crecimiento - peso, altura, perímetro cefálico- y aspectos como nutrición y motricidad. El Journal of Pediatrics 2015 en un estudio reciente del Hospital de Pediatría de Oregon-Portland resalta "que las respuestas tranquilizadores o pasivas por parte del cuerpo médico es un factor destacado en el retraso del diagnóstico, destacando la necesidad de mejoras específicas en la atención primaria"

En este sentido, el Dr. Sebastían Cukier, psiquiatra infanto juvenil de PANAACEA - Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista, comenta que uno de los mayores impedimentos en la detección temprana de las condiciones del espectro autista es que "aún muchos médicos no conocen los signos tempranos y/o que prefieren no preocupar a las familias. La mayoría de los chicos que no desarrollan las primeras palabras en los tiempos típicos, no desarrollan autismo, lo cual hace que la indicación de esperar, que ya va a hablar, termina sin consecuencias negativas para esos niños y familias. Pero entre esos chicos que después se desarrollan típicamente, se escapan algunos que, tengan o no autismo, podrían beneficiarse con intervenciones tempranas y terminan perdiendo o postergando esa oportunidad".

El Dr. Sebastian Cukier, también destaca otros aspectos como un gran desconocimiento a nivel de la comunidad acerca de las alertas del autismo, y de lo que significa "porque esa ignorancia incrementa mucho el temor, la postergación y negación a hacer una evaluación temprana. El miedo a un diagnóstico de situación y asesoramiento, puedan generar un estigma o un rótulo negativo que afecte el desarrollo o la inclusión en la comunidad o las instituciones. Cuando en realidad puede mejorar la comprensión de la situación, la búsqueda de apoyos necesarios y la calidad de vida y de interacción en la familia y en las instituciones"

La Dra Karina Gutson. Médica Pediatra del Hospital de Niños "Dr. Ricardo Gutiérrez", Prosecretaria del Comité de Crecimiento y Desarrollo de la Sociedad Argentina de Pediatría y Presidenta de PANAACEA también hace referencia al miedo de los padres y la negación, que "no ayudan a avanzar en el diagnóstico y retrasan la oportunidad de iniciar un tratamiento precoz" y comenta que "lo que menos ayuda es encontrar profesionales que recomienden esperar."

Motivos de sospechas

Los profesionales coinciden que la intuición de los padres es clave porque casi la totalidad de las veces es acertada. "Lo que más nos ayudó fue nuestra propia persistencia como padres y la confianza en nuestra percepción que algo no estaba sucediendo por los caminos habituales" destaca Valeria Casuscelli, mamá de Dante de 12 años dentro del espectro autista.

Consultado el Dr. Sebastián Cukier por los principales motivos de consulta de los padres, menciona que "La primera preocupación es muy frecuentemente, en mi experiencia, que no aparece el lenguaje a la edad esperada. Pero muchas veces no consultan a un especialista sino un poco más tarde por sugerencia de un docente al empezar el jardín o de algún pariente o vecino, o por derivación de fonoaudiólogos o psicólogos. Otros motivos de consulta inicial frecuentes son la irritabilidad extrema o la no respuesta al llamado. La mirada esquiva y la menor reciprocidad, referencialidad social y expresividad son signos que aparecen muchas veces muy temprano y que son importantes, justifican por sí mismos una consulta, y sin embargo no suelen ser causas frecuentes de derivación o consulta"

"Ignacio inclinaba cada vez más la cabeza sobre el hombro derecho, casi no sonreía, no lograba permanecer sentado y debíamos tenerlo continuamente alzado. Ningún juguete le llamaba la atención, y pasábamos largos ratos hablándole con la esperanza de oírle pronunciar papá y mamá. Pero no conseguíamos resultado alguno" comparte Horacio Joffre, Fundador y Presidente Honorario de APAdeA - Asociación Argentina de Padres de Autistas , de cómo fueron esos primeros momentos de darse cuenta que algo diferente pasaba con su hijo.

Valeria Casuscelli, mamá de Dante se dio cuenta que "algo no iba por el camino habitual porque el contacto visual que era muy escaso. Las alertas fueron escaso contacto visual, no balbuceo, no señalaba, había excesiva atención por algo o completa desatención. Parecía no escucharnos". La experiencia de Patricia Orea mamá de Lucas de 16 años fue similar, y comenta que "el gran disparador fue que no respondiera al llamarlo y sentir que aún cuando nos miraba, no nos estaba viendo".

En el caso de Ramiro, que nació prematuro con casi 27 semanas gestación, sus padres tuvieron que ocuparse primero de las graves consecuencias en su salud, antes de llegar al diagnóstico cerca de sus 3 años. "Como Ramiro es nuestro segundo hijo, la experiencia previa de ser papás nos ayudó para darnos cuenta, que más allá de su condición de riesgo en el primer año de vida, había varias alertas de que algo no andaba bien. Nos empezamos a dar cuenta que aun despejadas sus dificultades respiratorias, neurológicas y gastroenterológicas, no tenía conexión con nosotros, no emitía ningún sonido, lloraba todo el tiempo sin razón aparente, casi no teníamos contacto visual, lo llamábamos y no giraba la cabeza, no buscaba objetos para explorar" relata Soledad Zangroniz su mamá, Vicepresidente de Fundación Brincar x un autismo feliz. "A pesar de estar bajo atención medica desde el primer día y rodeado de especialistas médicos por su débil condición de salud, lo que realmente nos despertó y nos hizo reaccionar para buscar los apoyos necesarios fue el haber recibido el diagnostico de autismo"

Campaña MIRAME por la Detección Temprana del Autismo

MIRAME, campaña por la detección temprana del autismo, surge como iniciativa de un grupo de organizaciones sociales y agrupaciones de familiares y profesionales vinculadas al autismo - Red Espectro Autista - RedEA, www.redea.org.ar - conformada por APAdeA, Asociación Asperger Argentina, Brincar x un autismo feliz, Ceupa, Desafiando al Autismo, Flacso, Panaacea, Red Amparar y TGD Padres TEA. Fue realizada pro bono por la Agencia Di Paola.

Con el mensaje "No mires para otro lado. Si tu hijo no hace contacto visual, vos no hagas lo mismo. Anticipate al Autismo" la campaña busca concientizar acerca de las condiciones del espectro autista y sus señales de alarma.

"La campaña MIRAME tiene una importancia vital porque está dirigida por un lado a instruir a la comunidad en general, incluyendo a profesionales de la salud y docentes y también a cualquiera que pueda estar en contacto con chicos y adultos con condiciones del espectro autista. Esto contribuye no solamente a la detección temprana sino también a la mejor comprensión de algunas reacciones o conductas de los chicos, y en consecuencia a una inclusión natural en todos los grupos sociales" destaca el Dr Sebastian Cukier.

Patricia Orea, mamá de Lucas concluye "la importancia de la campaña MIRAME es poder reconocer prontamente que algo sucede para poder ir a la consulta. Llegar a un diagnóstico rápido cambia la vida de nuestros hijos"

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