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Viviana Bernath: "Hoy se puede planificar la llegada de un hijo sano"

La doctora en biología molecular y especialista en genética humana, dialogó con LA NACION tras la publicación de su tercer libro, Gente Nueva; habló acerca del impacto de los avances de la ciencia genética y la tecnología en la sociedad, el diagnóstico de patologías y las nuevas familias a partir de las innovadoras técnicas de concepción

Viernes 16 de octubre de 2015 • 00:08
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Viviana Bernath, doctora en biología, publicó su tercer libro, Gente Nueva, acerca del impacto del avance de la tecnología y de la ciencia en la sociedad
Viviana Bernath, doctora en biología, publicó su tercer libro, Gente Nueva, acerca del impacto del avance de la tecnología y de la ciencia en la sociedad. Foto: LA NACION / Daniel Jayo

Javier tiene cuarenta y tres años, es psicólogo y milita dentro del movimiento homosexual. Cuando quiso tener un hijo, conoció a Ale, una mujer lesbiana de quien se hizo amigo inmediatamente. Tenían algo en común: el fuerte deseo de ser padres y, como fruto de ese anhelo, tuvieron a Facu.

Marianela es contadora. Nació a comienzos de la década del '70 y se crió en el barrio de Flores. A diferencia de Javier y Ale, es heterosexual. Traer un hijo al mundo también se volvió una prioridad para ella, aunque decidió tenerlo sola y recurrió a la donación de esperma.

Carmen y Javier están juntos desde hace 25 años. En marzo de 1994 tuvieron a Gregorio, y a los dos años, nació Ignacio, quien tiene síndrome de Down y fue diagnosticado al nacer.

Gente nueva. Algunas de las tantas historias de vida que parecen fluir por carriles aislados, pero, sin embargo, se entrecruzan y se relacionan en una palabra: diversidad. Diversidad genética, diversidad sexual y diversidad funcional son los ejes del tercer libro de Viviana Bernath, doctora en biología y especialista en genética humana y forense.

En su último libro, Viviana decidió investigar sobre el impacto de las nuevas tecnologías y los diagnósticos genéticos en la sociedad. Por un lado, se preguntó cuál era el lugar de los genes de un tercero dentro de un núcleo familiar, algo muy común a partir de las nuevas técnicas de concepción que propone la ciencia. Por otro lado, la inquietaba la posibilidad que hoy brinda la tecnología de diagnosticar enfermedades. "¿Acaso los padres quieren saber si el hijo que van a traer al mundo es enfermo? En caso de que lo sea, en un país donde está prohibida la interrupción del embarazo, ¿qué deciden esos padres? ¿Se puede planificar la llegada de un hijo sano?". Estas son algunas de las incógnitas que la interpelaban y las ganas de responderlas se hicieron cada vez más fuertes. Por eso decidió investigar y entrevistar a los protagonistas, a quienes vivieron en carne propia los interrogantes que la dejaron largas noches en vela.

-¿Qué impacto tienen los avances de la ciencia en la sociedad?

-Uno habla de una revolución científica cuando ese gran avance impacta en la sociedad. Hoy la genética y la tecnología han dado la posibilidad de cumplir con el deseo de la paternidad de maneras diferentes. Y en el caso del diagnóstico, de poder saber qué es lo que uno aporta, si son genes sanos o enfermos y si los hijos pueden tener una chance de ser enfermos o no. En la actualidad se puede planificar la llegada de un hijo sano.

-¿Cuáles son las técnicas que propone la ciencia para tener un hijo?

-La primera y la más sencilla es la inseminación artificial. Después avanzás hacia lo que es la fertilización in vitro, que consiste en unir los óvulos con los espermatozoides en el laboratorio. Luego se tienen varios embriones, se toma una célula de cada uno, se analizan y se implantan en la mujer sólo los embriones sanos. En el caso de los diagnósticos genéticos preimplantatorios, tiene que haber un motivo para hacerlos. Generalmente se hacen cuando se conoce que una familia está transmitiendo una enfermedad genética.

-En relación a la donación de gametas: ¿Qué opina del anonimato de ese tercero que aporta sus genes?

-Tengo un conflicto. Por un lado pienso que no debería ser anónima, pero por otro, me pregunto si en realidad estamos avanzando como sociedad hacia un lugar donde lo importante es la construcción de los vínculos y lo biológico deja de ser tan importante. ¿Por qué la gente querría conocer quién es el donante? Muchos te dicen que por un tema de salud. Creo que lo que los padres quisieran es darles una respuesta a sus hijos el día que les pregunten, pero hay una contradicción entre lo que es la sociedad y el avance hacia la importancia de la construcción del vínculo, donde se subestima lo biológico, y la necesidad del no anonimato.

"Hay mucho ocultamiento en las familias de heterosexuales que tienen hijos por donación de óvulos o esperma."
Viviana Bernath

-¿Y del ocultamiento de la verdad?

-Hay mucho ocultamiento en las familias de heterosexuales que tienen hijos por donación de óvulos o esperma. Es de terror, porque tenemos la experiencia de la adopción. Mucha gente adoptada no sabe la verdad de su origen y está más que probado que esa verdad se percibe, y esos chicos tienen conflictos. El origen del conflicto es no sólo la mentira, sino el ocultamiento. Estamos repitiendo la historia ocultándole la verdad sobre su origen a esos hijos nacidos por donación de óvulos o esperma. Cuando me puse a investigar para el libro parejas heterosexuales que hayan tenido hijos por donación no encontraba, y la bibliografía te dice que hay un montón. No les dicen la verdad a sus hijos, entonces no se prestan a un testimonio para que no trascienda.

-¿Qué le recomendarías a las parejas que tienen problemas para tener hijos?

-Son pasos. Es una decisión médica absoluta. En la clínica de la mujer y en la del hombre se ve dónde está el problema. Si se puede resolver con inseminación artificial no se pasa a fertilización in vitro. Se avanza en la dificultad de la tecnología por necesidad. No nos olvidemos de que en una pareja heterosexual lo primero es probar naturalmente.

Foto: LA NACION / Daniel Jayo

-¿Por qué las parejas eligen la donación de gametas para concebir a sus hijos, y no la adopción?

-Antes no existía la donación de óvulos y espermas, se iba directamente a la adopción. El gran cambio de estos años es que podés elegir la donación y hay muchas parejas que deciden adoptar igualmente, porque no soportan que el hijo no tenga los genes de uno de los dos. Los que más hablan de adopción son los gays, lo que sucede es que es muy difícil adoptar en la Argentina. La subrogación de vientre no está legislada en el país, entonces, cuando una pareja gay tiene que alquilar un vientre, corre el riesgo de que esa mujer quiera quedarse con el hijo, porque según la ley la madre es la que lleva el hijo en el vientre y éste es uno de los grandes agujeros legales del Código Civil. Y para subrogar en el exterior el costo es muy alto.

-¿Cómo funciona la subrogación de vientre?

-En el caso de alquiler de vientre, la gestora no aporta su ADN; el ADN es de los padres y muchas veces de un o una donante. Una de las condiciones para la mujer que va a ser subrogante es que el óvulo no sea de ella. Se exige que haya tenido un hijo previamente y que esté más o menos bien económicamente. En algunos países lo hacen por altruismo y, en otros, por un tema económico.

En el caso de una de las parejas homosexuales del libro, a mí me pareció muy tierno lo que hicieron. Ellos decían que si se iban a la India y la donante era hindú, los rasgos de su hijo iban a ser hindúes y ellos asumían que iba a ser discriminado, por lo menos en esta época, por ser hijo de una pareja de gays. Entonces quisieron restarle el tema del aspecto diferencial y, finalmente, eligieron los Estados Unidos. No cambiaron de opinión por seleccionar un hijo a medida, sino pensando que cuanto menos diferencias tenga su hijo con el común de la gente mejor, y también porque en Estados Unidos era más económico.

-¿Todos deberían hacerse estudios genéticos antes de planificar la llegada de un hijo?

-Yo creo que los médicos deberían informarles a los pacientes el abanico de estudios que hay disponibles. No todos se los tienen que hacer, porque hay parejas que quieren saber si su hijo va a ser sano o enfermo y otras que no. Cuando se sabe que en una familia se está transmitiendo una enfermedad genética, como en el caso de la distrofia muscular de Duchenne que aparece en el libro, uno puede sugerir con más contundencia que debería hacerse estudios para saber si es portador antes de tener un hijo o, si ya está en gestación, para ver si es sano o enfermo, pero está en el paciente la decisión.

-¿Qué características en común tienen las personas que entrevistó a lo largo del libro?

-A esa pregunta me la replanteé cuando terminé el libro y me la critiqué, porque me encontré con gente de un nivel socio cultural alto, que son los que se prestaron a hacer las entrevistas. Tienen que tener un nivel de conciencia extra para aceptar una entrevista que después va a estar plasmada en un libro, y eso sesga a la población. En los casos de enfermedades, todas las personas que entrevisté son activistas de asociaciones, porque son los que más conscientes están de que esto tiene que divulgarse para que la sociedad pueda aprender e informarse.

Stephanie Chernov

@stephichernov

schernov@lanacion.com.ar

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