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Día del síndrome de Down

Martes 21 de marzo de 2017
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Es mucho lo que se ha avanzado en estos años en materia de reconocimiento de la diversidad y las diferentes posibilidades de aquellas personas con alguna disminución en su capacidad, o personas con capacidades diferentes. Esta cultura del respeto a las diferencias sobre la base de la igualdad esencial de todos los seres humanos no sólo implica un acto de justicia, sino que enriquece a toda la sociedad.

El 21 de marzo ha sido elegido Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, como reconocimiento y homenaje en todo el mundo a los esfuerzos que realizan quienes han nacido con la diferencia genética que los caracteriza. Mucho se ha hecho, mucho falta por hacer y es enorme lo que han demostrado las personas con síndrome de Down sobre sus capacidades y voluntad de desarrollo personal.

Los gobiernos en todo el mundo están evolucionando positivamente en torno a los reconocimientos y facilidades necesarias para allanar el camino a la integración.

Por eso, llama la atención que no se responda a la muy justa queja de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), que reiteradamente reclama que el Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR) facilite la obtención y renovación del Certificado Único de Discapacidad (CUD) de las personas que tienen ese síndrome con la sola presentación de un certificado genético. Las autoridades sostienen que es necesario que en el diagnóstico se indique la etiología, junto con su secuela.

Esa exigencia exhibe un notorio desconocimiento, un exceso burocrático inadmisible y un sometimiento a la persona que solicita su certificado a la obligación de demostrar lo que es evidente.

La trisomía en el par 21 identificada por el doctor Down no se modifica con el tiempo, y es congénita y permanente. Además, el síndrome se diagnostica por determinadas características físicas en el momento del nacimiento que constituyen el fenotipo: los ojos, los dedos, la piel de la nuca, la nariz, las líneas de las manos, hipotonía y cardiopatía, entre otras.

Esas características se confirman mediante el estudio genético, que es el genotipo. Ya está definido en toda la bibliografía médica que la persona con síndrome de Down tiene discapacidad intelectual, que puede ser de leve a moderada. La persona se desarrolla con las características iniciales y no hay modificación en su evolución. Por tanto, el estudio genético es más que suficiente para identificar la discapacidad.

Exigir requisitos innecesarios a quien padece una disminución intelectual fácilmente identificable como el síndrome de Down es infligirle burocráticamente un agravio injusto y, a la vez, dificultarle en lugar de facilitarle la obtención de un certificado que le es necesario para poder acceder a servicios básicos relacionados con salud, educación y otros derechos esenciales para el desarrollo y la mejor inserción de estas personas.

Es de esperar que las autoridades del SNR revisen sus criterios y faciliten la obtención del certificado, haciendo así honor al compromiso del Estado impuesto por la Constitución nacional y los tratados internacionales de apoyar en todos sus aspectos a las personas con capacidades diferentes.

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