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La historia de una de las familias que logró que se apruebe la Ley Nacional de Electrodependientes

María Duarte Vinelli es madre de Caterina, una nena de 2 años que necesita estar conectada para vivir; hace un año, impulsó una campaña para generar conciencia

Miércoles 26 de abril de 2017 • 14:02
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María Duarte Vinelli, una de las impulsoras del proyecto junto a su familia
María Duarte Vinelli, una de las impulsoras del proyecto junto a su familia.

La cámara de Senadores le dio hoy la media sanción que le faltaba a la Ley Nacional de Electrodependientes, una semana después de que se votara en Diputados. Este es el resultado de un largo camino que empezó con la organización de padres cuyos hijos necesitaban políticas de Estado que los ampare ante los cortes de luz.

La ley garantiza un registro oficial y nacional de personas electrodependientes -que se estima que son 7000 en el país-, la gratuidad del servicio y obliga a las empresas de energía eléctrica a entregar un grupo electrógeno a los usuarios inscriptos por motivos de salud y a mantener en funcionamiento constante la línea telefónica gratuita para asistir a las familias las 24 horas. Los electrodependientes son personas que necesitan estar conectadas para vivir. Sin suministro eléctrico sobrevienen problemas de salud y, en el peor de los casos, hasta puede derivar en la muerte.

Depender del suministro eléctrico

Un año atrás, una madre se topó con un problema que no había barajado nunca antes. Era un día de calor agobiante en pleno verano porteño y se cortó la luz de su casa. Este mal que aqueja a muchos ciudadanos y genera malhumores crónicos, para su familia es una cuestión de salud. Caterina, su hija de 2 años, nació prematura y tiene displasia pulmonar, una traqueostomía, un botón gástrico y un respirador artificial que le normaliza la frecuencia respiratoria.

"La primera vez que nos pasó nos desesperamos. Llamamos a los bomberos y a Defensa Civil a través de un contacto de mi marido y nos prestaron un grupo electrógeno. Yo me fui a Edenor y les comenté que había una ley que los obligaba a entregarme un grupo electrógeno, pero estaba equivocada", comenta Mariela Duarte Vinelli a LA NACION.

La ley provincial 14.560, a la que se refirió Mariela esa vez, reconoce la situación de los electrodependientes e insta a las empresas a identificar a estas personas, brindarles un régimen tarifario especial y proveerles asistencia inmediata en caso de corte de luz. Pero esta ley no aplica en los casos de las empresas Edenor y Edesur, principales prestatarias del servicio a nivel CABA y provincia de Buenos Aires, porque, al operar en dos distritos, entran bajo la órbita de la jurisdicción nacional, según explicaron a LA NACION en el Organismo de Control de Energía Eléctrica de la provincia de Buenos Aires (Oceba) y en el ENRE.

Tras estas primeras dificultades, Mariela comenzó a investigar acerca de los derechos de personas electrodependientes y descubrió que no existía ninguna ley nacional que los ampare. "Si bien las empresas de energía llevan un registro, no está regulado y no garantizan una solución inmediata", asegura. Ese fue el germen para que lanzara una campaña a través de las redes sociales bajo la consigna #LuzParaCaterina y una petición en Change.org con el mismo nombre que juntó miles de firmas para conseguir que Edenor les entregara un grupo electrógeno.

Familiares de personas electrodependientes esperaron en el Senado a que se apruebe la ley
Familiares de personas electrodependientes esperaron en el Senado a que se apruebe la ley.

"Conseguimos lo que queríamos pero no podía dejar de pensar en otras personas que había contactado a través de un grupo de Facebook que creé", afirma Vinelli. A partir de allí comenzó un segundo camino y más desafiante aún: #LuzParaEllos, una campaña que impulsó junto a los padres de Joaquín, otro niño que consiguió una tarifa social de luz luego de la difusión de su caso en los medios. Esta vez, la repercusión fue tal que consiguieron 88.000 firmas y lograron que varios diputados presentaran diversos proyectos de ley que confluyeron en uno que fue aprobado hoy.

"Esto recién empieza porque el objetivo es que se tome conciencia y que se implemente y que la ley se aplique como corresponde". Si bien el organismo de control a cargo de que esta ley se regule es el Ente Nacional Regulador de la Electricidad (ENRE), Duarte Vinelli afirma que "los padres vamos a estar detrás y, en caso de que no se cumpla, reclamaremos para que se respeten los derechos de nuestros hijos".

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