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"Cuando se aprende a vivir por una hija, luego es difícil poder vivir sin ella"

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PARA LA NACION
Viernes 26 de mayo de 2017 • 00:34
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Sin saberlo y sin buscarlo, aquel 21 de marzo de 1989 Florencia se convirtió en la razón y centro de existencia de una pareja que desde ese momento iba a atravesar una de las transformaciones más grandes que puede experimentar un ser humano. Primera nieta y sobrina para la familia de su mamá Laura, la llegada de Florencia había sido esperada con ansias desde el momento en que se confirmó la sospecha de embarazo. "Cuando la acaricié, supe que hasta entonces había vivido con las manos vacías, con su ternura y su luz nos iluminó el corazón, y nos llenó el alma. ¡Fue tanta la alegría! Fue nuestra única hija, no porque así lo quisiéramos, todo lo contrario, y tal vez esa fue mi misión, sólo dedicarme a ella", dice su mamá Laura.

Pero las complicaciones no se hicieron esperar y esos días rosados donde todo era felicidad pronto se disiparon. "Cuando salimos de la clínica, aparentemente todo estaba bien. Pero Flor no dormía, lloraba mucho y sólo se calmaba un poco en brazos. Observábamos que su cabecita se agrandaba, volvimos al sanatorio, nadie le daba importancia", recuerda Laura. Una mamá sabe en sus entrañas cuando su hijo no está bien, la familia buscó una segunda opinión y una ecografía de la cabeza arrojó un diagnóstico inmediato: Hidrocefalia Congénita (acumulación excesiva de líquido cerebroespinal en los tejidos del cerebro).

Laura creía que estaba viviendo un cuento de terror. Su beba, de tan solo días de vida, necesitaba ser intervenida quirúrgicamente. Le iban a colocar un tubo flexible que derivara el flujo del líquido cerebroespinal de un lugar dentro del sistema nervioso central a otra zona del cuerpo donde pudiera ser absorbido como parte del proceso circulatorio. En el caso de Florencia, era la cavidad abdominal. La operación fue exitosa, pero luego de unos días fue necesario repetir el procedimiento y colocar otra válvula. Siguieron tres meses de internación en terapia intensiva. Aparentemente todo había sido superado. "Nos advirtieron que tal vez tendría retrasos madurativos, debíamos iniciar rehabilitación neurológica con estimulación temprana, ya que hasta no ver su evolución a medida que creciera, los médicos no sabrían qué grado de daño neurológico podría haber sufrido. Este fue el comienzo de una nueva vida en el más amplio sentido de la palabra. Volvimos a casa, tenía mucho miedo de que le pasara algo y hasta pensaba que no sería capaz de cuidarla como ella necesitaba", dice Laura que dedicaba todo su tiempo a su niña adorada como le gustaba llamarla en ese entonces. "A veces pienso que pude superar esa primera etapa por mis 24 años, por tener a Alfredo, un marido con mayúsculas y la suerte de haber vivido hasta ese momento una vida feliz y sin dificultades de ningún tipo y con una hermosa familia, que siempre me brindó todo el apoyo y contención que necesitábamos". A pesar de las complicaciones Laura tuvo la enorme y maravillosa dicha de darle el pecho durante ocho meses.

Otra mirada

Cuando un chiquito con capacidades diferentes es bebé todo es, en lo que a la organización refiere, un tanto más simple. "La llevábamos en brazos o en su sillita y el manejo diario es como con cualquier criatura de meses. Llevaba a Flor a todos los cumpleaños de los hijos de amigas, pero cuando pasaba el tiempo y los demás crecían, evolucionaban, comenzaban a caminar, hablaban, comían solos, y Flor seguía dependiendo de mí y de su sillita fue muy difícil. El dolor y el sufrimiento son muy grandes. Juro que jamás me rebelé, ni sentí el más mínimo rasgo de envidia al contrario, solo que uno se va alejando porque ya no puede compartir las mismas vivencias", recuerda Laura.

A los dos años, se hizo evidente que sus adelantos eran muy pocos y entonces se pudieron realizar otros estudios que ampliaron el panorama: al diagnóstico anterior se sumó otro mucho más desalentador, Florencia tenía un daño cerebral irreversible. "No teníamos idea de qué se trataba todo eso. El neurólogo nos explicó que su cerebro estaba dañado, que tendría limitaciones importantes y que sería totalmente dependiente. Alfredo y yo nos miramos sin comprender nada hasta que en mi ignorancia total pregunté: ¿Doctor a qué tipo de limitaciones se refiere? Y respondió: No creo que camine, no creo que hable y no creo que logre la lectoescritura. El no creo quedó para siempre grabado en mi memoria. Demoré unos minutos en reaccionar, no podía procesar esa información, no podía emitir ningún sonido. Cuando salimos del consultorio lo único que hice fue llorar. Tenía a Flor en brazos que me miraba con su cara de ángel, no podía creerlo: sería nuestra eterna bebe-niña".

Al confirmarse la discapacidad de Florencia, Laura sintió dolor, tristeza, y muchas veces le preguntó a Dios porqué le tocaba a ella: "Lo vivía como una prueba y no sabía cómo reaccionar, me costó mucho resignarme y aceptar. Me encerré en mí misma, sobreviví y seguí. hasta que un día mi mamá me dijo: ¿Y por qué no a vos?, ¿Porque no pensar que Dios te envió ese ángel porque sabe de tu fortaleza y tu capacidad de entender, y que en un ambiente con amor y todas las atenciones Florencia será una niña feliz? Desde ese día empecé a ver las cosas desde otra perspectiva". Para Laura, despertar a su hija cada mañana era un placer: siempre estaba sonriente, contenta. La vestía, la peinaba, la perfumaba, la levantaba en brazos, la llenaba de besos y la sentaba en su silla de ruedas. "Siendo la mamá de una nena especial, muchas veces sentí que tenía que explicar lo que le pasaba a Flor y con una sola frase definía a mi ángel, Flor es un bebé grande". Es que Flor no caminaba, no hablaba, sus movimientos eran torpes, padecía problemas respiratorios por la falta de movilidad, no comprendía el significado de las palabras y tenía crisis convulsivas que afectaban su cerebro. Nunca pudo realizar una sola acción voluntaria, ni llevarse una cuchara a la boca, ni extender la mano para tomar un objeto, incorporarse en la cama, taparse si tenía frío, tomar un vaso de agua, jugar, abrazar y besar. Pero sí podía observar y mirar con mucha atención, era su mejor manera de expresarse.

Escuela de vida

Hasta octubre de 2009, Florencia tuvo que ser varias veces internada por neumonías, infecciones, meningitis, tumor de ovarios, recambio de válvulas. Y luego por fin llegó la calma y la familia vivió seis años de tranquilidad y felicidad, quizás los mejores, Flor no tenía más que una simple gripe o resfrío. Pero en 2015 llegó el temido desenlace: una insuficiencia respiratoria le ocasionó la muerte. El cuerpo de Flor, cansado y luego de dar pelea por 26 años, decidió simplemente partir. "La muerte de mi hija es la experiencia más dolorosa que me tocó vivir, es una sensación de vacío, de soledad, de impotencia, de no poder volver el tiempo atrás, me desgarró el alma y quedé sumida en el dolor. Creí que no podría sobrevivir, muchas veces pedí a Dios que me llevara junto con mi hija. Mi misión fue atender, amar, proteger a Flor y, sin ella, no encontraba estímulos para seguir. Pero, evidentemente aún me queda algo por hacer, porque sigo aquí. Desde hace 28 años mi vida ha sido una permanente escuela, aprendí mucho, no soy la misma de antes y nunca volveré a serlo. Tal vez la respuesta al ¿para qué?, sea para cambiar estilos de vida, que nos lleven a vivir el presente, y para cambiar nuestras prioridades. Cuando se aprende a vivir por una hija luego es difícil poder vivir sin ella".

Hoy Laura sigue en el camino de reconstruir su vida con la ayuda de su marido Alfredo, su familia y sus amigos. "Alfredo y yo fuimos y somos compañeros inseparables en este largo viaje por la vida, los duelos son individuales, únicos, pero siempre acompañándonos". A los pocos días de la partida de Florencia, comenzó a escribir para expresar todo lo que sentía, para sobrevivir y mantener la cordura. Fruto de esa escritura nació Florencia, la voz dela mirada. En ese libro reflexivo, esperanzador, escrito desde el alma, tiene la intención de ayudar a los demás. "Cada vez que veo una mamá con un niño diferente, veo un espejo de la naturaleza de mi Flor. Entendí que quería compartir nuestra historia de vida, que tanto dolor y sufrimiento deberían tener algún sentido".

Si tenés una historia propia, de algún familiar o conocido y la querés compartir, escribinos a GrandesEsperanzas@lanacion.com.ar

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