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Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica: cuánto avanzó la búsqueda de una cura tras la campaña viral del Ice Bucket Challenge

La problemática afecta a entre 600 y 800 personas en la Argentina

Martes 20 de junio de 2017 • 18:55
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Miles de personas se sumaron al desafío Ice Bucket Challenge
Miles de personas se sumaron al desafío Ice Bucket Challenge. Foto: Archivo

Como un baldazo de agua helada que te paraliza: eso es lo que sienten las personas que padecen esta enfermedad poco frecuente llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y que se hizo visible hace tres años a raíz de la campaña mundial y viral conocida como Ice Bucket Challenge .

Desde que miles de personas en todo el mundo se sumaron a la movida y aportaron millones de dólares, algunas nuevas drogas y tratamientos vieron la luz y la esperanza de una mejor vida para los que la padecen parece estar cada vez más cerca, mientras los especialistas aún tratan de determinar qué es lo que la provoca.

Qué es la ELA

La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a personas, principalmente, de 40 a 70 años, y lo que hace es dañar y matar todas las neuronas motoras. En la Argentina se atienden 13 hombres por cada 10 mujeres, informó Alejandro Andersson, director del Instituto de Neurología Buenos Aires. También detalló que la patología compromete de manera completa al sistema motor voluntario y se caracteriza por atrofia y disminución de la fuerza de los músculos de los miembros, del tronco, de la deglución, de la fonación y de la respiración.

Andersson detalló que en el sistema nervioso los mensajes los transmiten las neuronas que se dividen en tres grupos: as neuronas que reciben estímulos y son el camino de entrada, llamadas sensitivas; las que conectan neuronas entre sí, que son las asociativas; y las que estimulan un efector como el músculo y son la salida, llamadas motoras. Éstas últimas son las únicas que se comprometen en la esclerosis lateral amiotrófica.

Entonces, si las neuronas motoras se dañan, los músculos no reciben más los estímulos, se debilitan y se atrofian. Esto afecta a todos los músculos del cuerpo, incluso los respiratorios. Sin embargo, no se compromete la sensibilidad, la visión, el oído, el gusto, el olfato, la inteligencia ni la capacidad de prestar atención, todo eso depende de los otros dos tipos de neuronas. Incluso, los que padecen ELA conserva la lucidez aún en las etapas más avanzadas de la enfermedad.

El neurólogo explicó que entre el 30% y 50% de los pacientes muere a raíz de fallas respiratorias, lo que ocurre entre los 3 y 5 años posteriores al diagnóstico, y sólo el 10% logra sobrevivir 10 años o más con la enfermedad. En el país se estima que hay entre 600 y 800 enfermos.

Entre un 90% y 95% de los casos el ELA ocurre aleatoriamente sin que exista ningún factor de riesgo asociado o una historia familiar de la enfermedad, y el restante, entre el 5% y 10%, se explica por factores hereditarios, generalmente por un patrón que requiere que solamente uno de los padres lleve el gen responsable por la enfermedad, según los especialistas.

Posibles causas y tratamientos

El origen de la enfermedad estaría en los neurotransmisores, que comunican a las neuronas entre sí, y se cree que el exceso de ácido glutámico, un importante neurotransmisor en el espacio extracelular, es la causa de esta enfermedad.

Una nueva droga japonesa, que ya fue aprobada en los EE.UU., abre esperanzas para una mejor sobrevida de los que padecen ELA. El edaravone es un tratamiento intravenoso que podría proporcionar beneficios a todas las personas que viven con la enfermedad, independientemente del momento de su aparición.

"Se trata de un eliminador de radicales libres que alivia los efectos del estrés oxidativo, un factor probable en el inicio y la progresión de la ELA. De todas maneras, aún no está disponible para el consumidor", dijo Andersson y agregó: "Que lo haya aprobado la FDA (el ANMAT de los EE.UU.) allana el camino para que llegue a la Argentina. Pero es importante no crear una falsa expectativa. No tenemos aún la cura para la ELA. Este nuevo fármaco que lentifica su evolución".

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