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"No esperábamos que nuestro bebé tuviera Síndrome de Down"

Cuando el genetista reconfirmó el diagnóstico, todo su mundo se vio alterado: tuvieron que redescubrirse como personas y aprender una enorme lección acerca del amor y la plenitud

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PARA LA NACION
Viernes 23 de junio de 2017 • 00:43

Fue hace 23 años, un 18 de noviembre. Esa es la fecha que marcó el inicio de la mejor etapa de sus vidas. Aquella mañana, Santiago Rodríguez Villegas y Laura Battista salieron apurados hacia la clínica con esa ansiedad típica que le precede a un nacimiento. Lo que ninguno de los dos sabía, es que esas sensaciones únicas quedarían opacadas por un torbellino inabarcable de emociones contradictorias; ellos, padres de otros dos niños, estaban a punto de emprender una historia de esperanza que los cambiaría para siempre.

Su bebé se había adelantado y, aunque no era el momento ideal, las cosas fluyeron bastante bien; el parto resultó rápido y hasta hermoso. Sin embargo, había algo extraño en el ambiente y Laura podía percibirlo en aquellos rostros mal disimulados. En apenas un segundo, el escenario que la rodeaba había cambiado de manera drástica. "¿Qué está pasando?" Con el pulso acelerado, Laura buscó la mirada de su marido, que estaba junto a ella.

El diagnóstico tan temido

Laura recuerda que la sala de partos era un caos, agitada por movimientos nerviosos, corridas y esas benditas caras de preocupación evidente. No era para menos, ese bebé recién llegado al mundo no era el que todos habían estado esperando; ese niño, frágil y maravilloso, era portador de la trisomía del par 21, más conocida como Síndrome de Down. El hijo tan anhelado, y a quien también llamaron Santiago, llegó para revolucionarles sus vidas.

En la clínica de su ciudad, Necochea, el revuelo fue enorme. La familia, los amigos, el obstetra de toda la vida, el pediatra de siempre, todos, absolutamente todos estaban consternados. Laura cuenta que cuando el genetista reconfirmó el diagnostico "tan temido", ellos no tenían ni la menor idea de todo lo que les tocaría aprender acerca del amor y la plenitud.

A corazón abierto

Y ese camino de aprendizaje no iba a ser sencillo. Santiago no sólo había nacido con Síndrome de Down, sino que padecía de una cardiopatía congénita severa y, en menos de dos años, fue sometido a dos cirugías. La primera a los 4 meses y la segunda al año y 10 meses, a corazón abierto.

Laura recuerda como a sus casi 2 años, tan pequeñito y con sus 8 kg a cuestas, se despidió de su papá (un pilar como pocos y que merece un capítulo aparte) y de ella con su manito diminuta, su pijama osito de color celeste y un alfiler de gancho lleno de medallitas. Con él, llevaba también la cadena con su "tete", los rezos y los buenos deseos de todo el mundo. Y así, iluminado por la esperanza, llegó al quirófano y se acunó en los brazos del anestesista. "Un momento como pocos, imaginate. No sabíamos si lo íbamos a volver a ver.", rememora Laura.

Pero Santiago, tan fuerte, volvió con ellos, con sus hermanos y con sus abuelos, que lo esperaban con sonrisas infinitas después de horas de angustia. Había vuelto para quedarse junto a su familia, un nido cálido y colmado de amor incondicional que no pretendía abandonar por nada del mundo.

Reencontrarse

Durante los primeros años nada fue fácil, en especial para Laura. "Siempre fui una persona muy estructurada y prolija en mi hacer y, claro, Santiago echó por tierra todo lo que mi mente había elaborado a lo largo de la gestación. Yo soy Laura, maestra jardinera, con dos niños anteriores a los cuales, desde mi visión, suponía normales. Con Santiago, mi equilibrio emocional, como diría mi esposo, voló por los aires. Amé a ese niño de la misma manera que a los otros dos, pero me llevó mucho tiempo volver a ser quien era. Reencontrarme en mi eje. Pero, como con todas las cosas en la vida, el tiempo lo acomodó todo."

Explicarles a los hermanos de Santiago tampoco fue sencillo. Mercedes, que por aquel entonces contaba con 8 años, hizo un par de preguntas de rigor y, al entender, lloró. Después, decidió que ese bebé era de su propiedad y lo adoptó, incondicional. A su corta edad, ya se había recibido de estimuladora nata, psicomotricista genial y hermana maravillosa. Hoy, es médica pediatra.

Andrés, en cambio, tenía 5 añitos y era el apéndice de mamá. Por supuesto que desde su pequeña óptica, el asunto resultó ser más que serio: el nuevo integrante lo había desbancado de su lugar de privilegio. Pero sus emociones cambiaron mucho más rápido de lo esperado. ¡No había dejado de ser el centro! Su hermano, Santiago, lo adoraba como a un dios y veía en él al mejor creador; a su ídolo de juegos y andanzas. Andrés, hoy, es estudiante de ingeniería.

Mejores personas

Después de haber luchado por su salud y su educación, Santiago terminó el colegio secundario con una integración fantástica y con compañeros que lo quisieron y respetaron por sobre todas las cosas. "No me alcanzaría la vida para describir lo que sentí y lo que siento.", confiesa Laura, "Nos damos cuenta de que la vida te da sorpresas, te pone obstáculos, te da y te quita, pero nada es porque sí. Santiago nos ha hecho mejores personas. No es que no lo fuéramos, pero nos ayudó a ver la vida desde otro ángulo y con otra perspectiva. Hoy, nuestra experiencia - cuando nos la solicitan-, está al servicio de todos, porque ayudar al otro cuando siente que los caminos se le cierran, es la finalidad del ser humano. Nos enriquece y nos acerca al lado más humano del hombre. Es un mensaje que intentamos transmitirles a todos los padres, con o sin niño especial."

Si tenés una historia propia, de algún familiar o conocido y la querés compartir, escribinos a GrandesEsperanzas@lanacion.com.ar

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