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Crecer con Asperger: de blancos del acoso a mentes brillantes

El síndrome es la condición más leve del autismo; los expertos destacan que es vital propiciar un entorno amigable para que los chicos alcancen sus mayores capacidades

Jueves 07 de septiembre de 2017
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LA NACION
Gonzalo Sposaro, que tiene Asperger, junto a su madre, Andrea López
Gonzalo Sposaro, que tiene Asperger, junto a su madre, Andrea López. Foto: LA NACION / Soledad Aznarez

Cuando Nahuel tenía seis años, sus padres lo mandaron a pensar a su cuarto. Una psicopedagoga les había dicho que necesitaba "límites". No fueron más de 15 minutos. Nahuel, que se había llevado un atlas, aprovechó ese breve tiempo para memorizar las capitales del mundo. Esas y otras características, como un lenguaje hiperdesarrollado para su edad, llevaron a sus padres a creer que era un chico con altas capacidades. Sin embargo, también tenía dificultades en la escuela. Desde que iba a sala de tres años, las maestras los citaban porque Nahuel no se integraba, tenía costumbres distintas de los demás alumnos y se alteraba cuando sus compañeros movían las sillas.

Los padres ya habían notado que su hijo no miraba a los ojos, que parecía siempre distraído, no mentía ni tenía la picardía de los chicos de su edad. Durante nueve años recorrieron pediatras, neurólogos y psicólogos hasta que dieron con el diagnóstico: Nahuel tiene Asperger, un síndrome descripto por el Manual de psiquiatría norteamericano DCM 5, en 2013, como una condición dentro del trastorno del espectro autista (TEA). La capacidad de hiperfocalizarse en un tema y la gran memoria que tienen los convierten en mentes brillantes en aquello que los apasiona, aunque con grandes dificultades para socializar, comprender y hacerse entender.

Hace pocos días, el caso de un grupo de madres de alumnos del Centro Educativo Franciscano San Antonio de Padua, en Merlo, que festejó por WhatsApp cuando un chico de segundo grado con Asperger fue separado de sus compañeros, puso el foco en la inclusión en las aulas.

"Si bien el síndrome tiene elementos en común con el autismo, se diferencia porque no hay trastorno en el desarrollo intelectual: no tienen discapacidad cognitiva ni dificultad en la adquisición del lenguaje. Es la condición más leve dentro del espectro autista", explica Matías Cadaveira, jefe clínico de TEA de la Fundación Ineco y coordinador del II Congreso Argentino sobre Síndrome de Asperger, que se hará el 15 y el 16 del actual en la Sociedad Argentina de Pediatría.

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Se estima que en el país hay al menos unas 25.000 personas con Asperger y que la incidencia es de entre tres y siete cada 1000 habitantes, aunque en la mayoría de los casos el diagnóstico llega de manera tardía.

El año pasado, las organizaciones de padres y profesionales de espectro autista, RedEA, hicieron una campaña para promover la detección temprana de TEA y realizaron una encuesta para conocer cómo es la transición a la adultez. Casi la mitad de los consultados tienen Asperger. La Nacion accedió a los resultados y al informe elaborado por la ingeniera Antonela Vistalli, que detalla que el 77% recibe algún tipo de educación y que de ellos, el 49% tiene formación terciaria o universitaria o mayor. Los que llegan a un diagnóstico más temprano son los que tienen mayores chances en el futuro. Según los datos recabados, después de entrevistar a más de 160 personas con TEA o a sus padres y cuidadores, la mayoría no cuenta con certificado de discapacidad, que le permita acceder a un subsidio, o a un acompañamiento para su integración escolar, tal como lo establece la Ley Nacional de Discapacidad.

"Fueron nueve años de incertidumbre. Hasta que nos dieron el diagnóstico", cuenta Rodolfo Geloso, el padre de Nahuel. Ese día se puso en campaña para conectar a familias que estuvieran pasando por lo mismo y hoy preside la Asociación Asperger Argentina. Su hijo tiene 24 años, terminó la secundaria con un gran promedio, cursó materias de Filosofía y después cambió a Medicina. Ahora hizo un parate y se enfocó en los idiomas: ya habla 18 lenguas distintas y a los 12 años creó su propio idioma.

"No es una enfermedad, es una condición con la que se nace y se vive. No tiene origen afectivo. Es biológico. Pero el diagnóstico tardío y las teorías de los 70, que apuntaban a la relación con la madre, hacen que los padres se sientan culpables. No lo son. En cambio, crecer en un entorno amigable, y esto involucra a los padres, a los docentes, a la familia y a toda la escuela, augura el mejor pronóstico", agrega Cadaveira.

Esto mismo, con otras palabras, le dijeron a Matías Vignau, padre de Aitor, de 15 años, cuando, después de un derrotero de especialistas y diagnósticos, dio con una eminencia en neuropsicología. "Protéjanlo en la primaria y la secundaria. Que no se derrumbe. Que no se vuelva reaccionario. Apóyenlo en lo social, y en la facultad va a ser un genio", les dijo. Y eso hacen como padres.

Aitor va a la escuela, aprende inglés con sólo mirar la TV y acaba de comunicar a la familia que quiere estudiar biotecnología. Superada la escolaridad tradicional, donde muchas veces parecen dispersos y se sienten acosados por el entorno, al ponerse a estudiar aquello que los apasiona, muchos sienten que el mundo toma otro sentido. En la escuela, en cambio, se aburren porque los temas que les interesan los conocen mejor que los docentes y no logran concentrarse en aquellos que no les importan.

Matías tiene que explicarle las cosas más sencillas, como que "ahora el auto se detuvo y nos podemos bajar". Y agrega: "La ausencia social es la zona de confort para él. Y si lo dejamos, se aleja de esa ventanita que lo comunica con el mundo. Nuestra tarea como padres es traerlo todo el tiempo hacia esa ventana, aunque esté siempre del otro lado".

Parte de la tarea de la familia es que aprendan todos esos comportamientos sociales que se incorporan naturalmente, como por ósmosis, tales como mirar a los ojos o saludar. La cultura social no tiene sentido para ellos, por eso no comprenden las ironías.

Gonzalo Sposaro, de 25 años, tiene Asperger y trabaja en el equipo de prensa de All Boys. Estudió periodismo y también trabajó en una radio de Ciudadela. "Cada día va ganando más autonomía. Lo estamos preparando para que pueda vivir solo. Su deseo es casarse y tener una familia", cuenta Andrea López, su madre.

"Se piensa erróneamente que inclusión es sentar al chico con discapacidad en el aula. Pero no alcanza. Hay que trabajar con los compañeros, con los maestros y los padres para que entiendan cómo es la persona y qué necesidades tiene para relacionarse. Los chicos con Asperger tiene hipersensibilidad acústica. Y los ruidos los aturden. No les gusta que los toquen. No entienden el doble sentido, son literales. Por momentos, para ellos las palabras no tienen sentido. Y el mundo les resulta caótico. Todo esto puede hacer que se sientan acorralados. Más si son víctimas de acoso escolar. Hay veces que sólo necesitan salir al patio cinco minutos para poder relajarse y volver a su tarea", dice Geloso.

Características

Espectro autista: El síndrome de Asperger fue incluido por el manual de psiquiatría norteamericano como una condición dentro del trastorno de espectro autista (TEA)

Lenguaje neutro: Una característica común es que hablan en lenguaje neutro, porque no logran hacer una apropiación del entorno social en el que se desarrollan. Lo mismo ocurre con otros comportamientos sociales, que no incorporan de forma natural, pero pueden aprenderlos

Literalidad: Para ellos no existe el doble sentido ni la ironía. Las cosas tienen un sentido literal y con frecuencia requieren que se les expliquen situaciones que para el resto pueden resultar evidentes

No miran a los ojos: Son hipersensibles. Mirar a los ojos les resulta invasivo, suelen taparse los oídos porque perciben los sonidos más fuerte

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