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Después de un duro diagnóstico, lucharon para que su bebé quedara sin secuelas

Los médicos le diagnosticaron Síndrome de West y su mundo se vino abajo; En la travesía hacia una cura, aprendieron acerca de la renuncia, los valores, y a jamás bajar los brazos

Viernes 08 de septiembre de 2017 • 00:10
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Cada uno de sus gestos. Su forma de mirar y de sonreír; la curvatura de sus dedos y hasta el lunar más pequeñito en su cuerpo. Eugenia conocía todo de Lorenzo; conocía a su hijo como una madre suele hacerlo: de memoria y mejor que nadie. Fue por eso que, al notar un movimiento rápido y extraño en sus ojos, sus alarmas sonaron fuerte.

Se trataba de impulsos que parecían involuntarios y que se repetían en un intervalo regular, como manteniendo un ritmo. Junto a esposo, Leandro, decidieron filmarlo y enviar el video a un par de médicos conocidos de la familia. "No hay de qué preocuparse", les dijeron, pero Lolo, que por aquella época contaba con apenas ocho meses, comenzó a experimentar los episodios con más frecuencia. Y ya no se trataba únicamente de sus ojos; también sacudía su torso y sus brazos en raptos incontrolables.

Tres días después, tuvieron su primera cita con una neuróloga. "No hay nada de qué alarmarse", les anticipó mientras escribía las órdenes para que le realicen un par de estudios. Una frase repetida que, apenas obtuvieron los resultados, quedó en el olvido.

El diagnóstico

En la hoja se leía hipsarritmia. Sin mucho preámbulo, la doctora les explicó que lo que Lolo tenía era Síndrome de West. "Apenas nos dejó solos en la habitación del sanatorio googleamos el diagnóstico. No lo podíamos creer. Se trataba de una enfermedad rara y severa que afecta el sistema nervioso central y que deja secuelas en los niños que lo padecen", explica Eugenia, "En ese momento, los dos trabajábamos todo el día. Yo tenía un puesto importante en una multinacional y era un trabajo que disfrutaba mucho. Sin embargo, frente al diagnóstico, nos llevó sólo un minuto tomar la decisión de renunciar para dedicarme 100% a nuestro hijo."

Te conozco
Te conozco.

Con un futuro incierto, Eugenia y Leandro, atravesaron por un estadio de impotencia extrema. Ante ellos, se había elevado una muralla de niebla densa que los enfrentaba al peor de sus miedos."Fue terrible, nos sentimos muy mal. Sentimos que se nos venía el mundo abajo. Nadie nos decía nada sobre el futuro de Lolo. Por un momento, pensamos que nuestro hijo iba a depender de nosotros durante toda su vida. Pero luego, buscando información, encontramos una publicación científica de Inglaterra que hacía un seguimiento sobre cómo evolucionan los chicos con Síndrome de West. Decía que, al pasar el tiempo, un 3% podía llevar una vida normal, sin ayuda de ningún tipo. Entonces, tanto mi marido como yo, nos convencimos de que teníamos que apuntar a que Lolo estuviera en ese porcentaje."

Un equipo unido

Para poder afrontar el desafío de sus vidas, ellos sabían que debían formar un equipo sólido y reafirmarse como pareja más que nunca. Verlo a Lolo, indefenso y con su organismo afectado por la medicación, les resultaba muy doloroso. Pero se propusieron mantener un espíritu positivo y no perder en ningún momento las esperanzas. En ese proceso, Mónica, una especialista en estimulación temprana, resultó ser una pieza clave. "Lolo no lograba ni siquiera sentarse" cuentan, "Y ella fue la única que nos decía que confiemos." Junto a ella, a un neurólogo de cabecera y las sesiones de kinesiología, Lorenzo emprendió el camino hacia sus primeros pasos.

Lolo
Lolo.

A los 6 meses de tratamiento, el médico se animó a cambiar la medicación fuerte por una más leve. A partir de esa decisión, Lolo consiguió sentarse, luego gatear y finalmente caminar. "Temíamos que no logre hacerlo", recuerda Eugenia, "Nuestra vida volvió a un eje recién cuando pudo. El miedo es terrible". Ellos siempre creyeron que el primer medicamento lo tenía frenado, que afectaba sus músculos y le quitaba tonicidad. Por otro lado, las convulsiones no volvieron nunca más.

No es cuestión de suerte

Lolo estaba destinado a formar parte del 3%. Sus padres no lo adjudicaron a la suerte o la casualidad; para ellos, resultó ser la conjunción de varios factores: observar a su hijo y confiar en su instinto; contar con el apoyo invaluable de una profesional que les dijo que creyeran; las buenas decisiones médicas posteriores y, como pareja, unirse más que nunca.

Pero, por sobre todo, la pelea la ganaron gracias a la fuerza de Lolo. "Enfrentó todo como un campeón, un luchador. Puso todo de él. Por momentos, se enojaba mucho porque el cuerpo no le respondía y se tiraba para atrás sin importarle golpearse contra algo. Creemos que estaba enojado porque él entendía todo y no podía sentarse. Y, a medida que pudo dominar su propio cuerpo, su humor fue mejorando ", dicen sus padres, emocionados.

Un aprendizaje de vida

Hoy Lorenzo es un niño totalmente normal. Concurre a salita de dos en una escuela y vive feliz como cualquier otro chico de su edad, sin ninguna secuela.

"Pasar por esto nos fortaleció. Aprendimos que no importa lo material. La experiencia nos enseñó que uno consume muchas cosas que no necesita buscando una felicidad que nunca llega.", reflexiona Eugenia, "Y, personalmente, aprendí que no importa un trabajo, por más trascendental que parezca. Lo único que importa es la salud de nuestros peques. Con esta experiencia también queremos ayudar. La enfermedad de Lolo es rara y hay muy poca información sobre chicos que hayan quedado sin secuelas. Sin embargo, pasada la tormenta, nos encontramos con médicos que nos dijeron que hay cada vez más casos que terminan tan bien como el de nuestro hijo. En su momento nosotros no encontramos a nadie que nos dijera nada y, si lo decían, era negativo. Si hubiéramos sabido que la recuperación completa era más probable de lo que nos anticiparon, nos hubiera dado mucha más tranquilidad. Quisimos contar nuestra historia para dale esperanzas a otros padres. Decirles que no se dejen llevar por los que dicen que las cosas no pueden salir bien; que tienen que luchar. "

Si tenés una historia propia, de algún familiar o conocido y la querés compartir, escribinos aGrandesEsperanzas@lanacion.com.ar

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