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La emocionante historia de la nieta de Abel Albino que padece un trastorno de crecimiento

Lieve tiene un año y medio y nació con acondroplasia, un trastorno genético que afecta al crecimiento óseo; sus padres dicen que "el gran problema de ellos es social"

Jueves 28 de septiembre de 2017 • 22:16
Foto: Facebook

Cecilia Albino, hija del reconocido médico pediatra Abel Albino y Roon Van Rhee, son padres de Lieve, una bebe de un año y medio que nació con acondroplasia, un trastorno genético que afecta al crecimiento, más precisamente tiene que ver con la velocidad y la forma de los huesos largos de las extremidades.

Lieve es la tercera hija del matrimonio y desde el primer día fue un desafío para ellos. En una entrevista con el Diario Uno, de la provincia de Mendoza, la madre comentó que su mayor preocupación es la carga social: "Es muy difícil romper con los paradigmas de la perfección y la normalidad".

"A mi hija quiero darle herramientas, le muestro oficios, tejido, cocina, jardinería, para cuando ella tenga momentos de máximo estrés y muchísima soledad, porque el gran problema de ellos es social, que se pueda agarrar de esto y transformar ese dolor en algo hermoso. Ese es mi objetivo con mis tres hijos", sostuvo Cecilia.

A Lieve le hacen controles cada medio año y hace un par de meses arrancó con sesiones de kinesiología y fonoaudióloga, dos terapias que cambiaron su vida, ya que ahora puede sentarse sola, se relaciona con los demás, interactúa y su desarrollo motriz avanza. Está tratando de hablar y, aunque todavía no dice ninguna palabra, logra que la entiendan.

La hija del creador de la Fundación Cooperadora para la Nutrición Infantil (CONIN) se enteró en el séptimo mes de gestación de que su hija sufría de esta discapacidad. "Al salir del estudio consulté con mi papá. Ahí tomamos carta en el asunto y nos derivó a Buenos Aires donde están los expertos en el tema", relató Cecilia y agregó: "En la Clínica Austral hicimos una nueva ecografía con un especialista en displasia esquelética. Al verla me dijo que no nos preocupáramos, que ella estaba bien, entonces me tranquilicé y me dije: 'Ya está, no necesito más nada, solo prepararme para recibirla'".

Foto: Facebook

Su padre fue quien eligió el nombre Lieve, que significa "querida por Dios". "Nos hizo ver que todos somos afortunados. Ella saca lo mejor en todos. Me conectó con mucha gente y ahora pienso: 'Pucha! Deberían nacer más niños así, sin duda'. Quiero desmitificar la discapacidad, seguir con esta tarea de concientización, mostrar que se puede", dijo la joven madre.

Sin embargo, se acercan cambios para Lieve y su familia. Después de varios intentos, lograron que la bebe entre en un programa de prueba para una nueva medicación para niños con acondroplasia. El laboratorio Bio Marin, de Estados Unidos, descubrió un protocolo de aplicación de este medicamento en niños mayores de 5 años, donde observaron la velocidad de crecimiento en niños con esta condición y luego de seis meses les aplicaron dicha medicina y los resultados después de 20 meses fueron muy prometedores debido a que la velocidad de crecimiento se normaliza.

Por lo pronto tampoco hay efectos secundarios registrados y con estos resultados los especialistas pidieron hacer una prueba en chicos más pequeños, ya que aún no está la aprobación para aplicarlo en menores de 5 años.

La familia Albino-Van Rhee viajó a Los Ángeles para que Lieve sea observada con la posibilidad de recibir el tratamiento, cuando se apruebe la aplicación de la medicación. Mientras tanto, Cecilia armó una página de Facebook donde publica el día a día de su hija.

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