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Reclamo por la atrofia muscular espinal

Pacientes y familiares se movilizan para pedir acceso a un medicamento

Lunes 02 de octubre de 2017
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En enero, la Anmat aprobó el ingreso al país del primer y único medicamento que existe para una grave enfermedad neurológica, la atrofia muscular espinal (AME). Esta patología causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar o tragar; en muchos casos, provoca problemas respiratorios.

Gracias a un mecanismo de excepción, hoy hay 15 pacientes en tratamiento, pero aún quedan más de 250 que no tienen acceso al fármaco, que cambia radicalmente la historia natural de la enfermedad. Para hacer escuchar su voz y pedir que se los tenga en cuenta, pacientes y familiares se concentrarán mañana frente al Ministerio de Salud de la Nación.

"Como papás y como pacientes, no vamos a cansarnos de exigir de todas las maneras posibles que ese derecho no sea vulnerado -dice en un comunicado la Comisión Asociación FAME Argentina-. Spinraza fue aprobado sin restricciones por las agencias gubernamentales de salud de los Estados Unidos (FDA), la Unión Europea (EMA), Canadá, Japón, Australia y Brasil."

La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética y hereditaria. Uno de cada 6000 bebes nace con AME y una de cada 40 personas es portadora de los genes que la desencadenan. El trastorno no distingue etnias ni género. El 50% de los niños afectados mueren antes de llegar a los dos años. FAME está compuesta por aproximadamente 300 familias argentinas unidas para buscar la cura o el control de la enfermedad. Por primera vez, gracias a su esfuerzo, se está financiando un proyecto de investigación sobre esta patología en el país.

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