Las representantes de 10 ONG para el paciente con cáncer, en la reunión Foto: Alfredo Sánchez
"Las palabras jamás representarán lo que significa el padecimiento, pero tampoco la alegría de nuestra tarea." La que pronunció esta frase es una mujer de mediana edad, madre de un joven al que, hace siete años, le diagnosticaron cáncer.
El muchacho está restablecido y su mamá, Marta Artigas, fundó y preside la Fundación Atención Comunitaria Integral Al Paciente Oncológico (Aciapo), una de las muchas instituciones que en el país se ocupan de acompañar al paciente oncológico y su familia, y brindarle atención médica, psicológica, espiritual y una asistencia que a menudo incluye no sólo los medicamentos, sino también el viático para que puedan llegar al hospital.
Desde la Asociación Argentina de Oncología Clínica, las doctores Ana María Alvarez y Jeannette Rodger, médicas del Instituto Angel H. Roffo, el hospital oncológico que depende de la UBA, organizaron durante toda una mañana el "Primer Encuentro de ONG de Cáncer", al que asistieron representantes de diez instituciones.
Suma de capacidades"Debemos ver qué tiene y qué le falta a cada agrupación y buscar un punto de encuentro. Lo nuestro, desde hace 12 años y con más de 30 mil pacientes atendidos, es la asistencia psicológica del paciente con cáncer", dijo la doctora Silvia Garsd, al frente del grupo Apostar a la Vida.
Ana María González y Gustavo Pico (único hombre en una reunión de absoluta mayoría femenina), representantes de la Asociación Sostén, dijeron que la agrupación, iniciada hace seis años por pacientes oncológicos y familiares, centraliza su tarea en la difusión de los derechos del paciente con cáncer, "para que tenga acceso al tratamiento que su médico le indica..."
La licenciada Liliana Devesa, ex paciente oncológica e integrante del Movimiento Ayuda Cáncer de Mama (Macma), describió las actividades principales de esa institución y señaló algunas de sus preocupaciones.
"Hay hospitales donde están dando turnos de mamografía para junio -se lamentó-; Macma lanzó una campaña para tener su propia unidad sanitaria móvil, que efectúe estudios ginecológicos y mamografías gratuitas, y se ocupe del tratamiento posterior."
Sin embargo, tanto la doctora Ana María Alvarez como Jeannette Rodger enfatizaron la necesidad de que junto con el diagnóstico y la detección exista la posibilidad de ofrecer un tratamiento posterior.
"La detección es muy importante y hay muchos programas que se ocupan de eso -dijo-. Pero ¿qué hace la paciente con un Papanicolaou grado IV en la mano si no le ofrezco al mismo tiempo tratamiento?"
La preocupación por los controles, pero también por los tratamientos, es fundamental para la Liga Argentina de Lucha Contra el Cáncer (Lalcec), cuya presidenta, Mercedes de Premrou, resumió la labor de la entidad.
Entre otras cosas, el Centro de Operados de Laringe (CROL), destinado a personas que "vuelven desde el silencio a la voz" -y que hasta han formado un coro-, citó la campaña del mamógrafo móvil que costea la Fundación Avon (que realizó mamografías gratuitas a casi 60.000 mujeres), el servicio de tomografía computada, también gratuito, que se ofrece con el aporte de Phillips, y la firme lucha de Lalcec contra el tabaco, a 27 años del primer grupo Chau Pucho. Teresa Dolz, de la Fundación del hospital Roffo, creada en 1989, señaló que una de las situaciones más dramáticas para los pacientes oncológicos "es padecer la burocracia, además de su enfermedad."
Dolz dijo que a menudo se encuentran con personas muy mayores, perdidas en los pasillos del hospital, con recetas en las manos, que dicen, angustiados "no sé qué hacer con esto" o "no tengo plata para viajar".
Atención para todos"Nuestra tarea principal no es entregar medicación, pero nos llega -dice Garsd-. Y hace unos días cometimos un pecado: tiramos 10 cajas vencidas. Es que no siempre sabemos cómo y a quién entregarlas..."
Una preocupación similar planteó la licenciada Susana Korinfeld, directora ejecutiva de la Fundación para la Investigación y Prevención del Cáncer (FUCA), creada hace 21 años, que otorga becas de residencia en oncología a médicos, realiza investigación básica y prevención, de la mano de un programa para alumnos de escuelas primarias, secundarias y ahora también destinado a docentes.
Además de investigar en hormonas y cáncer de mama junto a dos laboratorios de la UBA, la Fundación Oncológica Encuentro colabora con hospitales. "Habría que dar más turnos y que se diagnostique, se atienda y se den las drogas en un mismo lugar. Mucha gente no tiene para viajar..."
La mayoría señaló que a menudo los enfermos no reciben la atención que deberían porque obras sociales o prepagas no cumplen con la ley (o, a veces, el paciente no conoce sus derechos). También citaron discriminación laboral y de acceso a planes de empresas de medicina: "Tener o haber tenido cáncer puede funcionar como un prontuario", dijo Liliana Devesa.
Después de más de tres horas, acordaron un nuevo encuentro: la próxima reunión, agendaron, será el 30 de marzo, a las 9 de la mañana, en Lalcec.
Por Gabriela Navarra
De la Redacción de LA NACION
Fundación Angel Roffo
Fundación Atención Comunitaria Integral al Paciente Oncológico (Aciapo)
Fundación Natalí Dafne Flexer de Ayuda al Niño con Cáncer
Liga Argentina de Lucha contra el cáncer (Lalcec)
Movimiento Ayuda Cáncer de Mama (Macma)
Teléfono: (011) 4783-1276.
Dirección electrónica: info@macma.org.ar
Fundación Oncológica Encuentro
Asociación Argentina del Cáncer (Asarca)
Apostar a la Vida
Fundación para la Investigación y Prevención del Cáncer de Mama (FUCA)
