Viaje al límite del silencio

Aunque hoy no tiene cura, el trastorno del espectro autista (TEA) sí puede ser tratado. Lo que dice la ciencia y tres historias de familias que luchan contra un síndrome que condena al aislamiento a quienes lo padecen
Fabiana Scherer
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31 de octubre de 2010  

Mami, voy a ser cruda: los chicos tienen una tara mental. Y el retroceso mental es tal que es posible que terminen como vegetales. Eso me dijo la doctora -cuenta aún hoy con cierta indignación Alejandra, la "mami" de los gemelos Luca y Matías Santucho, de 6 años-. De aquella consulta salí destruida; no sabía qué hacer." No era la primera vez que Alejandra buscaba ayuda. Sus hijos habían cambiado. Todas las habilidades que tenían las habían perdido de la noche a la mañana. "Veía como se desintegraban como personas y no había nada que hacer, nadie me decía nada." Sordomudos: ése fue el primer diagnóstico, y la recomendación de comprar audífonos importados no se hizo esperar. "No lo entendía, porque cuando sonaba el timbre en casa, ellos se daban vuelta. Lo que no hacían era acatar órdenes. No eran sordos." Desorientados, pero sin bajar los brazos, los Santucho buscaron respuestas. La tarea no era fácil. "En el jardín me llegaron a decir que la culpa era mía, que no sabía cómo estimularlos, que no sabía cómo ponerles límites. Sutilmente, me pidieron que no los llevara más y que me hiciera cargo de mi falla como mamá." Mil veces revisó su historia. "Mis otros nenes no tienen ni tuvieron ningún problema (Juliana, de 12 años; Mariano, de 11, y Antonella, de 8); los gemelos nacieron bien, casi de siete meses, con 2,5 kilos cada uno. No sé en qué momento cambió todo. Fue como una nube negra que los tapó. Ellos se movían con la canción del Feliz cumpleaños, se tapaban la carita cuando jugaban a esconderse. Pero hubo un momento en que lo perdieron todo. Hasta la mirada. Tenían una mirada muy vivaracha, pero poco a poco se transformó en un mirar triste. Cuando les hablaba, ya no estaba ese contacto visual que una tiene con sus hijos. Me eché la culpa; tantas veces me dije: «Cómo fue que no me di cuenta, por qué no me di cuenta»." Fue en el Hospital de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan donde dieron con el diagnóstico correcto. "Todos los días, durante dos meses, fuimos con los chicos para que les hicieran distintos estudios y los vieran diferentes médicos. El diagnóstico fue TGD (trastornos generalizados del desarrollo) con características de trastornos del espectro autista (TEA). El de Luca decía autista severo; el de Matías, autista leve."

Para la ciencia, el cuadro del autismo sigue siendo uno de los principales enigmas desde que fue enunciado, en 1943, por el psiquiatra clínico austríaco Leo Kanner. "Es una asignatura pendiente -explica el licenciado en psicología Claudio Hunter Watts, coordinador terapéutico del Instituto San Martín de Porres-. Aún hoy la ciencia no ha arribado a conclusión alguna. Deduciendo su origen genético, el autismo es una desorganización neurológica que provoca malformaciones cerebrales y alteraciones neurológicas complejas y aún inentendibles." Su desarrollo se perfila en los primeros años de vida. "Suelen ser diagnosticados entre los 18 y los 36 meses, ya que comienzan a diferenciarse del resto de los chicos -explica Hunter Watts-, aunque posiblemente su aparición comienza desde el momento del nacimiento. La intervención temprana es vital."

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"Al año empecé a ver cosas diferentes a las de mis otros hijos. La manera de jugar era distinta: en vez de arrastrar el camioncito se la pasaban todo el día girando la rueda. Me acuerdo que una vez le compré a Matías unos autitos de colección, esos chiquitos, y él lo que hacía era ponerlos uno al lado del otro, por color. No jugaba, los ordenaba." La comunicación madre-hijos fue perdiéndose y la violencia entre los gemelos cada vez era más brutal. "Se mataban; parecía que se odiaban. Los hermanos se pelean, es normal, pero verlos a ellos era terrible. En el jardín empezaron a tener problemas con los compañeritos, pero después comenzaron a aislarse. Era imposible ponerles un límite." Cuando el diagnóstico de trastornos del espectro autista entra en una familia, es visto como una tragedia que cambiará sus vidas para siempre. "Los padres se sienten desamparados -asegura el investigador David Amoral, del Research Autism UC Davis M.I.N.D. Institute, en el documental Los mitos del autismo, que emitió el canal Discovery Home & Health-, porque las comunidades científica y clínica no tienen nada para ofrecerles. Lo cual significa una vida de lucha." La primera imagen que los padres suelen hacerse es la del niño aislado, aleteando, golpeándose la cabeza, o la de la genialidad de personajes como el de Dustin Hoffman en Rain Man. No todos los autistas sufren retraso mental. Los hay brillantes, con habilidades para las matemáticas, talento para la música o una memoria inaudita, pero la característica que todos tienen en común es la falta de reciprocidad en las relaciones sociales. Los especialistas insisten en ponderar la complejidad y originalidad de cada sujeto: no hay autismo o autistas que encajen en forma inequívoca, "sino personas con autismo -como resalta Daniel Valdez en su libro Ayudas para aprender-, mostrando gran heterogeneidad, muy distintas unas de otras, tan peculiares y tan personales como cada ser humano lo es". En términos médicos es considerado un síndrome, un espectro. "Es como un conjunto de enfermedades diferentes -explica el doctor Daniel Geschwind, director del Programa de Neurogenética del Centro para la Investigación y el Tratamiento del Autismo de la Universidad de California, UCLA-. Quizás habría que referirse a «los autismos». No existen dos personas con autismo que sean iguales." El síndrome se caracteriza por anormalidades en la interacción social. "Por lo general, presentan berrinches intensos y frecuentes, ya que al no comprender el lenguaje no pueden pedir lo que necesitan y sus intereses los demuestran a través de conductas repetitivas o estereotipada -agrega el licenciado Claudio Hunter Watts-. Pueden ser hiperactivos y pasar despiertos noches enteras o ser extremadamente pasivos. A diferencia de otros trastornos, los chicos con autismo no suelen tener señales físicas, como sí las tiene un nene con síndrome de Down, lo que significa para un papá una doble pesadilla: la de tener un chico discapacitado que no lo parece." En consonancia, Alejandra reconoce: "A diario vivo la discriminación. Tengo vecinos que tratan a mis hijos como locos; me dicen por qué no los ato o los encierro". Para sobrellevar el día a día es necesario trabajar con ciertos rituales. "Por lo general, los niños con autismo suelen poner mucha resistencia a cualquier tipo de cambio", explica Hunter Watts. "Para llevarlos a la escuela tengo que hacer el mismo recorrido -confirma Alejandra-. Si llego a caminar por la vereda de enfrente se quedan quietos, no caminan." Por su parte, Diego Tarkowski, director ejecutivo de San Martín de Porres, sede Tucumán, comenta: "Para estos chicos no hay grises; todo es blanco o negro. Necesitan reglas claras; por eso es tan importante limitar conductas". En casa de los Santucho hay un cartelito que de un lado dice «Ahora» y del otro «Después», una guía de secuencias de actividad que les permite organizarse. Allí colocan los pictogramas que funcionan como comunicadores visuales. "Luca necesita esta guía mucho más -aclara Alejandra-. Matías no está tan pendiente; al contrario, tiene la picardía de cambiarle los carteles a su hermano."

Hasta la fecha, no existe una cura para el autismo. "Pero en ocasiones los niños progresan de tal manera que ya no muestran el síndrome completo cuando son mayores -señala un estudio realizado por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano de los Estados Unidos (Nichd)-. Las investigaciones demuestran que un diagnóstico precoz e intervenciones realizadas temprano tienen más posibilidad de producir efectos positivos." Los estudios también demuestran que hay un subgrupo de niños que experimentan una regresión, señala el informe elaborado por el Nichd.

El eco en la familia

Una madre, un padre, que tengan un hijo con TGD de características autistas, están destinados a su cuidado. Esto suele traer ciertos problemas en la familia, como la separación de la pareja o la desatención de los otros hijos. "Reconozco que hubo un tiempo en el que sentí que dejé a mis otros hijos de lado, pero no porque no me importaran, sino porque me la pasaba dentro del hospital, yendo con los gemelos de un lado a otro."

Frustración, desamparo. Cada miembro de la familia se ve afectado de manera diferente, experimentando sentimientos muy diversos. En el momento del diagnóstico, el centro pasa a ser el chico con problemas y los hermanos suelen quedar relegados. Es frecuente escuchar que los otros pasan a ser los "chicos sanos", los que no tienen problemas, los que no necesitan ni demandan tanta atención. Por ello es frecuente que se muestren independientes, seguros de sí mismos y con un importante grado de madurez. Es el caso de Juliana, la más grande de la familia Santucho, que con 12 años ya sabe que en el futuro va ser maestra para chicos especiales. "Yo los entiendo; ellos necesitan de nuestra comprensión." Los rituales suelen modificarse cuando en casa hay un chico especial, desde lo más simple, como soplar las velitas en los cumpleaños, hasta el recibir la visita de amiguitos. "No siempre puedo invitar a mis compañeras. Ellos tienen que estar tranquilos, tienen que tener un buen día", dice Antonella. En la escuela a la que concurren los gemelos tienen un taller de contención, y están las charlas destinadas a los padres y los encuentros para los hermanos. Un espacio donde se encuentran con personas que atraviesan por historias similares. "También hay días en que los quiero matar -confiesa Juliana-, y está bueno poder decirlo."

SOBRE EL AUTISMO

  • Según Simon Baron-Cohen, director del Centro de Investigación del Autismo de Cambridge, a nivel mundial, uno de cada 166 niños que nacen padecen trastorno de espectro autista (TEA). El estudio que determinó esta prevalencia es avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
  • Las estadísticas muestran que los varones tienen una probabilidad tres a cuatro veces mayor de desarrollarlo que las niñas.
  • La edad promedio en que se diagnostica es a los 3 años. En muchos casos, el primer llamado de atención de los padres es un retraso en el habla alrededor de los dos años.
  • Hoy no existe una cura, pero en ocasiones los niños progresan y no muestran el síntoma completo cuando son mayores.
  • Un 5 por ciento de los casos de TEA también manifiesta algún otro tipo de trastorno, como cierto grado de retraso mental.
  • SEÑALES DE ALARMA

  • No responde a su nombre
  • Tiene dificultad en hacer contacto visual
  • No puede explicar lo que quiere
  • Está retrasado en el habla o sus habilidades de lenguaje se desarrollan lentamente
  • No sigue instrucciones
  • A veces parece sordo
  • No señala o no sabe despedirse con la mano
  • Tiene patrones raros de movimiento
  • Es demasiado activo, coopera poco o se opone demasiado
  • No sabe cómo entretenerse con los juguetes
  • Se traba con alguna tarea, repitiéndola una y otra vez
  • Prefiere jugar solo
  • Trae cosas sólo para él mismo
  • Es muy independiente para su edad
  • Parece estar en su propio mundo
  • Se desconecta de los demás
  • No está interesado en interactuar con otros niños
  • Muestra un apego exagerado a juguetes, objetos o itinerarios (por ejemplo, siempre está agarrando una cuerda o tiene que ponerse las medias antes que los pantalones)
  • Pasa mucho tiempo alineando las cosas o poniéndolas en cierto orden
  • Fuente: Filipek y colegas (1999). "Screening and diagnosis of austistic spectrum disorders", Journal of Autism and Developmental Disorders

    IDENTIFICARLO A TIEMPO: EL GRAN OBJETIVO

    Por Dr. Víctor Ruggieri

    Desde su descripción original por Kanner en 1943 y Asperger en 1944, las interpretaciones sobre las causas de los trastornos del espectro autista pasaron desde la inconsistente y dañina teoría de la culpabilización a los padres hasta las actualmente aceptadas bases neuropsicológicas, neurobiológicas y genéticas.

    Las personas que padecen autismo se caracterizan por presentar trastornos en el desarrollo de su lenguaje, conductas repetitivas y trastornos en su integración social. Hoy se estima que una de cada 120 personas padece autismo, existiendo un claro predominio en varones (4 a 1).

    Su reconocimiento temprano permitirá el comienzo de un abordaje terapéutico adecuado (el cual ha demostrado ser de mayor utilidad cuanto más temprano se inicie), la búsqueda de entidades médicas asociadas y un correcto asesoramiento genético. Por el momento no existe un marcador biológico específico (por ejemplo, a través de una toma de sangre, determinar si se padece autismo o no), pero sí se sabe que hay entidades médicas, muchas de ellas genéticas, que se asocian al trastorno, y su identificación será de gran utilidad. Al no existir un marcador biológico, el reconocimiento se hará a través de la observación conductual, con pruebas estandarizadas por especialistas en el tema. Signos orientadores pueden ser reconocidos a los 18 meses, incluso existen cuestionarios como el M-CHAT, consistente en 21 preguntas a los padres, de fácil utilización para los pediatras, que pueden ser muy útiles a los 18 y 24 meses.

    Si a los 18 meses un niño no señala lo que quiere, no dirige la mirada a lo que le es señalado, no ha desarrollado lenguaje, no tiene atención compartida (es decir, no se contacta visualmente compartiendo un juguete), parece sordo al ser llamado por su nombre o tiene escasa sonrisa social, debemos pensar que algo no funciona adecuadamente en el desarrollo. A los 30 meses, la ausencia de juego social, el estar como entre los niños más que con los niños, es una observación para tener en cuenta. Debemos considerar que los signos orientadores tempranos, entre los 18 meses y los 2 años, deben ser tomados con cautela debido a la denominada inestabilidad de los síntomas. No obstante, los signos de alarma ameritan una pronta consulta al pediatra, teniendo en cuenta que algo no está funcionando adecuadamente en el desarrollo y puede ser abordado tempranamente.

    Los tratamientos serán a la medida de cada uno, a través de equipos multidisciplinarios, entrenados en el tema, con abordajes terapéuticos personalizados centrados en la comunicación, la modificación de conductas, el lenguaje y las habilidades sociales, con orientación a la familia.

    La inclusión escolar será fundamental, con la presencia de una maestra integradora.

    Deben evitarse los tratamientos sin utilidad científica demostrada. Dado que no hay, por el momento, una droga que cure el autismo, el uso de medicamentos, de ser necesarios, estará definido de acuerdo con los síntomas por mejorar, y deberá ser consensuado entre terapeutas, maestros, padres y neurólogo.

    El autor es neurólogo infantil. Médico principal del servicio de Neurología del Hospital de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan, director de la diplomatura en Autismo y Síndrome de Asperger de la Universidad de Belgrano

    LOS PADRES SE ORGANIZAN

    Un grupo de padres cuyos hijos padecen TGD, o trastorno generalizado del desarrollo (espectro autista), logró organizarse a nivel nacional y presentar en el Congreso de la Nación un proyecto de ley tendiente a modificar la Ley 24.901 de Discapacidad, para que sus hijos encuentren un marco legal que los proteja en el presente y en el futuro de su vida.

    Esta agrupación de padres, que cuenta con una página Web ( www.tgd-padres.com.ar ), asegura que la actual ley no contempla gran parte de los derechos de las personas con TGD. Entre las falencias que denuncian se encuentran la ausencia de centros asistenciales suficientes y apropiados para el tratamiento del autismo, así como la falta de cobertura satisfactoria por parte de los servicios de salud (obras sociales y medicinas prepagas). Asimismo, denuncian que nuestro país no cuenta con escuelas especiales que acepten matricular a chicos con TGD, y piden la obligatoriedad de incluir el cuestionario M-CHAT dentro de la revisión pediátrica de rutina, ya que lo consideran una herramienta sencilla y eficaz para obtener una "presunción diagnóstica" de TGD, que permitiría la derivación temprana del niño a los especialistas en este tema.

    JAVIER (19)

    Enérgico, como todo adolescente; pura fuerza, pocas palabras

    El tiene su mundo", dice Alfredo Fernando Vilariño, el papá. "Elige la ropa, combina los colores", enumera orgulloso. "Habla un poco más, ¿no es cierto, Javier?" Javier no responde, se limita a servir jugo en cada vaso, bien al ras, y casi sin respirar se toma el suyo. Se levanta, vuelve a la cocina y busca un nuevo sobre de jugo instantáneo para preparar. "Necesita saber que hay más jugo; si no, olvidate que te vaya a convidar -asegura Alfredo-. El está antes que todos."

    Doce horas de parto fueron las que se necesitaron para que Javier naciera. Fue un Viernes Santo, hace 19 años. "Se demoró mucho; en realidad me tendrían que haber hecho cesárea -cuenta María Elsa Cañete, la mamá-: la cabeza era enorme, no salía; me lo sacaron con fórceps."

    Javier tiene otros tres hermanos, mayores que él: Miguel (32), Claudia (27) y Mariana (20). "Todos normales -aclara María Elsa-. Para mí, el problema surgió en el parto porque no llegó a oxigenarse bien."

    "Al comienzo todo fue bastante traumático", explica Alfredo. "No paraba, lloraba día y noche -agrega la mamá-. Se golpeaba la cabeza y se caía todo el tiempo. Lo llevaba al médico, pero no nos daban una respuesta." Una psiquiatra infantil lo empezó a tratar a los tres años. Javier no hablaba. "Esa doctora fue la que dio el diagnóstico de psicosis infantil", relata Alfredo. Le hicieron todo tipo de estudios -Javier pasó más tiempo en el hospital que en su casa-. "Lo que él tiene es un problema en las neuronas; por eso dicen que tiene una psicosis ligada al autismo", apunta la mamá. "A nosotros nos salvó la obra social de ella (Ospedyc, del Personal de Entidades Deportivas y Civiles) -comenta el papá-. Pudimos hacer todos los estudios, nos reconocieron todo. Aunque sabemos que hay muchos padres que tienen que luchar para que les reconozcan estudios, instituciones." Hubo que esperar hasta los siete años para escucharlo decir algunas palabras. "Fue cuando arrancó con el colegio. Antes sólo murmuraba, hacía sonidos. Pero hablar, lo que se dice hablar, fue recién a los 11 años", cuentan los padres.

    Ser fuerte, cueste lo que cueste. Eso es lo que se propuso María Elsa Cañete: "Ahora estoy estabilizada, pero hubo un momento en que emocionalmente estaba destruida. Sufrí mucho; tuve que ir al psiquiatra".

    Inquieto. Javier va de un lado para otro. Prepara el mate, trae el termo lleno hasta el borde. "Todo lo hace hasta el tope: no hay término medio." Los ojos de Javier se concentran en el televisor, esa caja que parece no apagarse nunca. "Hay dos canales que lo obsesionan -cuenta Alfredo-, el del episcopado y TN, pero cuando llega el momento del sorteo de la quiniela, cambia a Crónica. Le encantan los números." Concentrado, Javier sube una de sus medias. Vuelve a mirar sus piernas y sube la otra. Intenta que las dos queden a la misma altura. Se acomoda el pantalón. La remera debe quedar lisa, estirada y sin ningún pliegue. Ya conforme, busca un CD y lo pone en el equipo. La música suena al máximo y comienza a balancearse de atrás hacia adelante, de adelante hacia atrás, con mucha energía. "No es violento -asegura Alfredo-, pero tiene mucha fuerza."

    Es sabido que la adolescencia es un período de cambios y de crisis. "Un chico convencional -explica el licenciado Claudio Hunter-Watts- agarra un aerosol y pinta una pared. La rebeldía de un adolescente autista, en cambio, pasa por los impulsos, por una necesidad de descarga física. Suele ser una etapa problemática, sin muchas posibilidades de expresarse, por lo que sus impulsos sólo son tenidos en cuenta como agravamiento de su sintomatología. Con el despertar sexual ocurre lo mismo: el autista (depende del grado) siente el impulso, por lo que es necesario que aprenda a masturbarse. Dándole ese camino y conduciendo sus trastornos podemos sortear esta etapa."

    Toda la familia debió adaptarse a ciertas rutinas, por sobre todo el orden, para que Javier no se desoriente. "Para extraerle sangre hay que dormirlo porque no se deja pinchar, para sacarle una muela hay que darle anestesia general y para pincharlo hay que atarlo -dice la mamá-. En casa, la puerta de calle tiene que estar cerrada siempre con llave, porque si no se escapa." A María Elsa se la ve cansada y la voz denota angustia cuando habla. Hoy, no sólo el futuro de Javier le preocupa. Su marido viene luchando desde hace cuatro años contra la leucemia crónica. "Se hace muy difícil pensar en Javier cuando nosotros no estemos -confiesa Alfredo-. Pensamos que su hermana lo va a cuidar. Vamos a dejarle la casa y la idea es unificar los aportes de nuestras jubilaciones para que tenga con qué vivir."

    "No quiero que mi hijo termine medicado e ignorado en una institución como tantos otros -se angustia ella-. Quiero que sea feliz."

    ROMPECABEZAS DE SIGLAS

    Los TGD, o trastornos generalizados de desarrollo, según el Manual de diagnóstico y estadística de los trastornos mentales, de la Asociación Americana de Psiquiatría, se caracterizan por una alteración en las habilidades para la interacción social y en la comunicación o la presencia de comportamientos estereotipados. La sigla TGD agrupa cinco cuadros diagnósticos: el trastorno autista, el trastorno Rett, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno de Asperger y el TGD no especificado. Los trastornos del espectro autista (TEA) plantean una gama diferenciada de niveles cualitativamente alterados en las diferentes áreas.

    Fuente: Ayudas para aprender, de Daniel Valdez

    ANDRES (26)

    Fotografía, pesca, tareas manuales: pasos hacia una posible adultez

    Cascarita corre al encuentro de Andrés. Mueve la cola y se cruza en su camino. La escena se repite cada tarde. Andrés Buchwald, de 26 años, baja del micro y, como si fuera despedido por una bala de cañón, se mete en la casa con su gran mochila a cuestas. Nada ni nadie parece detenerlo hasta llegar a su cuarto. Ya sin la mochila en su espalda, va al baño y luego a la cocina, donde prepara unos mates. Termo en mano, se coloca frente a la computadora. Cascarita vuelve aparecer en escena y nuevamente se mueve entre los pies de Andrés esperando que la levante y la coloque en su regazo. "Desde hace quince años que están juntos. Es una santa -reconoce Miriam, la mamá- y mirá que a Andrés se la va la mano de tanto apretarla. Ya está acostumbrada; es como si supiera que él es distinto."

    Y sí, Andrés es distinto. Eso le dijeron a Miriam y a Luis. Pero qué tan distinto, se preguntaban. Nadie parecía tener la respuesta precisa. "Al año de su nacimiento comenzamos a notar que hacía cosas muy deferentes de las que hacía su hermana -cuenta la mamá-. Pero siempre está ese comentario de que las nenas hacen todo antes que los varoncitos, así que no nos preocupamos mucho."

    Poco a poco se fue perdiendo la comunicación. Andrés no respondía a los juegos ni a los estímulos. "Se movía de manera extraña y solía quedarse con la mirada en un punto fijo." Así fue como comenzaron las derivaciones y el vacío profesional a la hora de encontrar un diagnóstico. "Fue agotador. El diagnóstico que parecía ser el más preciso estaba relacionado con la parte auditiva. Le hicieron miles de pruebas; hasta llegaron a tocar un tambor a sus espaldas y él ni siquiera pestañeó, era como si no escuchara nada. Ingresó en la escuela de sordos del Roca, pero por ser hiperkinético nos dijeron que no lo podían atender más y de ahí nos derivaron al departamento de Fonoaudiología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, donde comenzaron a guiarnos."

    El diagnóstico real llegó mucho tiempo después. "Síndrome sicótico y autista es lo que tiene Andrés -señala el papá-. Imaginate que hace veintipico de años encontrar un lugar donde tratarlo era casi impensado. Decir autismo era rarísimo; lo único que podías hacer era pensar en las películas."

    A diferencia de muchos papás, Miriam y Luis se propusieron compartirlo todo con Andrés. "A veces los resultados eran desastrosos, pero queríamos que estuviera con nosotros en todas las actividades -reconoce Luis-. De a poco se fue adaptando."

    Confeso hincha de Vélez, Andrés disfruta de las salidas a la cancha y de las escapadas a pescar. "Intenté siempre integrarlo -dice el papá-. Mis amigos lo sumaron al grupo, es un buen compañero de pesca. Mirá -muestra una foto en la computadora-: acá estamos en General Madariaga." Son pocas las palabras que Andrés pronuncia. "A veces se «tilda», se queda con la mirada fija en un punto por largo rato. Es un tipo responsable y lo que quiere lo consigue -reconoce Luis-. Tiene capacidades para trabajar; obviamente tiene que ser un trabajo mecánico."

    Para el licenciado Diego Tarkowski, lamentablemente no se suele pensar en un espacio vital para los adultos. "El trabajo es una buena manera de ordenarles la vida. Con los chicos uno traza ciertas rutinas a través de diferentes actividades para que comiencen a tener algo de organización; ya de adolescentes se intenta enseñarles un oficio, por lo general mecánico, para poder ofrecerles de adultos una salida laboral."

    "Intentamos siempre estimularlo de alguna manera -asegura con cierto orgullo Luis-. Siempre tuvo curiosidad por las fotos y por eso nos animamos y le compramos una cámara. Hoy Andrés hace fotos y es uno de sus hobbies." Con su hermana, dos años mayor, no son muy pegotes. La relación fue cambiando con el tiempo. Cuando eran chicos jugaban y se peleaban. En la adolescencia comenzaron a distanciarse. "Ella no lo aguantaba y el no toleraba los límites que ella le marcaba -recuerda Miriam-. Las peleas eran insoportables."

    "Con Andrés pasamos todas las etapas: sufrimos con el desconcierto de la niñez, con los cambios en la adolescencia, ahora con la adultez -reconoce el papá-. Te encontrás con que incorporó un montón de cosas, a pesar de que uno sentía que le hablaba a una pared." Mirar hacia el futuro no es fácil, y la mayoría de las veces uno prefiere no detenerse en ese tiempo, en el qué será. "Yo sé que mi hija se va a hacer cargo. Bueno, ahora pensamos eso, porque no sabemos lo que puede pasar -se angustia Miriam-; uno no puede adivinar la relación de pareja o la situación económica por la que puede atravesar. Obviamente, no va a ser lo mismo. Nosotros vivimos para él."

    EN INTERNET

    www.porres.edu.ar

    www.nichd.nih.gov/autism

    http://www.ucdmc.ucdavis.edu/mindinstitute/

    http://geschwindlab.neurology.ucla.edu/

    http://www.youtube.com/watch?v=0HRD310kVOY

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