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Amoldarse a una nueva realidad

Casi el 85% de las personas con discapacidad la adquirieron a causa de un accidente, una enfermedad, vejez o una catástrofe natural. Historias de superación de quienes tuvieron que aprenderlo todo otra vez para poder cumplir sus sueños
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2 de abril de 2011  

De un segundo para el otro su realidad tuvo un vuelco irreversible. Sin previo aviso, sin señales de alarma, la discapacidad entró en sus vidas por la puerta grande y llegó para quedarse. Aún presos del asombro, no tuvieron otra opción que volver a empezar y reaprender situaciones tan cotidianas como comer, afeitarse o vestirse. A regañadientes, pasaron a depender casi totalmente de los demás, para de a poco ir ganando de nuevo su independencia.

Además de una discapacidad, adquirieron una nueva forma de ver el mundo, de ordenar sus prioridades, de romper sus propios límites y se sorprendieron con nuevas destrezas y capacidades. "La discapacidad en la vida de una persona impone la necesidad de descubrir el real sentido de la vida, la resignificación de lo importante, la valoración desde nuevas dimensiones de lo que sos, a quiénes amas, qué querés y también que no querés más para tu vida", sostiene Bea Pellizari, directora general de La Usina, una organización que promueve un cambio de actitud con respecto a la discapacidad.

Y habla con conocimiento de causa. Cuando era una adolescente de 17 años, un camión chocó la moto en la que iba con su novio Guillermo: él falleció en el acto y ella quedó hecha añicos. Estuvo seis meses internada y perseguida por el fantasma de no poder volver a caminar. "Tener muchos meses mirando el techo desde una cama me hizo descubrir que mis límites estaban mucho más allá de lo que creía y que la vida estaba ahí... como una oportunidad frente a mis ojos diciendo ¡tómame!", dice Pellizari que gracias a sus afectos y a la calidez del equipo médico que la atendió, pudo superar una instancia devastadora y volver a la vida con un nuevo enfoque, más simple, pero más profundo.

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Ella forma parte del 84,2% de las personas que en la Argentina -según la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI) 2002/2003- adquirieron una discapacidad producto de accidentes (domésticos, de tránsito o realizando deportes), hechos violentos y desastres naturales o por enfermedad y vejez. "Cuando se habla de accidentes en realidad se alude a siniestros no intencionales, y también a traumas, lesiones y violencia ocasionados por diferentes motivos", explica Liliana Pantano, socióloga e investigadora del Conicet/UCA.

Solamente el 15,8%de los argentinos nace con una discapacidad por causas genéticas, por problemas en el parto o por enfermedad de la madre durante el embarazo. Estas cifras sacan a la luz una realidad invisible que expone a todos a la posibilidad de padecerla: en la gran mayoría de los casos, la discapacidad se provoca en el curso de la vida en interacción con un contexto por demás hostil. Un elevado índice de accidentes de tránsito, una inseguridad descontrolada, catástrofes naturales que se suceden cada vez con mayor frecuencia, jóvenes con serios problemas de adicción a las drogas, mujeres de bajos recursos malnutridas y que no se realizan los controles médicos necesarios durante el embarazo, son sólo algunas de las causas que llevan a las personas a perder alguno de sus sentidos, de manera temporaria o de por vida.

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Oscar Santhangello es una de las tantas víctimas que el delito azotó sin piedad. En 2002, manejaba su remise a las 5 de la tarde por Lomas de Zamora, cuando dos adolescentes en bicicleta lo interceptaron para robarle el auto. Antes de que pudiera reaccionar, el tiro había atravesado el cráneo y la sangre salía a borbotones. "En ese mismo instante me di cuenta que me había quedado ciego", cuenta Santhangello, hoy con 64 años, mientras se levanta los anteojos negros para mostrar con su dedo el trayecto que realizó la bala -que todavía conserva en su cabeza- por entre sus ojos.

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Santhangello fue trasladado de urgencia para recibir atención médica. Como no había sufrido ningún daño neurológico, a los dos días ya estaba de vuelta en su casa. Solo que ahora no podía ver...

"Lo que más me costó fue acostumbrarme a hacer solo las cosas más simples como afeitarme sin mirarme al espejo, bañarme, a comer ubicando cada cosa en su lugar. Los ciegos usamos las agujas del reloj de referencia como si fueron los puntos cardinales. Entonces decimos tal cosa está a las 12 y tal otra a las 4", explica Santhangello, que vive con su mujer Ana María, tiene cuatro hijos y 10 nietos.

Su sensación fue la de volver a ser chiquito y aprender a dar los primeros pasos. Si bien decidieron no adaptar nada en su casa, el primer año fue de transición hasta que fue ganando confianza. Durante ese tiempo tenía que viajar en la parte de atrás de la ambulancia porque sentía pánico después del accidente.

Como si su reciente ceguera no fuera una revolución lo suficientemente desestabilizadora, Santhangello se encontró con un panorama desolador: con 56 años no tenía trabajo ni jubilación. "Quedé totalmente desamparado y el Estado me abandonó por completo. Teniendo mis papeles de jubilación al día y habiendo aportado durante 42 años, tuve que esperar 2 años para conseguir la jubilación mínima que hoy consta de 1000 pesos", agrega Santhangello.

Pero no se queja. Este hombre de sonrisa fácil -que agradece a Dios por cada nuevo día- encontró en la Asociación de Ayuda al Ciego, la posibilidad de desplegar todos sus dones.

Ahí aprendió a caminar por su cuenta, a usar el bastón, a hacer gimnasia, a manejar los espacios y las dimensiones. En este lugar que se transformó en su segundo hogar, y al que asiste de martes a viernes de 12 a 17, baila tango, hace terapia ocupacional, toma clases de teatro, música y carpintería, y hasta chatea por medio de la computadora,

Hoy disfruta de salir a comer afuera, de jugar con sus nietos, de estar en familia o ir a la costa a caminar por la playa. Su sueño es poder viajar a los Estados Unidos, Italia y España con su mujer. "Tengo que mirar para adelante y apoyarme en la fuerza interior que sale de los afectos. La integración es lo más importante para no quedar marginado. Hay que luchar porque todas las puertas se pueden abrir, sólo depende de uno", concluye Santhangello.

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Si bien la gran mayoría de las discapacidades se generan en el devenir de la vida, las cifras de la ENDI señalan que el 24,7% lo hace entre los 0 a los 4 años, seguidos por el 19% de los 50 a los 64 y, en tercer lugar, por el 16,4% de los 30 a los 49.

Estos datos muestran una fuerte necesidad de trabajar en la prevención en lo referente a los controles médicos de los recién nacidos, como también de las medidas de seguridad que se pueden tomar en el cuidado de los más chicos y los lugares de trabajo. "Es muy difícil pensar en prevención en discapacidad cuando no se es conciente de la misma, de lo que ella implica, de cómo se produce, en cuáles se pueden evitar. Es necesario que se nos eduque en que muchas deficiencias o daños puede ser prevenidos con simples cuidados. Esto se aplica tanto para niños como para personas mayores", dice Pablo Molero, Coordinador del Foro Permanente para la promoción y la defensa de los derechos de las personas con discapacidad (Foro Pro).

En el caso de Daniela Luchina, si su maestra de natación hubiera tomado todos los recaudos necesarios, ella no hubiera terminado con una lesión medular que la dejó en silla de ruedas. "A los 15 años estaba tomando una clase de natación en el club y por negligencia en un ejercicio que me hicieron hacer -ganar distancia en la partida- me golpeé la cabeza con el fondo", explica Luchina, hoy con 26 años, desde su casa en Recoleta.

En ese entonces, Luchina estaba en la flor de su adolescencia, cursaba el 3er. año de la secundaria y pasaba todo el tiempo posible en la pileta. Después de un mes de internación, empezó una rehabilitación que le permitió a los cuatro meses volver a su escuela y no perder el año. "No fue la circunstancia más feliz tener que volver así, pero el colegio se portó muy bien y mis amigos siempre estuvieron para ayudarme", recuerda Luchina.

En un comienzo, adaptarse a aprender cómo vestirse, a necesitar de la permanente ayuda de su madre para todo, el sentir vergüenza de ir por la calle con la silla de ruedas fue un calvario. "Estuve bastante guardada al principio, pero después volví a salir con mis amigas. Los chicos son los primeros que se te suben a la silla o te hacen preguntas. A veces son los padres los que no saben cómo manejarse. Creo que lo importante es cómo uno vive su discapacidad y se lo transmite a los demás. Toda la gente nueva que conocés se tiene que acostumbrar a algunas cosas", cuenta Luchina, que es una convencida de que en el caso de las discapacidades adquiridas lo más importante es en qué grado la persona logra asumirla y convivir con ella.

De hecho, ella tuvo que meterse de lleno y vivir en carne propia un mundo que desconocía por completo, pero que fue descubriendo de a poco. Incluso tuvo que luchar contra sus propios prejuicios y poner a prueba sus potencialidades. Fue así que afloró lo mejor de su humor, de su espíritu positivo, hacedor y hasta desfachatado. "No sé ni cómo llegué a donde estoy. Cuando te pasan estas cosas es cuando realmente te das cuenta de los extremos a los que podés llegar y que podés hacer cosas que nunca pensabas que ibas a hacer, como una campaña de concientización que hice en vía pública para La Usina o participar de un desfile en el Hilton. Me doy cuenta de que con el tiempo me he convertido en una persona muy caradura", dice Luchina entre carcajadas.

Esta capacidad de resiliencia fue la que le permitió recibirse de Licenciatura en Tecnología de los Alimentos en la UBA, a integrar la selección nacional de Quadrugby, a seguir nadando por placer, a cantar en un coro y a trabajar desde hace casi 3 años en la empresa Molinos en el área de gestión de calidad.

Hoy en día su mente está puesta en irse a vivir sola, y a mediano plazo le gustaría conseguir un novio que quiera formar una familia.

A todas las personas que atraviesan una situación parecida a la suya les aconseja que no se desesperen. "Nunca va a volver a ser como antes pero te adaptás. La realidad es que vos decidís cómo querés vivir tu vida", afirma Luchina.

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Los especialistas señalan un punto central al abordar la problemática de las personas que adquieren una discapacidad: es fundamental tener en cuenta el contexto, la biografía y la situación de su grupo poblacional. Esta mirada implica profundizar en los factores personales, como el impacto físico, psíquico o emocional que tuvo en ese individuo la incursión de una discapacidad en ese momento de su vida y en el de su entorno inmediato. "Los primeros miedos dependen de la edad del individuo y del momento en que sucede. Por ejemplo, un adolescente creo que rápidamente pensará en cómo enfrentará su vida social afectiva, la práctica de deportes, creer que siempre dependerá de alguien para movilizarse. En una persona más grande la primera preocupación seguramente será su familia: cómo se mantendrá, cómo irán los chicos al colegio, el alquiler o las expensas, el trabajo, e ineludiblemente cómo afectará esta nueva situación a la relación con su pareja", explica Alfredo Miño, presidente de la Fundación Argentina para Personas Especiales (Fuarpe), quien a los 35 años sufrió un hecho violento en el cual el impacto de un proyectil dañó su médula espinal, quedando como secuela una inmovilidad de miembros inferiores.

El contexto de las personas puede tanto generar como evitar una discapacidad, profundizarla o reducirla una vez adquirida. Para Flavio Crema, haber tenido un tío Víctor dispuesto a viajar a Cuba para sacarlo del estado vegetativo lo devolvió literalmente a la vida.

Hacía dos años que la casa de su abuela, una vieja construcción en Caballito, estaba desocupada y a él, a sus 26 años, le pareció casi el paraíso de la independencia. Era un 7 de julio de 1996 y Flavio se dispuso a bañarse para ir a una despedida de soltero. Como hacía frío, prendió el calefón que estaba ubicado en el baño y se sentó a esperar que calentara el agua.

La siguiente escena se da recién al otro día, cuando su novia lo encuentra tirado en el piso del baño y llama a la ambulancia. Nadie puede todavía explicar cómo fue que una paloma consiguió hacer un nido que tapara el calefón y que llevó a Flavio a intoxicarse durante 22 horas con monóxido de carbono.

"El primer milagro fue que su novia en vez de enojarse porque no le contestaba el teléfono se preocupó y fue hasta su casa para ver si estaba todo bien. El segundo milagro es que cuando Flavio llega al hospital con un problema cardíaco el jefe de cardiología justo estaba de guardia porque era fin de semana largo", cuenta Víctor, acompañado por Flavio, de 40 años, su madre Ana María y una de sus tías, en su casa en Palermo.

Después de 3 meses en terapia intensiva, y analizando las opciones a nivel nacional, decidieron que lo mejor era que hiciera una rehabilitación en el Centro Internacional de Restauración Neurológica (Ciren) de Cuba.

"Me subí con Flavio al avión en estado vegetativo sin tener mucha idea de con qué me iba a encontrar. Al final fueron 30 meses de tratamiento porque siempre aparecía alguna cosa nueva que había que solucionar. Pero lo más importante era que iba evolucionando", recuerda Víctor, que volvió con un Flavio que había recobrado la conciencia, hablaba, caminaba, pero que quedó con un 40% de disminución cognitiva, auditiva y motriz.

"Nadie revisó la estufa ni sacó el calefón del baño. De hecho, Flavio ya tenía dolores de cabeza los meses previos al accidente pero no se imaginó que era por intoxicación de monóxido de carbono", dice su madre, a modo de prevención para que nadie más esté expuesto a este peligro.

Antes del accidente, Crema tenía su propia empresa de diseño, que se llamaba Soluciones, y le faltaba una sola materia para recibirse de Diseño Industrial en la UBA. Hoy, gracias a su espíritu incansable y ávido de aprenderlo todo, divide sus días entre clases de gimnasia, inglés, cerámica, pintura, fotografía y escritura.

"Me encantaría viajar, exponer mis obras afuera y poder vivir de mi arte. Yo siempre digo que hay esperanza, que no hay que bajar los brazos", dice Crema, que apuesta su futuro a la escultura, está de novio con Rosana y al que la discapacidad nunca logró frenar.

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Según la Unión de Aseguradoras de Riesgo de Trabajo (UART), fueron 411.168 las personas que durante 2010 sufrieron un siniestro laboral que les impidió ir a trabajar, al menos, un día. Y si bien los números indican que se está dando una reducción en el índice de accidentes (del 11% de 2009 a 2010), es evidente que todavía falta trabajar profundamente en los controles de seguridad y sanitarios de las empresas y en materia de prevención.

Sergio Giombelli trabajaba en una industria plástica supervisando a los maquinistas. En 2005, mientras revisaba una máquina que se había trabado, ésta sorpresivamente se cerró de golpe, atrapando con una prensa sus dos miembros superiores. Tenía 28 años, y producto del aplastamiento sus brazos sufrieron en tiempo récord la peor de las presiones.

"Mi accidente no tendría que haber pasado y se podría haber evitado. Fue una falla estrictamente técnica, una grieta en el sistema de seguridad de la fábrica. Al principio me dio mucha bronca, pero con el tiempo lo único que querés es que se asuma la responsabilidad para que no le pase a nadie más. Yo cambio mi indemnización por que se cierre la fábrica", sostiene Giombelli, que actualmente tiene un diagnóstico de 95% de incapacidad laboral.

Tuvo fractura expuesta en el brazo izquierdo con pérdida de masa muscular, se quebró los dedos de ambas manos y le tuvieron que amputar el dedo índice derecho. "Es un momento extraño porque en ese microsegundo no sentía nada. La máquina se cerró y se abrió en un segundo. Salí corriendo y me desmayé. Me llevaron al Santoyán, en donde me hicieron las cirugías, y tuve 10 intervenciones", recuerda Giombelli.

Estuvo dos meses sin poder usar las manos para nada. Como vivía con sus padres, allí estuvieron ellos para asistirlo en todas las maneras posibles. Lo bañaban, le daban de comer, lo contenían emocionalmente y también desde lo económico. "Los primeros dos años fueron de mucho estrés por los cambios que tenés en el cuerpo, por las humillaciones que tenés que sufrir. No poder usar las manos es muy limitante y tenés que pedir ayuda para todo", explica Giombelli, hoy con 33 años, que recibe a Comunidad en las oficinas de Red Activos, un emprendimiento de La Usina, en el que trabaja desde hace un año.

De a poco fue recuperando algo de movilidad en la mano derecha y a valerse por sí mismo. Lo que sí le llevó más tiempo fue retomar sus estudios de contador en la Universidad de Lomas de Zamora. "Me costaba mucho estar en grupos, mostrarme en público. Sentía cierto pudor, pero una vez que me enganché, no tuve más problema", aclara Giombelli, que vive en La Matanza con su novia y Rosario, la hija de su novia.

En relación con el trabajo, reconoce que tuvo mucha suerte. Se enteró de que existían bolsas de trabajo para personas con discapacidad y se anotó -con más escepticismo que esperanzas- en la del Ministerio de Trabajo. "Para mi sorpresa, a los tres meses me llamaron para trabajar en Red Activos, en donde estoy muy cómodo. Tengo la oportunidad de trabajar en un lugar con ideas afines a las mías, con posibilidades de desarrollarme como persona y profesional. En mi caso particular, si no hubiera sido por el accidente no hubiera llegado acá", dice Giombelli.

Al principio le daba miedo hacer muchas cosas por la posibilidad de caerse, pero hoy hace prácticamente todo, hasta jugar al fútbol. Su meta principal es terminar la carrera, para lo que le faltan 10 materias, afianzarse con la familia y con el trabajo y llegar a tener su propia casa.

"El tiempo no vuelve para atrás y hay que darle para adelante. Lo que pasó ya pasó y no hay que encerrarse buscando culpables sino recomponerse de la mejor manera. De todo puede salir algo bueno y existen oportunidades en todos lados", concluye Giombelli.

LA IMPORTANCIA DE OBTENER EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD

El Certificado Unico de Discapacidad (CUD) es un documento público que permite a las personas con discapacidad el acceso al sistema de salud y a los beneficios instituidos en distintas leyes y reglamentaciones. Acredita plenamente la discapacidad en todo el territorio nacional (ley 22.431, art.3). El organismo responsable del sistema de certificación es el Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR), organismo descentralizado dependiente del Ministerio de Salud de la Nación. Su página Web es www.snr.gov.ar

El CUD permite acceder a la cobertura integral de las prestaciones básicas de habilitación y rehabilitación y la Cobertura Integral de Medicación. Esto significa que las personas con discapacidad tienen derecho a acceder a un sistema de protección integral tendiente a asegurarles atención médica, educación y seguridad social y concederles franquicias y estímulos para neutralizar las desventajas.

Entre los beneficios que les corresponden, se pueden mencionar transporte público gratuito en todo el territorio (trenes, subtes, colectivos y micros de larga distancia), adquisición de vehículos con franquicia, libre estacionamiento, eximición de patentes, cupo mínimo del 4% en el empleo público y beneficios para los empleadores, entre otros.

PREVENCION

Si está embarazada:

1. Realice consultas prenatales que la ayudarán a identificar posibles problemas y consulte a su médico sobre los alimentos que debe ingerir

2. No se automedique

3. Evite el contacto con sustancias y radiaciones peligrosas

4. Conozca su tipo de sangre y factor RH

5. Cuídese de las enfermedades contagiosas

En el hogar:

1. Tape los tomacorrientes y enchufes

2. Coloque disyuntores para prevenir accidentes eléctricos

3. Mantenga lejos de los niños medicamentos, fósforos, venenos y productos de limpieza

4. Aléjese de mascotas de raza de mal carácter o defensivos

5. Tenga cuidado con el uso de fuegos artificiales

COMO COLABORAR

La Usina

www.lausina.org.ar

Quadrugby

www.quadrugby.org.ar

Asac

www.asac.org.ar

Flavio Crema

www.flaviocrema.com.ar

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