Víctor Penchaszadeh. "Hay intereses económicos y políticos detrás de la sacralización del ADN"

Creador del "índice de abuelidad" y fundador del Banco Nacional de Datos Genéticos, apoya la ley que le quita a esa institución la potestad de hacer estudios para la justicia civil y alerta sobre el error de creer que los genes determinan el destino de las personas
Claudio R. Negrete
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31 de agosto de 2014  

Crédito: Diego Spivacow/AFV

El encuentro fue en Nueva York, en 1982. María Isabel "Chicha" Mariani, entonces presidenta de Abuelas de Plaza de Mayo, y Estela de Carlotto, su vicepresidenta, buscaban la forma de identificar a sus nietos robados por la dictadura una vez que regresara la democracia y los pudieran encontrar. Y la persona que tendría la solución sería el genetista argentino Víctor Penchaszadeh, quien se había exiliado en 1975 y había desarrollado una exitosa carrera profesional en los Estados Unidos. Fue un trabajo científico intenso, que concluyó en el llamado "índice de abuelidad", es decir, la identificación precisa a través del ADN de la relación familiar entre un nieto y sus abuelos, que se consiguió por primera vez en el mundo a fines de los años 80, y que la reciente identificación del nieto de Estela de Carlotto volvió a traer a la escena pública.

Para Penchaszadeh, médico recibido en la UBA, que preside la Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética de la Unesco, e integra el panel de expertos en Genética Humana de la OMS, ese resultado fue "una manera de redimir a la genética de un pasado oprobioso", pero, años después, advierte sobre la actual sobrevaloración de los genes. "Con el ADN hay una cuestión de sacralidad que hay que combatir, una tendencia a considerarlo todopoderoso en determinar el destino de la gente", dice, detrás de lo cual, advierte, "hay muchos intereses económicos y políticos".

El experto es hoy asesor del Ministerio de Ciencia y Tecnología para la aplicación de la ley impulsada por el kirchnerismo que traslada el Banco Nacional de Datos Genéticos del Hospital Durand a ese ministerio, y dispone restringir su actividad sólo a los casos de lesa humanidad de la última dictadura y dejar afuera, por ejemplo, los conflictos por paternidad, una decisión que ha generado controversia entre las organizaciones de derechos humanos del país. "La ley va a mejorar sustancialmente el funcionamiento del banco", dice.

-¿En qué lo impacta en lo personal la recuperación de 115 hijos de desaparecidos que fueron robados por la última dictadura?

-Cada nieto recuperado e identificado me ha dado una enorme satisfacción. La genética ha tenido un pasado bastante turbio. Durante la primera mitad del siglo XX se la mal utilizó para discriminar gente, estimular el racismo, impedir la inmigración y la reproducción. En los Estados Unidos, en la década del 20, se esterilizaron 100.000 personas por no ser "aptas" para tener descendencia y esa ideología culminó con el Holocausto nazi en aras de la "higiene racial". Cuando aparecieron las abuelas a principios de los 80 con su demanda de identificar genéticamente a los niños robados, me di cuenta de que era una manera de redimir a la genética de ese pasado oprobioso. Por eso me entusiasmó tanto el trabajo, encontrar una solución que, finalmente, fue el resultado de una construcción colectiva liderada por la doctora norteamericana Marie Claire King, junto a un grupo de matemáticos y estadísticos.

-¿Hasta qué nivel de compatibilidad de parentesco se puede llegar en la ascendencia familiar?

-Cuanto más alejado el parentesco disminuyen las coincidencias. Una persona tiene el 50% del patrón genético en partes iguales de la madre y del padre. Cuando se lleva la comparación a los abuelos, el 50% de las características genéticas son heredadas de los abuelos maternos y la otra mitad de los abuelos paternos. Es decir, la concordancia es de un 25% a cada uno de los abuelos de cada una de las parejas. A medida que se asciende en el parentesco existen más probabilidades de que las coincidencias o discordancias genéticas puedan ser debidas al azar.

-¿Cómo fue con Ignacio Guido?

-Los abuelos ya habían dejado sus ADN en vida y también se obtuvo ADN de los restos de su padre, Walmir Montoya, identificado en 2009 por el Equipo Argentino de Antropología Forense. En el país existen dos líneas de investigación sobre desaparecidos. Una es la del Banco Nacional de Datos Genéticos, que fue creado específicamente para la identificación de niños apropiados durante la dictadura. La otra es la relacionada al Equipo Argentino de Antropología Forense, que comenzó con técnicas de antropología forense y que, luego, incorporó las genéticas, que ya lleva identificados restos de aproximadamente 500 personas a partir del análisis de su ADN cotejado con una base de datos compuesta por 8000 familiares de desaparecidos.

-¿Es infalible este sistema? Lo planteo porque para la gente el ADN se ha instalado como una verdad absoluta, incontrastable.

-Todo lo que haga un ser humano está sujeto a error. Pero en este caso las chances son ínfimas. Con el ADN hay una cuestión de sacralidad que hay que combatir, una tendencia a considerarlo todopoderoso no sólo en filiación, sino también en determinar el destino de la gente. Hay que tener en cuenta que la identificación genética es probablemente una de las cosas más certeras que te indica un ADN. En cambio, cuando se lo usa para cuestiones de salud-enfermedad, sobre todo en personas sanas, los resultados son menos predictivos. Estamos en la "era genómica" y ésta mueve mucho dinero, en las pruebas genéticas y en la industria farmacéutica. Hay muchos intereses económicos y políticos que están detrás de la sacralización del ADN. Por ejemplo, si realmente se quiere combatir el cáncer hay que ver el problema desde otro lado: nadie tiene cáncer si su genoma no sufre algún cambio, alguna mutación que hace que las células se dividan en forma desordenada. Y si bien hay quienes puedan estar predispuestos genéticamente a tenerlo, en general son las agresiones del medio ambiente las que producen las mutaciones en los genes. Entonces, hay que atacar las causas que agreden a los genes, como los tóxicos ambientales, el tabaco y ciertos aditivos alimentarios.

-¿Por qué al poder siempre le atrae tener algún control en el manejo de la genética?

-En el pasado al poder le interesaba la eugenesia, que es el "nacer bien", cuyo concepto es que la reproducción debe ser regulada por el poder para disminuir la reproducción de aquellos que transmitan caracteres considerados "indeseables". Esto se inventó en Inglaterra con la Revolución Industrial, y respondía a que las clases desposeídas tenían mucha más descendencia y, entonces, había que ponerle un límite. Idearon mecanismos muy primitivos, como decir que aquellos que eran delincuentes o violentos o tenían epilepsia no podían reproducirse. Esta ideología seudocientífica fue tomada después por los Estados Unidos y, finalmente, por el nazismo, que lo llamó "higiene racial". En este momento, la tendencia reduccionista de la sacralización del ADN persiste en el imaginario popular; la explicación de muchos fenómenos humanos se atribuye erróneamente al ADN, incluso varios nietos recuperados han propuesto explicar su militancia política atribuyéndola a los genes.

-¿Por ejemplo?

-Victoria Donda lo dice en su autobiografía. Lo cierto es que la ideología de las personas jamás puede ser explicada por el ADN. Éste es uno de los debates que siguen vigentes entre los genetistas, entre lo que aporta la herencia y lo que aporta el medio ambiente. No hay ninguna característica humana que sea ciento por ciento genética o ambiental. Es una interacción permanente entre los genes y el medio ambiente a la que estamos sujetos durante toda la vida, incluso antes de nacer.

-¿Por qué mudar el Banco Nacional de Datos Genéticos después de más de tres décadas de funcionar correctamente en el hospital Durand?

-Con sus imperfecciones, la ley 26.548 de 2009 va a mejorar sustancialmente el funcionamiento del banco. Subsana cuestiones que quedaron obsoletas después de más de tres décadas de la primera ley, que estableció, entre otras cosas, que el director del banco iba a ser el jefe del Servicio de Inmunología del hospital Durand. Eso tuvo su razón de ser en 1987, porque era el único lugar público donde se podían hacer pruebas de histocompatibilidad para identificar nietos apropiados. El error de entonces fue haberlo detallado en el texto de la ley porque, de hecho, cuando se jubiló la que era jefa del servicio, la doctora Ana María Di Lonardo, fue sucedida por alguien que tenía antigüedad, pero no era jefe de Inmunología. Entonces, desde ese momento, técnicamente, el banco funcionó sin atenerse a la ley. Por otra parte, en la ley antigua se detallaron cuáles eran los análisis que debían hacerse y que no incluían, obviamente, el ADN porque entonces no existía esa posibilidad. Después se generó una situación complicada, porque siempre el banco dependió del Poder Ejecutivo en el ámbito del Ministerio de Salud. Con la autonomía del gobierno de la ciudad se generó una dualidad administrativa: el espacio físico y el personal dependen de la Ciudad y los equipos e insumos provienen de la Nación. Entonces, cuando el Congreso decidió reformar la ley apareció como que era más lógico que estuviera en la órbita del Ministerio de Ciencia y Tecnología, porque la identificación genética tiene más que ver con eso que con la salud.

-La crítica más común es que se haya definido que el banco sea exclusivo para los casos anteriores al retorno de la democracia en 1983. ¿Por qué excluir a otros?

-La ley hace dos cosas. La primera es acotar el objeto del banco a la identificación por delitos de lesa humanidad, tanto de personas vivas como de restos, y le quita la potestad de hacer estudios vinculados a causas de la justicia civil, como son las pruebas de paternidad. La inmensa mayoría de los análisis que hacía el banco estaba relacionada con la investigación civil, a pesar de que su objetivo primario fue y es la investigación de los nietos robados. En el pasado muchos análisis de nietos apropiados demoraban más de la cuenta, lo que se atribuyó al hecho de que el banco se dedicaba mucho a las causas del fuero civil, por lo que el Congreso determinó que lo hiciera exclusivamente a lo que fue siempre la función primordial. Afortunadamente, en los cinco años que han pasado desde la promulgación de la nueva ley, se han creado numerosos laboratorios públicos en casi todas las provincias para atender casos del fuero civil.

-¿Cree que es justo impedir la posibilidad de que este servicio pueda utilizarse para los casos de los denominados "desaparecidos en democracia", como, por ejemplo, Julio López, Marita Verón o María Cash?

-Acá hay mucho imaginario acerca de las razones por las cuales se acotó al 10 de diciembre de 1983. Habría que preguntárselo a los congresales, ya que el porqué no está explicado en la ley. Nunca lo entendí bien. Esto no quiere decir que no se puedan hacer estudios. La principal función del banco es la identificación de nietos apropiados durante la dictadura, para lo cual se coteja el perfil genético con la base de datos constituida por los aportes de ADN de todos los abuelos que están buscando a esos nietos. Hay 311 familias y cerca de 1500 muestras y perfiles genéticos. Entonces, si existe duda de alguna identidad y es fuera del período de la dictadura, la base de datos del banco no tendrá con quién confrontar su ADN. La realidad es que habría que hacer bases de bancos genéticos para cada tema. El Equipo de Antropología armó su propia base. Hay una ley para hacer un registro nacional de violadores. Habría que tener otra con datos de madres que piensan que les robaron los niños al nacer para poder analizar compatibilidades; existe una iniciativa en el Senado para crear un laboratorio con esos fines.

-¿Cómo preservar esa información de cualquier intencionalidad política?

-Los datos genéticos individuales son confidenciales y no se puede violar la privacidad de alguien haciendo algo con esos datos genéticos sin consentimiento. Esos datos están amparados por la ley de protección a los datos personales. Y hay reglas éticas para el funcionamiento del banco, basadas en organismos internacionales, que se siguen y cumplen.

-¿Tiene algún riesgo que el banco dependa del gobierno de turno?

-Cualquier cosa que se haga tiene que obedecer a la ley y a las reglas éticas sobre el funcionamiento de las bases de datos genéticos. El fin humanitario que tiene el banco es algo en lo que coinciden todos los sectores políticos. De hecho, el banco ha pasado incólume por gobiernos de todos los signos políticos de esta etapa democrática. Cualquiera que viole eso cometerá un acto ilegal. Me resulta difícil imaginarlo. Sería algo totalmente condenable.

Mano a mano. Genética con inspiración humanista

El doctor Víctor Penchaszadeh quedará en la historia como el científico que permitió que los niños robados por la última dictadura pudieran reunirse con sus familias biológicas desde la certeza total del vínculo. La sustracción sistemática provocó indignación internacional y el índice de abuelidad, por el contrario, sigue generando admiración. Penchaszadeh es didáctico al explicar la complejidad de la genética y se muestra apasionado con su profesión, que encuadra en todo momento en una visión histórica del proceso científico. Se cuida de entrar en el campo de las definiciones políticas de coyuntura, a pesar de sus vínculos con el Gobierno. Es evidente que ejerce su tarea con una visión política y humanista formada, seguramente, en sus años juveniles y de estudiante universitario durante las convulsionadas décadas del 60 y 70, cuando todas las actividades estaban permeadas de ideologías e idealismos. Médico recibido en la UBA, es magíster en Genética Humana y Salud Pública por la Universidad Johns Hopkins y diplomado en Bioética y Humanidades Médicas por la Universidad de Columbia. Según deja claro, no hay genética al servicio del ser humano que no se base en la ética.

Un futuro posible, según Penchaszadeh. ¿Cuáles serán los principales desarrollos de la genética humana que vienen?

Uno es la investigación sobre la estructura y función de nuestro genoma, cuyos resultados e implicancias, como mucha ciencia básica, son difíciles de predecir. Otro campo de mucha atención es la llamada "epigenética", que intenta desentrañar los mecanismos por los cuales factores del medio ambiente afectan la función de los genes, activándolos e inactivándolos sin alterar su código genético; es muy probable que muchas variaciones en características humanas de todo tipo se deban a estos mecanismos, y su elucidación puede tener aplicaciones médicas. En la medicina veremos progresos en la aplicación del conocimiento genético a la prevención y el tratamiento de enfermedades hereditarias. Por ejemplo, la detección de ADN fetal circulante en sangre materna durante la gestación revolucionará el diagnóstico prenatal al hacerlo no invasivo y, por ende, no sujeto a riesgo de pérdida de embarazos por el procedimiento. A nivel terapéutico la genómica aportará conocimientos útiles para el desarrollo de nuevos fármacos y vacunas. Finalmente, proseguirán las investigaciones en células madre, claves para el tratamiento de enfermedades degenerativas.

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