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La internación de su hijo de 15 y su muerte dos años después le enseñó a dar contención a los demás

Alejandro Gorenstein
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12 de enero de 2018  • 00:22

Santiago era un apasionado del rugby. Llegó a jugar partidos estando fracturado. No faltaba a ningún entrenamiento. Cuando era más chico le gustaba ir a la casa de sus compañeros que tenían la play station. Todo lo que se proponía lo lograba, era muy compinche de su mamá y muy amigo de sus amigos. Era el que organizaba las salidas durante el fin de semana. Era el más "jodón" y no tenía vergüenza de bailar arriba de un parlante.

En octubre del año 2000, Victoria Viel Temperley (58), lo veía triste y flaquito. Lo llevó a su pediatra, quien decidió realizarle una tomografía. Al poco tiempo se conoció el diagnóstico: lesión expansiva en fosa superior. En ese momento ella se dio cuenta que algo malo pasaba. Al día siguiente le dijeron que tenía un tumor cerebral y a la semana lo internaron en el Hospital Italiano. Ahí empezó la agonía de tener a un hijo de 15 años internado y esperar por el resultado de una operación que duró 12 horas. "Cuando salió de terapia intensiva estuvo solo un ratito lúcido y de ahí en más hizo una hidrocefalia aguda. Siempre estuvo con problemas de infecciones en la cabeza, no podía salir nunca de terapia intensiva, se mataba una bacteria y entraba otro germen y lo que se suponía que iba a durar 8 días duró 77. No se moría, no se curaba. Le hicieron 18 cirugías en la cabeza", rememora Victoria.

En algún momento de la internación Santiago logró abrir los ojos.

-Tengo miedo mamá -le dijo.

-Tenés que ser fuerte, como si tuvieras que pasar una ola gigante -le contestó.

Durante nueve meses "Santi" permaneció internado en un centro de rehabilitación con los correspondientes traslados en ambulancia para someterlo a las sesiones de rayos y de quimioterapia. "Yo siempre pensé que se iba a despertar, que iba a volver al colegio y a jugar al rugby, con ese optimismo pude llevar el día a día, era una agonía porque no hacía más que nebulizarlo esperando que se moviera algo de esas sábanas almidonadas y nunca movió nada".

Morir acompañado por toda su familia

Cansada de tantos meses sin que los kinesiólogos ni terapistas pudieran avanzar en la rehabilitación de su hijo, Victoria decidió hacer una internación domiciliaria. "Yo era como su kinesióloga, le cantaba canciones, le compuse un CD, le ponía mucha onda. Mi marido lo aspiraba, entraban enfermeros, era un drama".

Cuando le dijeron que "Santi" se iba a morir, por un lado Victoria sintió alivio. Su hijo tenía metástasis en la cabeza y solo le quedaban tres meses de vida. "Uno de los últimos días el papá le mostró diversas camisetas y le preguntó cuál le gustaba más y él señaló (con su mirada fija) la del SIC que estaba firmada por todos los jugadores del club. Esa remera lo acompañó en su entierro", cuenta, emocionada, "Viqui". Finalmente, "Santi" falleció en la madrugada del 31 de mayo del 2002 acompañado por sus padres y por sus cinco hermanos.

"Mis ojos en tu silencio"

Al poco tiempo de la muerte de su hijo, Victoria y su marido participaron de algunas charlas en Resurrección, un grupo de ayuda mutua para padres en duelo. Cuenta que esa experiencia la rescató mucho y que fue "maravilloso" compartir esos espacios con otras mamás a las que se les habían muerto sus hijos.

Además, empezó a hacer terapia con una psiquiatra que le sugirió que escribiera poesía ya que su papá había sido un muy buen escritor. Victoria aceptó el desafío y escribió ocho poemas sobre Santiago, sobre la muerte, sobre el tiempo que habían pasado en el Hospital Italiano, sobre el frío que hacía en la sala de radioterapia, etc. Y al poco tiempo participó en un concurso que organizaba una editorial y ganó el premio (la publicación de su libro) entre 1500 escritores. Pero para eso le dieron seis meses para que escribiera otros 57 poemas y de esa forma surgió "Mis ojos en tu silencio". "Tengo que escribir, tengo que hacer tareas y ahí salgo del duelo, empiezo a fortalecerme".

Uno de los poemas que componen el libro es "Despedida", su favorito, donde relata con mucha emoción los últimos momentos con vida de "Santi".

"Estás naciendo en otro vientre

Que no es el mío.

Estoy soltando tu mano de mi mano,

Si me miras bien

Estoy dejando que te toquen otras manos.

Nos van a separar espalda con espalda

Para que pase el sol o la remera,

Para que suba el aire y la locura.

Nos van a separar de un tirón, por los 4 costados.

Si me miras bien, estoy cansada

Ya quiero que te duermas en mis brazos

Y te despiertes con ella.

Ya te vas hermano y compañero,

Fuiste mi ser en tu ser

Fue tu cuerpo en mi cuerpo.

Es tu piel en mi piel".

Donde quiero estar

Como Victoria es Instructora en Psicoprofilaxis para el Parto y profesora de Educación Física, quería trabajar con embarazadas de alto riesgo cuyos bebés tuvieran una patología o un trastorno. Una mañana fue al Hospital de Clínicas para presentar el proyecto y, por error del ascensorista, en lugar de ir a maternidad fue al quinto piso donde se encontró con un psico-oncólogo al que le comentó su idea. Él médico sintió que Victoria tenía muchas cosas para dar y para transmitir y la invitó a que formara parte de su equipo. Le dijo que la llamara ese mismo día a las 15. Lo meditó un rato porque tenía que interrumpir otras actividades que realizaba en ese momento. "Yo tengo una muy buena mirada frente a la vida y frente a la muerte", le dijo por teléfono. Al miércoles siguiente tuvo una entrevista, al segundo miércoles formó parte de la reunión con su equipo de trabajo y al tercer miércoles el doctor la llevó a la sala de quimioterapia para mujeres con cáncer de mama y cáncer de útero.

-Hola, buen día chicas. ¿Quieren hacer gimnasia?, soy profe -les dijo a las mujeres en medio de su sesión de quimio.

-Bueno -le contestaron a coro.

-El miércoles que viene tráiganse calzas debajo de los piyamas a la quimio.

Y a la semana siguiente, Victoria llevó música y empezaron a hacer gimnasia. "Quién tiene celulitis, quién quiere trabajar los glúteos. Yo hacía todo como si nadie tuviera cáncer y miraba a las chicas, era tanta la alegría que todas querían pasarse a la quimioterapia de los miércoles".

Como vio el éxito que había tenido en sus primeras clases de gimnasia, la llamó a María, una de sus hijas que era licenciada en Artes Visuales y se encontraba viviendo en EE.UU, para que viniera a trabajar con ella. En ese momento a Victoria se le ocurrió que las pacientes podían pintar cuadros y llevaron maderitas de 30 x 30. "Los pacientes nos curaron a mí y a María, me acariciaban cuando estaba cansada porque también les hacía reflexología, les regalaba poemas, les hacía de todo con tal de que no se murieran", confiesa.

De esa forma, en 2006 nació el programa "Donde quiero estar", que luego se transformó en una Fundación con el objetivo de humanizar la quimioterapia a través del arte. Su misión es trabajar en conjunto con los médicos para que el paciente se sienta contenido desde lo físico y lo emocional. A través de sesiones de reflexología, pintura e intercambio de experiencias, se disminuyen los efectos colaterales de la quimioterapia y logran una mayor adherencia al tratamiento. Actualmente el programa se implementa en 16 hospitales. Uno de los programas más interesantes es "Hoy soy", donde el paciente se convierte en una persona o personaje que admira, logrando correr el foco de atención de la enfermedad en ese momento. También se destaca "Del hospital a la cancha" donde trabajan en equipo con varios clubes de fútbol para coordinar visitas a la cancha, autógrafo y videos de jugadores motivando a los pacientes pediátricos para su tratamiento.

"Cada voluntaria se encariña de una manera distinta, yo les digo que sean auténticas, que sean ellas mismas. Cuando no alcanzan las palabras, nace una mirada silenciosa y la presencia respetuosa con el que sufre. Yo me siento una mujer feliz, estamos en 16 hospitales pero yo quiero llegar a todo el país, si es tan fácil dar masajes y arte en quimioterapia, yo no voy a parar hasta que se haga en todo el mundo porque es un homenaje a mi hijo".

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