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Vacaciones: enfrentar los cambios, el desafío de los chicos con autismo

Como a las personas con esta condición suele costarles la adaptación a nuevas situaciones, aconsejan prepararlos antes del viaje; Camilo, de 9 años, pasó sus vacaciones en Villa Gesell
Como a las personas con esta condición suele costarles la adaptación a nuevas situaciones, aconsejan prepararlos antes del viaje; Camilo, de 9 años, pasó sus vacaciones en Villa Gesell Crédito: GZA: Carolina Sierra
Germán Wille
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28 de enero de 2018  

Camilo es un chico de nueve años con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Está parado en la orilla de una playa de Villa Gesell. Desde allí contempla la inmensidad del mar. Esta es la tercera vez, luego de varios veraneos, que sus pies están en contacto directo con la arena. Sin zapatos, ni medias, como pasaba en otros eneros. Su madre, Carolina Sierra, cuenta: "A muchos nenes con autismo que tienen hipersensibilidad en el tacto, en general, la arena no les gusta, la sienten como invasiva. Por eso, hoy Camilo puede estar descalzo. Algo tan fácil para otros chicos, es todo un logro al que se llegó con trabajo y paciencia".

Igual que para Camilo, las vacaciones para las personas con TEA representan un tiempo de desafíos y, sobre todo, de cambios, que si no se anticipan, pueden resultar estresantes. La pediatra Karina Gutson, integrante del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos en Condiciones del Espectro Autista (Panaacea), resume en qué consiste esta condición: "Se considera que es una alteración del desarrollo temprano del cerebro en la que las neuronas se conectan de manera diferente y eso hace que el niño se desarrolle con dificultades para comunicarse y para la socialización".

Gutson explica otra característica de las personas con autismo que puede ser relevante a la hora de planear las vacaciones: "Estos chicos suelen tener una manera de pensar rígida, estructurada, por eso tienen mucha dificultad para adaptarse a los cambios y las vacaciones son tiempos de cambios. Si no se trabaja eso, puede generar mucho estrés".

Es importante llevar una caja sensorial con objetos para bajar la ansiedad
Carolina Sierra, madre de Camilo, de 9 años

"Las vacaciones, en general, son un período de desestructura, pero para los chicos con autismo, que tienen rutinas muy rígidas, les puede generar ansiedad. Por eso, es bueno armarles una serie de hábitos para su veraneo -dice Carina Morillo, madre de Iván, de 17 años y con TEA, y presidenta de la Fundación Brincar x un Autismo Feliz-. Ellos necesitan un orden".

La familia de Iván viajó este año a Salta. Los primeros días tuvieron una estructura horaria estable. "A partir del tercer día empecé a mechar pequeños cambios, como ir a almorzar o hacer alguna excursión", cuenta Morillo.

"Lo primero que hay que entender es que toda persona con desafíos en el desarrollo debe transitar un merecido tiempo de ocio: la carga terapéutica de las personas con TEA ronda las 20 horas semanales, además del colegio o los talleres", describe Sierra, que, además de ser madre de Camilo, es psicóloga formada en TEA.

En general, los tratamientos toman una pausa en enero. Pero también para preparar las vacaciones la familia necesita contar con asistencia terapéutica. Cintia Fritz, autora del blog La aventura diferente en el que cuenta sus vivencias con su hijo con autismo Lautaro, de 4 años, indica: "En las últimas sesiones de terapia antes de las vacaciones se habla con el equipo terapéutico, se avisa el tiempo en que vamos a salir y los especialistas son los que se encargan de poner a Lauti en situación junto a sus padres".

Anticipación

Una de las técnicas habituales para adelantarles a los chicos con autismo las contingencias del viaje es trabajar con lo que se llama anticipadores visuales, que son imágenes representativas de lo que vendrá. El recurso es importante porque, según la Sociedad Argentina de Pediatría, poco más del 50 por ciento de las personas con trastorno autista tiene ausencia de lenguaje verbal.

"Como en general estos chicos tienen una memoria de lo que ven muy grande, durante un tiempo antes de salir le mostramos a Lauti imágenes del lugar donde vamos a ir y de las cosas que vamos a hacer", señala Fritz. Y agrega Sierra: "Usamos algo que se llama historia social, que es una sucesión de imágenes con su respectiva palabra escrita abajo que anticipa lo que va a pasar".

Otros de los temas que se debe tener en cuenta a la hora de planear las vacaciones son los traslados por aire o tierra. Generalmente, se buscan recursos para que los chicos con TEA no se desestabilicen. "Algo que siempre hago es aprovechar la prioridad, para no hacer la cola en el check in y para poder subir al avión primeros. Después, el vuelo a Iván le encanta", comenta Morillo.

Los chicos con TEA suelen tener una forma de pensar rígida y pueden tener dificultad para adaptarse a los cambios
Karina Gutson, pediatra

Fernando Satorra es programador y padre de Juan Martín, de 10 años y con TEA. Él aconseja, si se va en auto, "no ir a un lugar demasiado lejano, y elegir momentos donde la ruta no esté cargada".

En el terreno ya de las vacaciones, una idea que se repite entre los padres es la de crear una zona segura. "Hay que tener en cuenta que ellos están en un ámbito que desconocen -explica Morillo-. Les tenés que generar seguridad. Por ejemplo, en la playa, Iván se tiene que sentar siempre en el mismo lugar donde hay poca gente, y en su reposera". Sierra destaca el uso de otro recurso: "Es importante llevar una caja sensorial, con objetos para bajar la ansiedad: juguetes que él siempre lleva, el vaso del desayuno. Todo para que el ambiente nuevo que visita no le parezca hostil, sino amigable".

El autismo se representa universalmente con el color azul. Las versiones dicen que se trata del color del mar, porque al igual que esta masa de agua, el carácter de las personas con TEA puede ser calmo o tormentoso. En las vacaciones, las familias de los chicos con autismo hacen todo lo posible, con amorosa dedicación, para que la calma venza a la tormenta.

"Salir de vacaciones genera muchas hormigas en la panza, pero está bueno que nos animemos. A todos nos hace bien al alma", concluye Morillo.

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