Con una enfermedad auto-inmune y un trasplante de riñón asegura: "hay gente que la pasa peor"

Jimena Barrionuevo
(0)
8 de marzo de 2018  • 17:23

"Señora, ¿usted es la mamá de Cecilia? Pase por favor", le dijo el médico que ese día estaba de turno en el centro de salud al que madre e hija habían concurrido para sacar el carné de aptitud laboral que Cecilia de 19 años necesitaba para poder empezar a trabajar. "Tiene que llevar ya mismo a su hija a ver a un médico clínico. Tiene más de 19 de presión y es muy peligroso", le adivirtió.

Sorprendidas, las dos se miraron sin poder decir una sola palabra. Cecilia estaba por empezar a trabajar, quería juntar plata para poder mudarse sola y un puesto en un local de un shopping le daba la oportunidad de empezar a palpitar su sueño. Pensaron que era un trámite más y prácticamente de casualidad Cecilia le había pedido a su mamá que la acompañara sin saber que ese dia era el comienzo de una historia de lucha, dolor y resiliencia que después de 24 años la sigue teniendo en estado de alerta y que la pondría a prueba año tras año.

Los meses que siguieron fueron de estudios semanales para entender qué era lo que estaba pasando. Finalmente se llegó al diagnóstico: Cecilia padecía una enfermedad autoinmune , que se comportaba como una glomerulopatía crónica y que atacaba la función de sus riñones. El único camino que le esperaba era entrar en un corto plazo en diálisis. Y finalmente, ese día llegó. "De golpe, siendo tan joven, pasó de pensar qué se ponía el fin de semana para salir o qué chico la había invitadoa tomar algo, a estar atada a una máquina durante cinco horas por dia, tres veces por semana viendo su sangre salir de tu cuerpo y volver a ingresar purificada. El mundo que le tocaba en suerte era bien distinto al de cualquier chica de su edad y luego de pasar por un período de crisis de pánico y con las pocas herramientas que se tienen a esa edad, decidió que la enfermedad no le iba a ganar", dice su hermana Florencia.

Pasaron seis meses y el fantasma de un posible trasplante se hacía cada vez más corpóreo. El donante iba a ser su padre y, aunque la cirugía había sido positiva, a la alegría de los primeros meses de trasplantada le siguieron tiempos de preocupación con resultados que no eran muy alentadores. "Una siesta que se hacía muy larga alertó a mamá y papá que, de inmediato, intentaron despertarla sin éxito, marcó el regreso a la diálisis. El riñón de papá era tan idéntico al que le había sacado, que la enfermedad reconoció la genética y lo había atacado", explica Florencia.

Bronca, dolor, rebeldía, llantos, angustia, intentos desesperados con interconsultas en el exterior para evitar volver a la diálisis sin un resultado favorable. Finalmenta a Cecila le hicieron una fístula en el brazo derecho para ser usada como vía para dializar al paciente y los siguientes once años fueron por ese camino que la ataba a una máquina para poder seguir viviendo. La ilusión del trasplante que la liberaba de esas ataduras quedaba atrás. Siguieron tardes, noches y días enteros de llanto hasta que Cecilia decidió que no iba a darse por vencida.

Salió a buscar trabajo para intentar, una vez más, tener un lugar para ella sola. "No fue tarea sencilla: llegaba a las instancias finales de selección por sus capacidades, pero a la hora del apto médico y de informar que luego del trabajo se realizaba hemodiálisis, comenzaban las excusas de parte del posible empleador que la dejaban afuera", recuerda Florencia. Así pasaron meses hasta que una financiera le dio un puesto efectivo. Irse a vivir sola ya no era un sueño. Y entonces pudo alquilar un departamento chiquito pero muy cómodo a cuatro cuadras del centro de hemodiálisis.

"Normalmente los pacientes que se realizan este tratamiento salen muy cansados y con algunos malestares y es muy habitual que una ambulancia los lleve a su casa. Pero mi hermana con sus 46 kilos se resistía a irse en ambulancia y salía caminando contra viento y lluvias en invierno o calores agobiantes del verano. Quería sentirse viva, aunque eso implicara un gran esfuerzo físico", asegura emocionada Florencia.

En diálisis compartía las tardes con otras personas que la estaban pasando igual o peor que ella. Y sin darse cuenta se transformó en quien animaba las tardes de diálisis. Cantos, bromas y risas hacían de esas jornadas un espacio al que de a poco se iba amoldando. Además, Cecilia era una gran deportista y bailarina y durante estos años comenzó a estudiar flamenco y a participar de reuniones de budismo con grupos donde las charlas filosóficas eran de gran ayuda para ella en momentos de angustia.

Anotarse en el padrón para un nuevo trasplante era absolutamente impensado, especialemente porque recientemente había fallecido su padre y Cecilia sentía que no iba a resistir el proceso nuevamente. Pero de golpe y después de siete años de diálisis, ya más grande y más madura, se dio cuenta que, existiendo una luz de esperanza, ella debía de aprovecharla y se anotó en la lista de espera para un nuevo trasplante.

La cirugía se concretó en febrero de 2011, el nuevo trasplante fue desde el comienzo exitoso y de la sala de operaciones ya su nuevo riñon salió funcionando. SIn embargo al año comenzó con dolores fuertes en el abdomen, la internaron de emergencia y debieron sacarle el ovario derecho. "Esta operación era de alto riesgo porque el riñon trasplantado estaba ubicado al lado del ovario. Pero Cecilia, una vez más, se repetia que nada le iba a pasar a su riñón, que era fuerte y estaba bien prendido a su cuerpo y así fue", detalla Florencia.

Sola pero acompañada

La Navidad de 2016 la sorprendió con un cuadro infeccioso: una bacteria se había alojado en su válvula aórtica y una operación a corazón abierto era la única solución. "La primera reacción fue de impotencia y mucho llanto pero no quedaba otra. Las ganas de vivir pudieron más. Entró a la sala de operaciones rodeada de toda la familia y de amigas de toda la vida. Ella sonreía y antes de subir al ascensor que la llevaba a block quirúrgico dijo: papá va a estar ayudando a los médicos para que todo salga bien. Se cumplían dos años de la muerte de papá, que era justamente cardiólogo y ella sintió que en ese momento él, desde donde estuviera, se iba a sumar al equipo médico y le dio paz", dice entre lágrimas Florencia. La recuperación fue difícil pero después de dos meses fue dada de alta.

Un año después de esa operación, un cuadro de fiebre y nuevamente la misma bacteria que se había alojado en el corazón rompieron la aparente calma. Una nueva cirugía se perfilaba en su camino. "Todas las noches en la habitación del sanatorio Cecilia hacía un ejercicio: se dormía repitiéndose que no la iban a operar, se visualizaba saliendo de ahí caminando. Y así fue", recuerda su hermana.

En enero de este año el quirófano quiso que Cecilia se enfrentara a una cirugía una vez más para extirparle su ovario izquierdo. "La operación fue muy larga, los médicos salieron después de cuatro horas a decir que le habían tenido que sacar tres litros de sangre del abdomen. Las transfusiones que había recibido durante la operación habían sido innumerables además de haber hecho en dos oportunidades picos de presión cuyas consecuencias se irían viendo con el tiempo", detalla Florencia.

Pero la vida pelea por la vida y hoy Cecilia está trabajando nuevamente y entusiasmada pintando y decorando con sus propias manos un pequeño balcón que tiene en el departamento donde vive. Es que mientras estavo internada en terapia intensiva y los médicos -que siempre fueron muy sinceros con ella- le daban poca esperanza de vida, ella soñaba con recibir a sus amigas a comer un asadito hecho por ella en su balcon. "Nunca la escuché decir ¿por qué a mi? Pero sí siempre repite: hay gente a la que le pasan cosas peores".

Si tenés una historia propia, de algún familiar o conocido y la querés compartir, escribinos a GrandesEsperanzas@lanacion.com.ar

temas en esta nota

0 Comentarios Ver

ENVÍA TU COMENTARIO

Ver legales

Los comentarios publicados son de exclusiva responsabilidad de sus autores y las consecuencias derivadas de ellos pueden ser pasibles de sanciones legales. Aquel usuario que incluya en sus mensajes algún comentario violatorio del reglamento será eliminado e inhabilitado para volver a comentar. Enviar un comentario implica la aceptación del Reglamento.

Para poder comentar tenés que ingresar con tu usuario de LA NACION.