La poeta argentina que tiene la misma enfermedad que Stephen Hawking, con quien intercambiaba cartas

María Lucía Tarayre junto a su hija Tatiana. Hace 35 años vive con Esclerosis Lateral Amiotrófica
María Lucía Tarayre junto a su hija Tatiana. Hace 35 años vive con Esclerosis Lateral Amiotrófica
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16 de marzo de 2018  • 15:58

María Lucía Tarayre es una poeta argentina que tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la misma enfermedad que tenía Stephen Hawking, el recientemente fallecido físico británico, con el cuál intercambio varias cartas. "Enorme fue mi sorpresa la primera vez que me respondió, muy afectuosamente por cierto", recuerda Tarayre.

Oriunda de la ciudad de Pigüe, al suroeste de la provincia de Buenos Aires, María Lucía vivía y estudiaba economía junto a su marido en la Universidad de Chicago cuando en 1984, ante unos extraños síntomas que ella atribuyó simplemente al estrés, fue diagnosticada con ELA. Esta enfermedad neurológica degenerativa fue debilitando progresivamente los músculos de sus extremidades, además de afectar su capacidad para hablar.

"A mis 23 años, no conocía la enfermedad ni mucho menos alguien que la padeciera. Al poco tiempo, interiorizándome con el tema, conocí a Stephen Hawking. En mi universo de entonces solo existían dos personas con ELA en el plantea: él y yo", cuenta la escritora, quien ahora tiene 57.

Luego de ser madre de su única hija, Tatiana, quien nació y creció saludablemente, María Lucía volvió al país. Ya a comienzo de los 90, se divorció de su marido y buscó interiorizarse más con su enfermedad en la Fundación ELA, donde conoció a muchos pacientes que compartían su misma condición. Casualmente, uno de ellos tenía la dirección de Hawking.

Finalmente, en el 93, le escribió una carta presentándose, a la que Hawking no tardó demasiado en responder. "La posibilidad de comunicarme con mi ídolo, fue algo así como un sueño hecho realidad. Me contó sobre su trabajo y su actitud frente a la enfermedad", recuerda María Lucía. De esta forma, dio comienzo a un intercambio de cartas que iba a mantenerse durante algunos años.

Mientras su cuerpo continuaba deteriorándose, María Lucía decidió hacer lo que le apasionaba y comenzó a escribir libros de poesía. Luego se los enviaría su ídolo, con el que comenzó a tener cada vez más confianza, al punto tal de llamarlo Mr. Black Holes, en referencia a su teoría de los agujeros negros. "Él me envió sus libros autografiados y años más tarde yo le envié los míos. Luego perdimos el contacto, aunque nunca deje de seguir su carrera", afirma.

Mientras su salud se deterioraba desarrolló su pasión por la poesía. Lleva varios libros publicados
Mientras su salud se deterioraba desarrolló su pasión por la poesía. Lleva varios libros publicados

En los últimos años se sobrepuso a delicadas intervenciones, como una gastrotomía para poder comer y una traqueostomía para poder respirar. Actualmente, es quintupléjica, ya que tiene su cuello y extremidades paralizados. Al igual que Hawking, lo único que puede mover son los ojos y un dedo, el cual usa para comunicarse a través de una computadora adaptada.

Vive acompañada por asistentes en la Fundación Salud, donde se enteró de la partida del científico inglés de 76 años a través de los medios. Tarayre opina: "Si bien la muerte es inexorable y natural, no deja de sorprender y de golpear. Me sentí muy especialmente tocada porque me vi reflejada en él. Algún día, me va a tocar a mí".

A pesar de su partida de su ídolo, no dejar de tomar de ejemplo su vida. "Me siento feliz y agradecida de haberlo conocido.Su actitud frente a la enfermedad era seguir adelante sacando lo mejor de cada circunstancia. No tengo dudas de que ambos vivimos tanto tiempo porque encontramos por diferentes caminos un propósito en la vida", concluye María Lucía.

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