Trombofilia: ¿que piden las mujeres que luchan por una nueva ley?

Una mujer tiene que perder varios embarazos antes de poder acceder al análisis que determina si tiene trombofilia. Cuándo estudiarla es el gran debate. ¿Por qué? Testimonios, cómo es el tratamiento y qué dice la legislación.
Una mujer tiene que perder varios embarazos antes de poder acceder al análisis que determina si tiene trombofilia. Cuándo estudiarla es el gran debate. ¿Por qué? Testimonios, cómo es el tratamiento y qué dice la legislación.
Virginia Poblet
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21 de marzo de 2018  • 16:10

Una de las mayores alegrías para quien quiere formar una familia, es sin duda la noticia de estar esperando un hijo. La ilusión y las expectativas aumentan junto con la panza y los preparativos. Por eso, cuando el destino se empeña en revertir toda esa felicidad en pérdida y dolor, lo primero que se quiere es conocer la razón.

Las causas más usuales por las que un embarazo no llega a término son la edad materna y las alteraciones cromosómicas. Pero también hay otras. Una de ellas es la trombofilia, un factor de riesgo silencioso que se detecta mediante un análisis de sangre específico y que tiene tratamiento. El gran tema es que en la actualidad hay que pasar por dos o tres abortos espontáneos para buscar dicho diagnóstico. ¿Cuál es la razón por la que no forma parte de la rutina de estudios? Para entender, hay que conocer sus características y complejidades.

¿Qué es la trombofilia?

La Sociedad Argentina de Hematología la explica como "una cualidad de la sangre que determina que haya una mayor predisposición a formar coágulos. Puede observarse tanto en hombres como en mujeres". No es una enfermedad, sino una condición. Alrededor de un 10 por ciento de la población tiene este rasgo y puede ser que nunca les pase nada, pero tienen mayor riesgo de trombosis, muchas veces desencadenadas a partir de alteraciones hormonales, como sucede en los embarazos. En estos casos, los trombos o coágulos obstruyen las arterias uterinas y se puede producir un retardo en el crecimiento dentro del útero, una preeclampsia (una afección que provoca hipertensión y presencia de proteínas en la orina), desprendimiento de placenta, muerte intrauterina o parto prematuro.

¿Por qué se tiene esta condición?

La trombofilia puede ser hereditaria o adquirida por diferentes causas: un origen autoinmune, por trastornos en la dieta, por cuadros de mala absorción -como ocurre en la enfermedad celíaca-, o a ciertos desórdenes metabólicos como la resistencia a la insulina. Hay varias clases de trombofilia adquirida -por eso muchas veces se habla de trombofilias, en plural-, y además fluctúa, puede estar activa, otras veces inactiva, y por eso un primer análisis puede dar positivo y el siguiente, negativo.

Algunas mujeres transitan embarazos normales y tienen trombofilia, aunque no lo saben y posiblemente nunca lo sabrán. Otras pierden varios bebés a causa de esta condición; algunas, estudios mediante, lo sabrán, otras no, pero todas las que no llegaron a término tienen algo en común: una congoja para toda la vida.

¿Cómo se trata?

De acuerdo con la condición del paciente, por lo tanto queda a criterio médico. Algunos embarazos con trombofilia se transitan con aspirinetas, otros con inyecciones diarias de heparina, otros con las dos cosas y otros no tienen necesidad de nada de esto, pero deben tener un control más exhaustivo que el tradicional.

Una ausencia muy presente

"Perdí a mi hijo Bruno en la semana 36", cuenta con crudo dolor Carla Septier. Catorce días antes le había llamado la atención que el bebé no le hubiera dado sus habituales pataditas en el costado izquierdo de la panza, pero Carla se tranquilizó al escucharle los latidos en el consultorio y creyó, como el obstetra y varios le decían, que Bruno apenas se movía porque ya no tenía lugar. Hasta ese entonces, la gestación se había desarrollado de maravillas. "El día del padre puse un pizarrón en el living que decía: 'Feliz día, papá. Bruno' y el regalito. A la mañana siguiente, el médico no le encontraba los latidos". Bruno nació por cesárea, llevaba un tiempo sin vida dentro de la panza de su mamá. Los análisis que luego le realizaron a Carla, al bebé y la placenta diagnosticaron trombofilia adquirida. "De ser una mamá a punto de parir pasé a no tener nada, ni panza, ni bebé, ni resabios en mi cuerpo, solo un llanto incontrolable. Pensé que me iba a morir de tristeza", recuerda. Tiempo después y tratamiento mediante, Carla tuvo a María Paz. "Es terrible, me hicieron el análisis la semana 36, porque el protocolo justifica hacerlo por la pérdida de un bebé en un embarazo tan avanzado. Si Bruno se hubiera muerto en el primer trimestre -algo muy común en mujeres con trombofilia-, María Paz no estaría durmiendo acá. Yo estaría llorando frente a un médico que me dice 'te falta perder un bebé más para hacerte el análisis'".

Cuándo estudiar la trombofilia es el gran debate. La ley aprobada por el Congreso y luego vetada por el Poder Ejecutivo decía, entre otras cosas, que el análisis para detectarla debía hacerse a todas las mujeres en edad de gestación. Este punto fue uno de los más discutidos por los médicos. "No todas las mujeres que tienen trombofilia tendrán problemas durante el embarazo, el riesgo no se evalúa con el estudio, se evalúa con las consecuencias clínicas, lamentablemente. No hay ningún argumento científico que justifique estudiar a toda la población de trombofilia", dice el doctor Fernando Neuspiller, director de IVI Buenos Aires. Los consensos internacionales sugieren estudiarla cuando hay antecedente de dos o más abortos menores a 10 semanas de gestación, una o más muertes fetales intrauterinas de más de 10 semanas de gestación, un parto prematuro de menos de 34 semanas, preeclampsia severa o temprana, restricción de crecimiento intrauterino con un peso por debajo del percentilo 10 y/o antecedente de desprendimiento prematuro de placenta.

También en casos fuera de embarazos, como haber tenido una trombosis venosa, arterial o tromboembolismo de pulmón o algún antecedente familiar de primer grado (padres, hermanos) de trombosis o de complicaciones gestacionales asociadas a trombofilia.

En busca de respuestas

Marianela Cupparo tuvo a su hija Malvina sin ningún inconveniente. Fue en el segundo embarazo que todo se empezó a complicar: "En la semana 26 sentí la panza más dura de lo normal. La obstetra me auscultó, le comenté que largué algo que podía ser el tapón mucoso, pero no le dio importancia y me dio buscapina. Al otro día entré en trabajo de parto. Me dijeron que Ángela era muy chiquita, incompatible con la vida, una frase terrible que escuché años después", relata. Buscó explicaciones, no las encontró. Pasaron dos años y con otra médica, volvió a buscar un hermanito para Malvina. A los dos meses de embarazo supieron que era anembrionario (el embrión no se había desarrollado) y lo expulsó de manera natural, aunque con infección e internación incluida. "Mi obstetra nombró la palabra trombofilia, pero nada más", recuerda Marianela. La familia se mudó de La Plata a Entre Ríos y, como todos los médicos les aseguraban que nada malo pasaría, se animaron a buscar otro hijo. En la semana 24, la obstetra la mandó a La Plata porque el trabajo de parto se desencadenaría en cualquier momento y allí están más preparados para atender a un bebé tan pequeño. "Trinidad nació en la semana 26 con 840 gramos. Estuvo dos meses en neonatología y hoy es una nena muy sana de 10 años", cuenta la mamá.

Instalada en Zárate, Marianela empezó su peregrinaje en busca de respuestas. "Ahí comencé el casting médico. Yo tenía la palabra trombofilia en la cabeza. Vi varias ginecólogas y hematólogos que me dijeron barbaridades, desde 'te podés morir en cualquier momento' a 'tomá una aspirineta por día y no te embaraces más' y yo repitiendo una y otra vez 'quiero saber qué tengo y qué debo hacer'. Es mi derecho, ¿no?". En Facebook encontró el grupo Trombofilia y Embarazo, de mujeres que se pasaban información y se contenían. Gracias a ellas llegó a la doctora Sarto y equipo, de la Capital. "Allí, además de hacerme los estudios donde por fin supe que tenía trombofilia (heredada y adquirida), me escucharon y me contuvieron". Animada por el grupo, buscó otro hijo. Esta vez, la trombofilia estaba bien controlada con la heparina, pero a la semana 22 otra vez la panza dura y la frase 'es muy chiquito, incompatible con la vida'. "Más castings para ver qué me pasó; nefrólogos, ecografías. resultado: útero corto. De nuevo la culpa, la tristeza y tratar de entender que además de trombofilia podemos tener otras cosas".

Carla Septier y Marianela Cupparo hoy forman parte del grupo Trombofilia y Embarazo, que está en trámite para ser una Asociación Civil, y es uno de los impulsores de la ley de trombofilia. "Luchamos para que ninguna mujer sufra lo que hemos sufrido, para que se integre a los análisis de rutina antes del primer embarazo, porque los reactivos lleguen a todos los laboratorios de nuestro país y porque todos los profesionales médicos de la Argentina tengan una capacitación profunda del tema", subraya Marianela. Y Carla agrega: "Es inhumano que tengamos que perder todos esos hijos para saber que tenemos trombofilia. ¿Por qué no podemos saber antes si tenemos un trastorno que nos puede causar pérdidas, por qué no tenemos derecho a concebir con información?

Derecho al tratamiento

  • El estudio para detectar la trombofilia es muy caro, no forma parte del Plan Médico Obligatorio, y se realiza en pocos laboratorios del país.
  • El tratamiento, en cambio, sí forma parte del PMO. Si la obra social o prepaga te lo retacea, debés reclamar a la Superintendencia de Salud.
  • El Hospital Durand en la Ciudad de Buenos Aires y el Posadas en la provincia de Buenos Aires tienen un servicio de embarazo y trombofilia.

Ante la ley

En noviembre de 2015 salió la Ley de Trombofilia, votada en el Congreso por unanimidad. L a norma incluía en el programa médico obligatorio (PMO) el análisis de sangre que diagnostica el trastorno como práctica rutinaria de control en las mujeres para su detección temprana. Además, creaba un Programa Nacional para la investigación, diagnóstico y tratamiento en el marco del Ministerio de Salud y la realización de campañas de difusión y concientización de la problemática. Un mes después, apenas asumido, el presidente Mauricio Macri la vetó. Esto trajo mucha controversia, pero gran parte de la comunidad médica está de acuerdo con el veto. El Grupo Cooperativo de Hemostasia y Trombosis (CAHT) marcó cinco fallas:

1 Considera "trombofilia" como una enfermedad cuando es un factor de riesgo, e incluye alteraciones que no se asocian con riesgo alguno. Con la ley se asignará el rótulo de "enfermas" a personas sanas y asintomáticas.

2 Obliga a la realización indiscriminada de estudios en mujeres jóvenes y sanas, sin ninguna evidencia científica que lo avale, en directa oposición al conocimiento actual sobre el tema.

3 Estudiar "a todos" no redunda en una eficaz prevención, ya que los estudios no tienen valor predictivo, es fundamental la historia personal y familiar de cada paciente.

4 Teniendo en cuenta que se estudiará a todas las mujeres sanas y muchos de estos estudios frecuentemente dan "positivos" sin que esto signifique mayor predisposición a una enfermedad, se indicará tratamiento con heparina en más del 50 por ciento de las mujeres estudiadas, incluso en aquellas donde no está comprobado que su uso sea beneficioso.

5 Dado el alto costo de los estudios que obliga a solicitar la ley, se generarán innecesarias erogaciones al sistema de salud.

Con algunos cambios, la ley se volvió a presentar en el Congreso y en estos momentos está en comisión de presupuesto.

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