Nacer y crecer con espina bífida: "gracias a mi discapacidad hoy puedo ver más allá de lo externo"

Jimena Barrionuevo
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23 de marzo de 2018  • 00:42

"Fue difícil asumirte más allá de que me acompañás desde el momento cero de mi vida. Marcaste mi adolescencia; muchas veces me miré al espejo y me sentí poco atractiva producto de las secuelas que dejaste. Me he comparado con otras jóvenes de mi edad y siempre me veía inferior a ellas. Muchas veces mi cuerpo fue motivo de enojos porque no me asemejaba al tipo de mujer estándar. ¿Pero sabés algo, querida discapacidad? Gracias a vos fui fortaleciéndome y aprendiendo a quererte. Esta circunstancia de vida me enseñó a valorar la vida, los buenos sentimientos y comprender que somos mucho más que un cuerpo. Gracias discapacidad, gracias cuerpo con imperfecciones que hicieron que hoy pueda ver más allá de lo externo", escribió Daiana el 23 de enero pasado, en un cuaderno que la acompaña donde quiera que vaya, cuando cumplió 30 años. Lo hizo a modo de balance para recibir la nueva década.

Nació con espina bífida, una malformación congénita que ocurre durante el primer trimestre de embarazo y por la cual el tubo neural no se termina de cerrar. Tuvo que ser intervenida cuando tenía apenas unas horas de vida, para que le colocaran en su lugar los nervios que estaban expuestos. "Como resultado, esa operación dejó secuelas que luego se transformaron en discapacidades. Esto fue muy movilizante para mi mamá y mi familia, pero con todo el amor del mundo me aceptaron y se implicaron desde el primer momento para hacer todo lo posible y más, por mejorar mi calidad de vida", explica Daiana. Los pronósticos eran desalentadores: los médicos advirtieron a sus padres que ella no lograría llevar una vida como el resto de los chicos. Pero Daiana irradiaba luz y su familia no se iba a dejar vencer tan fácilmente. Sabían que su hija tenía una vida plena por delante.

Tuvo una infancia colmada de momentos felices. Además de asistir al colegio con chicos "convencionales" -como le gusta llamarlos-, hizo varias actividades que le primitieron armar un grupo de amistades valioso y abrirse, lentamente pero con paso firme, a un campo social sin límites. Inglés, dibujo, pintura y diez años de natación y una enorme colección de figuritas de Ricky Martin conformaron sus tesoros más preciados en aquella época. Daiana iba forjando su carácter a medida que crecía. "Ya desde muy muy chica tuve en claro que para ser alguien en la vida necesitaba nutrirme de conocimientos, así podrían ver más allá de mi silla de ruedas", asegura.

Daiana soñaba con conocer a Ricky Martin; en 2015 pudo concretar ese anhelo. Detrás de ella, su mamá, compañera y sostén de vida
Daiana soñaba con conocer a Ricky Martin; en 2015 pudo concretar ese anhelo. Detrás de ella, su mamá, compañera y sostén de vida

La adolesencia, como a muchos jóvenes, le pasó factura. Replegada hacia su mundo interior, tuvo que atravesar el momento. "Fue una etapa complicada a nivel íntimo, es un período en el que la imagen personal tiene un peso importante en los grupos de pertenencia, como así también los estereotipos de belleza y yo no encajadado en ningún lado: mi cuerpo siempre fue diferente al resto". Cuando el camino se tornaba cuesta arriba, su mamá, su hermana menor y sus abuelos, fueron en ese entonces sus grandes pilares y apoyo.

Estudió Psicopedagogía, se recibió luego de seis años y al poco tiempo comenzó a ejercer su amada profesión. De espíritu luchador, Daiana nunca dejó de perseguir sus sueños. " Quizás en algún momento mi discapacidad fue un obstáculo, hasta que comprendí que todo depende de cómo nos paremos frente a ella. Hoy entiendo que tener espina bífida es un desafío personal y social que me invita a superarme constantemente. Lo que quiero demostrar con mi ejemplo y granito de arena es que los límites se los pone cada uno. En pocas palabras se trata de confiar en uno mismo y salir adelante", asegura con convicción.

Almas gemelas

En 2014 el amor tocó su puerta. Disfrutando un rato de tiempo libre en Facebook conoció a Julián, un muchacho que, como ella, tenía secuelas de espina bífida. Intercambiaron algunos mensajes y, al poco tiempo, decidieron conocerse personalmente y sin demasiado prólogo comenzaron a escribir su historia a la par. Aunque él es de Roque Pérez y ella de General San Martín, en la provincia de Buenos Aires, se las ingenian para poder viajar todos los fines de semana y estar juntos. "Tuvimos la suerte de encontrar choferes nobles de alma que, con todo cariño, me suben a la combi, me desarman la silla, me bajan la silla y me pasan a la misma. Yo no camino absolutamente nada. Personas como ellos son difíciles de encontrar". En septiembre de 2016 se comprometieron y pasaron sus primeras vacaciones de la mano. "Fue una experiencia hermosa, que nos permitió conocernos un poco más. Conocimos grandes personas, una de ellas fue un instructor de kayak, quien hizo que nuestra discapacidad no fuera obstáculo para poder andar en kayak por el río de Areco".

Además, juntos fueron convocados para ser parte de un proyecto llamado "Mente flexible, cuerpo sin limites" donde abordan y trabajan la discapacidad motriz con niños de cinco años: "hablar de discapacidad nos permitr naturalizarla, perderle el temor y formar a futuro sujetos con empatía", sostiene Daiana.

Asegura que las barreras más difíciles que debe superar día a día son, aunque suene dificil de creer, las arquitectónicas. Veredas en mal estado, falta u obstaculización de rampas, ausencia de baños adaptados para personas con discapacidad, falta de ascensores; en pocas palabras, falta de accesibilidad. "Pero sin duda alguna el obstáculo más duro que enfrento es el social: la falta de educación, la pérdida de valores y la poca empatía", dice preocupada y aclara que cuando los días grises invaden su vida, no deja que la tristeza tome las riendas. "Estar mal muchas veces es necesario para poder limpiar el alma de las angustias o del peso de la vida que uno tiene, pero eso no significa que le de lugar a la tristeza como protagonista de lo que me pasa. Esta es mi historia, mi vida y lo que me tocó. Espero que pueda ser una luz de esperanza para aquellas familias que recién están comenzando a transitar el camino de la discapacidad", concluye.

Si tenés una historia propia, de algún familiar o conocido y la querés compartir, escribinos a GrandesEsperanzas@lanacion.com.ar

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