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Bienestar

Su blog para compartir la experiencia de tener un hijo autista unió a madres de todo el mundo

Alejandro Gorenstein
(0)
3 de abril de 2018  • 00:50

Lautaro se encuentra sentado en el sillón del living de su casa, cruzado de piernas, mientras observa en la Tablet de su papá algunos videos de youtube como otros chicos juegan al Candy Crush. De repente, se acerca a la mesa y señala la foto de unos palitos que se encuentran en una de las hojas de la carpeta PECS, un sistema de comunicación de intercambio de imágenes. Lautaro, que en mayo cumple cinco años, tiene Autismo, un Trastorno del Neurodesarollo caracterizado por una alteración del perfil comunicacional y social del individuo, con conductas restrictivas, estereotipadas y/o perseverativas con gran impacto en el desarrollo normal del niño y en la dinámica familiar.

Las primeras manifestaciones son entre el año y año y medio, cuando el perfil comunicacional y de interacción comienza a desarrollarse y exponenciarse. En estos niños de forma variable esto no ocurre. Si bien puede manifestarse más tarde o en la entrada a un jardín de infantes, hay mamas que notan falta de contacto visual y falta de respuesta al nombre pasados los 6 o 7 meses.

Señales

Cintia Fritz (42) es la mamá de Lautaro y decidió, junto a su esposo Eduardo, consultar con la pediatra por varias cosas que sucedían en la casa. "Siempre habíamos tenido una relación muy apegada, él nunca había rechazado el contacto. Las cosas extrañas eran que no salía de este living, no pasaba para la cocina, ni abría las alacenas, tenía miedo de meterse debajo de la mesa, se movía solamente en este ámbito y si yo no lo sacaba no exploraba otra cosa. No dormía prácticamente nada, apenas 40 minutos y se volvía a despertar, lloraba mucho, no se enganchaba a la teta por lo que tuve que darle mamadera. Veía que no se reía en ningún momento, que no hacía gestos con las manitos, que no tocaba absolutamente ningún objeto, todo lo hacía a través de mí, me llevaba de la mano y me usaba de pinza para que agarrara todo lo que él quería tener que igualmente era muy reducido", recuerda Cintia.

Una mañana Cintia escuchó una entrevista en una radio donde un neurólogo hacía mención sobre los 10 síntomas que tienen los chicos autistas. Enseguida, pensó que Lautaro era uno de ellos porque compartía todas esas características. Se había sentido muy identificada con todo lo que había relatado el doctor. Esa misma semana fueron a consultar con la pediatra que lo atendía desde que había nacido.

  • Lautaro tiene autismo -le dijo Cintia.
  • Yo también escuché la nota y sabía que ahora todas las madres me iban a venir con que sus hijos tienen autismo -le contestó la pediatra.
  • Pero Lautaro no se ríe, no come, no duerme -insistió.
  • Lautaro es un nene jodido -concluyó la pediatra.

Después de esa consulta Cintia y su marido se quedaron muy mal y decidieron llevarlo a otro pediatra. Apenas lo conoció a Lautaro les hizo preguntas sobre crianza como, por ejemplo, si salpicaba cuando lo bañaban o si jugaba en la plaza. Y a todo ella le respondía que no. En la segunda consulta el doctor les manifestó que Lautaro estaba lento en su desarrollo. " Hay algo que está atrás y no es tu culpa, es él el que no va a tiempo con su edad cronológica. Yo te voy a derivar a un neurólogo para que hagamos una interconsulta, prefiero que me diga que no tiene nada y que soy un boludo a que nos estemos comiendo el diagnostico", les dijo. Mientras a esa altura Cintia estaba segura de que su hijo era autista, su marido se mostraba más reticente y pensaba que Lautaro no saludaba porque en su casa no iba gente o que no exploraba porque no era curioso.

Se confirman las sospechas

El neurólogo que los atendió también les realizó una batería de preguntas y les mandó a hacer varios estudios, entre ellos una tomografía de cerebro, controles auditivos y un test diseñado para niños que tienen problemas en su desarrollo. Cuando finalizaron los primeros estudios y comprobaron que no tenía nada físico fueron a lo de una fonoaudióloga, que trabajaba con chicos con autismo, que terminó de confirmar todas las sospechas de Cintia. Lautaro tenía autismo.

"Cuando recibí el diagnostico sentí un alivio, pero durante las tres semanas siguientes tuve la sensación de que se me había muerto alguien. Sentía que había perdido la noción tiempo-espacio, me despertaba y pensaba si era verdad lo que había pasado, no me acordaba si lo había soñado o no, lloraba mucho. Pensaba que no iba a poder vivir una vida de discapacidad, que no estaba preparada para eso, no tenía ni idea como empezar, pero con el tiempo fui comprendiendo que no se empieza por ningún lado, se sigue, una cosa te lleva a la otra. Mientras decía que no podía, llamaba a mi amiga que me iba conectando con los terapeutas, íbamos a las sesiones que lo evaluaban y volvíamos con más información y todos nos daban tips para mejorar lo que estábamos viviendo en casa que era un infierno de magnitudes volcánicas".

"La aventura diferente"

Era marzo de 2015, Lautaro tenía 22 meses cuando sus padres se enteraban de su diagnóstico. En pleno momento de incertidumbre, Cintia se sentía "muy desesperada", no sabía muy bien qué hacer hasta que decidió abrir un blog para comenzar a hacer catarsis y para escribir en un solo lugar lo que estaba ocurriendo ya que nadie de su familia y de sus amigos sabía lo que estaba ocurriendo. De esa forma daba a luz " La aventura diferente. Lautaro y yo ".

"Mi niño es campo y mar fecundados. Es la prueba de la existencia misma. De la capacidad de entregarse al abismo del ser y confiar en que podemos ser sostenidos por las energías más reales. Es un misterio sin resolver, sin necesidad de ser resuelto. Es la fiel imagen de la delicadeza, de la atormentada curiosidad, de la mágica irresponsabilidad de habitar un cuerpo siendo alma. Mi niño no lo puede todo, no lo sabe todo, no lo intenta todo. Mi niño teme más que de costumbre y utiliza la costumbre como arma para enfrentar lo que nos ataca con su sorpresa. Mi niño es capaz de soportarlo todo, porque sólo alguien tan valiente, se anima a poder de a poco", relataba Cintia en su primera publicación.

Al día siguiente subió el blog a su Facebook personal. "Hola a todos, a Lautaro lo diagnosticaron con autismo, estamos en el medio de análisis y estudios, pero está confirmado y abrí un blog para que pudieran ver cómo él va evolucionando y cómo estamos nosotros", publicó. El primer impacto, obviamente, fue la sorpresa ante esa novedad que nadie de su entorno imaginaba. Sin embargo, sus amigos empezaron a compartirlo y el blog comenzó a viralizarse, mientras Cintia comenzaba a recibir mails de mamás de todo el país y también del exterior que se sentían identificadas con ella y con Lautaro.

El jardín: la mejor terapia

Paralelamente a su sus textos en el blog, Lautaro iba comenzando con sus terapias. El equipo de trabajo se conformó con dos terapeutas, además del neurólogo y del pediatra, una fonoaudióloga y arrancó con terapia ocupacional para tocar cosas y amigarse con el mundo. Además, aprendió Floortime, que consiste en una serie de técnicas para ayudar a los padres y profesionales a abrir y cerrar círculos de comunicación, con el objetivo de fomentar la capacidad interactiva y de desarrollo del niño. ¿Cómo se comunica Lautaro? Cintia cuenta que primero se empieza con las señas y luego con las imágenes que lo ayudan mucho a anticipar porque no tiene esa capacidad de anticipación. El modelo PECS (sistema de comunicación de intercambio de imágenes) lo incorporó la fonoaudióloga y de inmediato comenzaron a utilizarlo todos sus terapeutas. Y al poco tiempo, Cintia armó una carpeta (que contiene nombres propios, acciones, objetos, comidas y espacios) que usan constantemente en su casa. A veces, Lautaro señala algo muy concreto como "me quiero ir a bañar" o muestra la foto del abuelo porque hace mucho que no lo ve. Además, utiliza un lenguaje de señas especial. Por ejemplo: para decir "yo quiero" se golpea despacito el pecho, para pedir "más" aplaude y para "escuchar" se toca el oído.

En 2017 Lautaro empezó el jardín en una escuela pública en Villa Crespo. "La experiencia es fantástica aunque su adaptación duró varios meses, nos tuvieron mucha paciencia, se bancaban que yo estuviera ahí", cuenta Cintia, mientras su hijo se le acerca riéndose con el chupete en la boca y a su mamá no le queda más remedio que comérselo a besos. "Sus compañeros lo quieren y lo ayudan mucho en el jardín, ellos lo tienen muy presente, lo integran sin ningún problema. Los chicos están atentos a lo que Lautaro necesita y si él hace señas los chicos lo imitan, no en forma de burla, sino en forma comunicativa. Nos tocó un grupo de padres que enseguida nos incorporaron, nos invitan a todos los cumpleaños. Su maestra integradora, Ayelén, es nuestra ángel de la guarda, seis meses antes de empezar el jardín fue su acompañante terapeútica a domicilio y estuvo reforzando las terapias en casa. El vínculo entre ellos es bárbaro".

Progresivamente, Cintia y Eduardo comenzaron a ver los resultados y avances en Lautaro. "Podemos hablar de saltos evolutivos, previo a cada crecimiento hay una crisis que en él se manifestaba en el sueño. Cuando vos ves que él llora mucho o duerme mal, muchas de esas veces pega un salto. Por ejemplo, trasladar lo que ve en terapia a la vida cotidiana, empieza a generalizar, lo puede hacer en la casa, en el jardín, en la calle, él entiende que si funciona acá, funciona en todos lados", explica Eduardo con una sonrisa.

Una red de madres de contención y apoyo

Mientras Lautaro seguía con su crecimiento progresivo y ascendente, Cintia continuaba compartiendo sus textos en su blog. Y cada vez más gente la seguía para hacerle consultas. "¿Qué terapias hace Lautaro? ¿Cómo te diste cuenta que tenía autismo? ¿Cómo resolviste lo de los pañales? ¿Cómo haces cuando Lautaro hace un berrinche o cuando entra en crisis? ¿Cómo tramitaste el certificado de discapacidad?, ¿Todavía sigue usando el chupete? ¿Con qué médicos se atiende? ¿Cómo hiciste con el tema del jardín? ¿Cómo hay que hacer para conseguir una buena maestra integradora?", son algunas de las preguntas que recibe a diario.

"Tengo mucho más que agradecer de lo que la gente me agradece a mí, tener personas a las que le puedo escribir a las cuatro de la mañana cuando Lautaro se despierta de noche. Y después con todas esas madres nos pasábamos los teléfonos y llorábamos juntas, es gente que posiblemente nunca la conozca personalmente, pero son unas madres que me contienen. Yo me siento una más, una par, lo que si es cierto es que tengo un montón de información porque esto lo empecé a pasar hace más de dos años. Y eso lo comparto con todas, les escribo a lo que yo llamo las primerizas (los que recién reciben el diagnóstico) y es algo especial porque lo hago con mucho sentido para ayudar porque yo estuve ahí, eso no se me olvida".

Este tipo de intercambios también lo puso en práctica hace unos meses en su cuenta de twitter, @cintiafritz, donde el ida y vuelta es más instantáneo y viral.

Cumpleaños feliz

"Lautaro es un delirio, nos reímos mucho cuando la casa estalla y él no para de gritar y está la tele encendida, llega un momento en que nos miramos y decimos ´qué es este quilombo en el que estamos metidos´. Es super dulce, es muy cariñoso, tiene un carácter bravo, suele decir ´no´ ante muchas cosas, le encanta estar sentado en el sillón mirando la Tablet, es el emperador de la casa. Yo lo fui descubriendo, me estoy encontrando con este hijo que no es el mismo de hace unos años atrás. Hoy es un nene super inteligente, adorable, con una memoria tremenda, muy observador, curioso y una caja de buenas sorpresas", cuenta su mamá.

Dentro del drama que es el hecho de convivir con un hijo autista, dice Cintia, también hay un momento en que los padres de estos chicos se ponen muy contentos ante cada pasito que ellos dan. Hace unos días, cuenta, Lautaro aprendió a soplar después de tanto que le insistieron. Y sus padres están super contentos porque en mayo, cuando cumpla cinco, va a poder soplar por primera vez su velita.

"Yo no tengo expectativas, yo tengo deseos, necesito que Lautaro sea un ser independiente, que llegue a la juventud de esa forma, que pueda trabajar, que pueda relacionarse con los demás, que pueda valerse por sí mismo sin necesitar que yo siga viva para siempre. No me importa que no hable, me importaba eso hace mucho tiempo pero cuando él empezó a comunicarse y lo hace tan eficazmente, estoy en paz con eso. Y principalmente quiero que pueda querer y que lo quieran. Que pueda ser feliz".

Palabra de especialista

Claudio Waisburg , neurólogo infantil, Director del Instituto SOMA y autor del libro "Autismo: Guía para padres y profesionales", se refiere a las características del autismo y a la importancia de acceder rápidamente al diagnóstico.

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