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Bienestar

Espíritu imbatible: está perdiendo la vista pero igual entrena para llegar a Tokio 2020

Jimena Barrionuevo
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22 de mayo de 2018  • 00:22

"¿Estás segura de estar con este chico? Te vas a tener que hacer cargo de él cuando esté ciego", le dijeron a Lorena Moukarzel en un comentario desafortunado aunque no erróneo. Porque, efectivamente, José Luis Santero (42) fue perdiendo la vista a medida que pasaron los años. Y aunque siempre supo que algo "andaba mal" con sus ojos y confirmó que tenía un grado de astigmatismo y miopía avanzados, fue recién a los 28 años que recibió un diagnóstico certero. José Luis padece retinitis pigmentaria, un desorden genético que afecta la capacidad de la retina para responder a la luz y que causa una pérdida lenta de la visión, comenzando por una visión nocturna disminuida y de la visión periférica (lateral). Con el tiempo, se produce una ceguera. Desafortunadamente, no existe una cura.

Pero Santero tiene un espíritu imbatible. "Su capacidad de superarse es admirable. Es un hombre sin excusas, nunca abandona ni elude sus responsabilidades, nunca se rinde. Y eso es lo que me enamora de él. La persona que me hizo ese comentario diagnosticó bien lo de su vista, pero se equivocó sobre mis sentimientos: yo jamás estuve ajena a las dificultades que se iban a presentar y nunca dudé de mi amor por él", dice con orgullo Lorena.

De pesar más de 100 kilos a correr 10K

Santero es hoy el mejor fondista no vidente del país pero tuvo que recorrer un largo camino para alcanzar ese reconocimiento. Conoció el mundo del running en 2006 casi por casualidad cuando decidió dejar de fumar. "Trabajaba en un maxi-kiosco entre doce y catorce horas por día; hacía turnos rotativos y fumaba hasta dos atados de cigarrillos diarios. Pesaba más de 100 kilos. Era una bomba de tiempo", recuerda. Confiesa que hacía tiempo venía pensando en dejar el cigarrillo y que fue la muerte de su madre, en 2007, lo que aceleró el proceso: "Me ayudó un médico clínico, sus palabras calaron hondo en mí y, con un plan de nutrición, pude empezar a bajar de peso. Arranqué caminando, después ya pude trotar un poco y sin darme cuenta un día ya estaba corriendo cerca de hora y media sobre la cinta".

Entonces decidió unirse a un running team. Allí conoció a Lorena y dejó atrás su pasado tóxico para dedicarse de lleno al deporte. "Somos una pareja atípica. Nos une lo deportivo. Compartimos la misma pasión y nos ayudamos a mejorar día a día. No sabemos lo que es boicotear la actividad del otro porque amamos lo que hacemos y disfrutramos de poder correr", explica Lorena.

En lo que va desde su cambio de vida, entrenó con los mejores -César Roces fue uno de sus preparadores y hoy corre bajo supervisión de Fernando Díaz Sánchez-, tiene una marca de 32 minutos y 23 segundos en los 10k, no recibe apoyo del Ente Nacional de Alto Rendimiento Deportivo (Enard) ni de la Secretaría de Deporte de La Nación -aunque es un atleta que cumple con todos los requisitos para acceder al beneficio- pero sueña con poder clasificar a Tokio 2020, que sería su tercer Juego Paralímpico.

El problema de conseguir un guía

En la carrera hacia su sueño, Santero dice que lo más difícil es asimilar la independencia que fue perdiendo en la vida cotidiana. "Hoy me muevo con un bastón que me protege en la calle y frente a los demás. En casa me manejo bastante bien, me fui adaptando y aprendiendo a confiar en otros sentidos como el olfato o el oído". Entrenan en doble turno y dos veces a la semana madrugan para recorrer las pistas del Cenard y hacer allí trabajos de calidad. El resto de los días entrenan con la agrupación atlética Ferteam Track and Field en Lomas de Zamora, donde también cuentan con pista atlética de tartán.

Pero la realidad es que Santero necesita que lo asistan en un sinfín de cuestiones, entre las que se encuentran, desde luego, correr. "Una de nuestras grandes preocupaciones está vinculada a los momentos en que José no consigue guía. No tener guías es no soñar en sus objetivos. No soñar en Tokio 2020. José tiene un gran nivel y es difícil tener atletas predispuestos a ayudar en la semana. Es difícil hacerse una idea de la logística de tener guías en un atleta fondista de nivel como José. Practicar, enseñarles y que estén dispuestos a querer aprender son aspectos claves", dice Lorena con preocupación. Ser guía se trata de transformarse en los ojos de otro, mirar por y para el otro, entender sus sensaciones, acoplarse a su ritmo, tratar de leer y comprender sus pensamientos. Mientras, Lorena y José siguen avanzando. Aunque es invisible, a ellos los une el lazo más fuerte de todos.

La voz del especialista

El Dr. Juan Martín Giambruni, Oftalmólogo, especialista en retina quirurgica y clínica y Jefe de sección retina del Hospital Italiano de Buenos Aires explica qué es la retinitis pigmentaria y cómo afecta la calidad de vida de quienes la padecen.

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