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Grandes Esperanzas

Viajó de sorpresa a conocer a la donante que le salvó la vida a su hija y desde ese momento son parte de una misma familia

Alejandro Gorenstein
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13 de julio de 2018  • 00:42

Pilar había nacido muy blanca, aunque clínicamente estaba bien. Sin embargo, la pediatra que la atendía les recomendó a Juan y a "Majo", sus padres, que le realizaran estudios complementarios. En principio, una dermatóloga descartó que tuviera el Sindrome Chediak-Higashy Inmunosuficiencia primaria, una enfermedad genética que se diagnostica por la piel, por el color de pelo y por unos gránulos aumentados en la sangre. Pilar tenía todos esos síntomas a excepción de los gránulos. Pilar estaba bien, parecía que era solo un albinismo, cuenta su mamá. Sin embargo, al año y medio empezó con una "bronquitis terrible", le volvieron a hacer los estudios y tampoco aparecían los gránulos. Entonces, decidieron llevarla al Hospital Garrahan donde los médicos les manifestaron que seguramente tenía esa enfermedad (que había sido descartada anteriormente) y decidieron hacerle quimioterapia para mantenerla con sobrevida hasta que se consiguiera un donante compatible para realizarle el trasplante de médula ósea. Al mes de la quimio empezaron a salir los gránulos. Le realizaron el trasplante y les explicaron que se consideraba "exitoso" pasados los 120 días, tiempo en que, generalmente, el paciente ya se encuentra fuera de peligro. "El día 120 brindamos porque pensábamos que todo iba bien. Sin embargo, el día 128 se produjo el rechazo, Pilar estuvo seis meses internada, tuvo afecciones en los intestinos, en el hígado y en los pulmones. Los médicos la mantuvieron con vida casi tres años más y falleció a los 5", cuenta "Majo".

Un regalo de la vida

Como sabían que se trataba de una enfermedad genética, "Majo" y Juan decidieron que no iban a pasar otra vez por la misma situación de tristeza, de impotencia y de dolor. Sin embargo, tomando todos los recaudos volvió a quedar embarazada. Lo primero que hicieron fue ir a ver al inmunólogo y no al obstetra. El profesional les dijo que se quedaran tranquilos, que solamente había un 25% de que "Manu" padeciera la misma enfermedad que su hermana, que no había nada para hacer durante el embarazo. En ningún momento se les pasó por la cabeza la idea de abortar.

"Manu" nació con el pelo gris y a los 15 días le diagnosticaron la misma enfermedad que a "Pili". La única posible cura era el trasplante de médula ósea. Pasaron 9 meses hasta que se hicieron todos los estudios, mientras el INCUCAI comenzaba con la búsqueda mundial de un donante compatible. Al principio, aparecieron los nombres de 40 personas en la lista, luego se fue reduciendo hasta que quedó seleccionada la persona. Mientras tanto, "Manu" no tenía síntomas de la enfermedad, aunque, por precaución, debía estar aislada en su casa donde solo podía recibir la visita de muy poca gente. Tenía una vida normal. Solamente debían pasarle cada 15 días gammaglobulina para que no bajaran sus defensas.

Diciembre del 2011. Como "Manu" se encontraba muy bien clínicamente, los médicos decidieron esperar que pasara fin de año y las vacaciones para realizarle el trasplante. En mayo del 2012 la internaron en el Hospital Británico donde recibió durante una semana quimioterapia y a la semana siguiente fue trasplantada. Tenía un año y dos meses. A los 20 días le levantaron el aislamiento, empezó a recibir visitas y a los pocos días volvió, con un barbijo, a su casa.

Desesperada por conocer a "Manu"

Recién una vez que se cumple el año de un trasplante, si ambas partes están de acuerdo, se le puede solicitar al INCUAI la posibilidad de poder conocer al donante. "Yo no veía la hora de que se cumpliera ese tiempo porque quería conocerla y agradecerle". Una vez que pasó ese lapso, "Majo" completó una planilla con sus datos personales. Y, para su sorpresa, a los dos días la donante había dado el ok para que se liberaran todos sus datos. A los pocos días, le llegó por mail la información de la donante. Se trataba de Jenifer Janos, una mujer que vivía en Reno (Nevada, EE.UU.) y que se había anotado en la lista en el año 2009. Lo primero que hicieron fue buscarla por Facebook. Juan le sugirió a su esposa que lo mejor era escribirle un mail a Jenifer para contarles quienes eran y que le agradecían por haber donado parte de su sangre. Y que si la respuesta era positiva, en otro correo le podían enviar fotos de "Manu". Inmediatamente, Jenifer les contestó y les envió fotos en las que estaba junto a Ryan, su marido, y a sus cinco hijos. " Por favor, quiero que me manden fotos porque yo solo sabía que se trataba de una bebé de la Argentina, estoy desesperada por conocerla y las puertas de mi casa siempre van a estar abiertas para ustedes", les escribió en inglés.

Era junio del 2013. Y como el vínculo virtual comenzaba a crecer, "Majo" empezó a estudiar inglés para poder establecer un mejor contacto con Jenifer ya que para ese entonces se escribían casi a diario.

"El 22 de junio de ese año le pregunté qué día cumplía años, qué la había llevado a donar y si era una persona con mucha energía ya que ´Manu´ es muy inquieta. Ella me contestó que era muy activa y que sus padres hacían maratones. Y que en dos días, el 24 de junio, era su cumpleaños. Cuando leímos su respuesta empezamos a buscar en Internet la manera de poder hacerle llegar nuestro regalo ya que casi no teníamos tiempo. Finalmente, encargamos un ramo de flores que se lo entregaron en su casa", recuerda "Majo".

Visita sorpresa

En una de las tantas charlas, que para ese entonces ya formaban parte de la rutina de "Majo", Jenifer los había invitado para que estuvieran en "El día de acción de Gracias" junto a toda su familia. "Majo" le agradeció la invitación, manifestándole que no iba a ser fácil que pudieran viajar. Sin embargo, decidieron que era una hermosa posibilidad para sorprender a Jenifer y a su familia en su casa. Se contactaron con Ryan y diseñaron un plan secreto para viajar y caer de sorpresa. Viajaron en noviembre de 2013. Primero estuvieron una semana en San Francisco donde no podían subir ninguna foto a Facebook para que Jenifer no sospechara nada. Mientras tanto, la coartada en Reno era que Jenifer se fuera unas horas a acompañar a su papá al casino. Y así fue. "Cuando llegamos a la casa vi a las hijas y a la madre de Jenifer y me largué a llorar. Nos abrazamos, nos quedamos hablando con las nenas y con la mujer. En ese momento nos escondimos en la cocina y cuando entró Jenifer vio que sus hijos y su marido la estaban filmando. ´Manu´ se escapó de donde estábamos, se apareció en la entrada de la casa y no bien la vio supo que era ella. Ahí nos abrazamos las dos y no paramos de agradecernos la una a la otra".

Sorpresa a Jennifer - Fuente: Youtube

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  • -Muchas gracias de corazón por lo que hiciste -le dijo "Majo", muy emocionada.
  • -Yo hice lo que tenía que hacer -le contestó Jenifer.
  • -Vos no hiciste lo que tenías que hacer, lo hiciste porque tenés un corazón enorme -insistió "Majo".
  • -Estoy muy agradecida porque se movilizaron hasta acá para venir a conocernos -le dijo Jenifer, en medio de los llantos.

Esa misma noche se quedaron jugando al póquer durante varias horas. Las dos familias sentían como que se conocían de toda la vida, tenían mucha química. La idea de Juan y de "Majo" era estar en Reno apenas tres días ya que después tenían pensado ir a ver a una amiga que vivía en Seattle. Pero fue tan lindo lo que estaban viviendo que extendieron la estadía en la casa por una semana.

A partir de ahí, la relación se tornó mucho más diaria y cotidiana, se comunican por mail e Instagram. Cuando "Manu" cumplió 4 fueron a festejarlo a Reno y como esa vez no había sido de sorpresa, Jenifer tuvo tiempo de organizar toda la fiesta: le hicieron la torta y le alquilaron un inflable.

Cuando "Majo" cumplió 40, en 2016, como regalo sus padres les compraron los pasajes a Jenifer y a su marido para que vinieran a Buenos Aires. Esa vez la que se había sorprendido era la mamá de "Manu". Toda su familia y sus amigos querían conocerlos y agradecerles en persona lo que habían hecho por ella. Esa fue la última vez que se vieron. Pero en los próximos meses tienen pensado volver a Reno para reencontrarse. Y para seguir escribiendo, juntos, nuevas páginas de esta historia de amor que ya los unió para siempre.

Palabra de un especialista

Belén Rodríguez Cardozo, Directora del Registro Nacional de Donantes de Médula Ósea del INCUCAI, se refiere a la importancia de donar Médula Ósea.

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