Vive atrapada en su propio cuerpo pero la tecnología le permite poder comunicarse y cumplir sueños

Alejandro Gorenstein
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2 de julio de 2018  • 17:06

Natalia Bonetti tenía 24 años y una vida "bastante agitada". Se Había recibido de profesora de Física y Ciencias Naturales y también había arrancado la Tecnicatura en Industrias Lácteas. Para ese entonces, trabajaba como docente en dos escuelas secundarias. Además de estudiar le gustaba andar en bicicleta con Aldana, su amiga de la infancia, tomar mate afuera de su casa, pasear y salir a bailar.

La noche del sábado 6 de junio de 2009 Natalia estaba cenando en una pizzería en Luján cuando, de repente, sintió "algo raro" en su cabeza. Inmediatamente, comenzó a vomitar y como las mozas del lugar se dieron cuenta que no veía decidieron llamar a una ambulancia que la trasladó a la clínica Güemes, ubicada a muy pocas cuadras del restaurante. Allí la bajaron en una silla de ruedas, le hicieron estirar los brazos y no coordinaba. Le realizaron una tomografía. Enseguida, perdió el conocimiento. Hasta ese momento los médicos no sabían qué era lo que tenía. Entonces, decidieron hacerle una angiografía, un examen de diagnóstico por imagen cuya función es el estudio de los vasos sanguíneos que no son visibles mediante la radiología convencional. Como el aparato no estaba disponible, tuvieron que esperar hasta el lunes. Finalmente, ese estudió arrojó que había sufrido un ACV en el tronco de su cerebro. Natalia estaba como "ida", hablaba con la mitad de su cara paralizada. "Vos andá a dormir que mañana tenes que ir a trabajar", le dijo a su hermana Adriana. "Vos sentate allá", le indicó a su papá. Hasta que en un momento pronunció unas últimas palabras: "No voy a poder hablar más".

Daño irreversible

"En ese momento los médicos nos dijeron que Natalia iba a quedar así para siempre. Mi hermana en ese entonces no se comunicaba de ninguna manera con nosotros y había momentos en que nos escuchaba y momentos en los que estaba totalmente ida. Además de no poder hablar y comunicar nada de nada de ninguna forma, tampoco podía mover ninguna parte de su cuerpo, era como un vegetal. Fue muy duro escuchar a los médicos decir que Natalia iba a quedar así para toda la vida", recuerda Adriana, una de sus hermanas.

En esa clínica permaneció 15 días en Terapia Intensiva y otros 15 en sala común. Al mes siguiente la trasladaron a ALPI donde le diagnosticaron el Síndrome de Enclaustramiento, que no es una enfermedad sino una secuela de una lesión neurológica con total grado de dependencia funcional para el paciente.

"Es la pesadilla de vivir atrapado en tu propio cuerpo, dicen los pacientes. Quienes sufren este Síndrome ven y escuchan todo lo que está pasando a su alrededor pero no pueden hablar ni moverse. Sus funciones cognitivas están intactas. Suelen comunicarse moviendo los ojos en manera vertical, abriéndolos o cerrándolos. Tienen gravemente alteradas las funciones deglutorias ( tragar, masticar o mostrar expresiones faciales). En algunos casos se encuentra alterada la función respiratoria", explica Paula Galmes, coordinadora del área de Terapia Ocupacional de ALPI.

Una forma de comunicarse

El primer día que entró a ALPI Natalia fue atendida por un equipo de especialistas médicos, entre ellos, un kinesiólogo que logró que ella dijera que "sí" con los ojos abiertos y "no" con los ojos cerrados. Entonces, comenzó a mencionarle una por una las letras del abecedario y de esta forma "Naty" pudo decirle su nombre completo.

A partir de ese momento a su hermano Javier se le ocurrió armar un abecedario dividido por colores para hacer más rápido el sistema de comunicación que quedó conformado de la siguiente manera:

  • VOCAL (A, E, I, O, U).
  • VERDE (B,C,D,F,G,H).
  • ROJO (J,K,L,M,N,Ñ).
  • AZUL (P,Q,R,S,T).
  • VIOLETA (V,W,X,Y,Z).

"Este cuadrito a ´Naty´ le costó sólo unas horas aprendérselo ya que se lo mostrábamos cada vez que quería decir algo hasta que nos dijo que no se lo mostráramos más porque ya lo recordaba de memoria. Gracias a Dios fue un alivio muy grande poder comunicarnos y saber que Natalia seguía siendo ella misma a pesar de no poder hablar o moverse, pudo de alguna manera salir de su propio encierro. Sin dudas, lo que más destaco de mi hermana es su resiliencia, su gran capacidad de adaptarse y a la vez superarse después de este hecho que le tocó vivir. Admiro a mi hermana y me siento muy orgullosa de ella y de todo lo que ha logrado", se emociona Adriana.

Natalia cuenta (a través de su sistema de comunicación con el que se expresa) que la psicóloga nunca la derivó al psiquiatra, ni estuvo a favor de que la medicaran. Le recomendó que pudiera hablar sobre sus inquietudes e incertidumbres. " Todo proceso traumático cuesta y lleva tiempo atravesarlo. A pesar de eso pude adaptarme más fácilmente a mi situación. Fui transitando el dolor, procesado mi enfermedad y aprendí a convivir con ella gracias a la gente que me rodea, como familiares y amigos. En el mismo momento que me ocurrió el ACV, empecé a ver la vida de otra manera: aprendí a perdonar y entendí que con amor y humor se puede salir adelante de cualquier situación", dice Natalia.

Historia de vida contada desde el alma

  • -¿Querés escribir un libro conmigo? -le preguntó una tarde Mateo, su padrino, que es escritor.
  • -Sí -le contestó Natalia, sin pensarlo demasiado.

Y de esa forma surgió Historia de Vida contada desde el alma, donde "Naty" cuenta el antes y el después de mi vida. "Como mi hermana Florencia sabía bien comunicarse conmigo, ella traducía mientras mi padrino escribía hasta que Mateo aprendió mi sistema de comunicación mediante el abecedario y ya éramos dos escribiendo".

Con la idea de transmitirle al mundo alegría "Naty" convocó a una caminata por la ciudad con narices de payasos para contagiar risa y entusiasmo. Desde entonces, realiza una payacaminata por mes junto a los "Payamédicos". Con ellos decidió escribir su segundo libro: La risa cura el alma. Gracias a su difusión, la invitaron a un payacongreso y hasta tuvo un stand en la Feria del Libro de Buenos Aires.

En el año 2016 Natalia retornó a su trabajo en la Escuela Media de Jaúregui para dar clases de Ciencias Naturales a través de un proyecto de inserción laboral que desarrolló su fonoaudióloga en el cual las demás terapias (kinesiología, terapia ocupacional y psicología) ayudaron para que el emprendimiento se concretara. "Las clases las preparaba con mis enfermeras, pero ahora las preparo sola con mi dispositivo para comunicarme.

El vínculo con mis alumnos es muy cálido y de mucho respeto. Cuando finalizó el ciclo lectivo me hicieron regalos, para mi cumpleaños me hicieron una fiesta re linda, me llevaron un montón de tortas y afiches que decían cosas muy buenas", cuenta "Naty", emocionada.
El vínculo con mis alumnos es muy cálido y de mucho respeto. Cuando finalizó el ciclo lectivo me hicieron regalos, para mi cumpleaños me hicieron una fiesta re linda, me llevaron un montón de tortas y afiches que decían cosas muy buenas", cuenta "Naty", emocionada.

Independencia

"Cuando tuvo el ACV yo me preguntaba cómo iba a hacer para poder seguir con mi vida, para poder disfrutar de mi familia, para poder ser feliz estando mi hermana así. Hasta que pude ver con la fortaleza con la que Natalia aceptó todo esto que le había pasado, siempre con una sonrisa y diviertiéndose con algún chiste que le hacíamos. Realmente ´Naty´ para mi es una gran maestra, me enseña todos los días a salir adelante a pesar de todas las dificultades que se nos presentan. Si ella pudo ante tan extrema situación es porque si se quiere, se puede y el hecho de nunca bajar los brazos es la mayor enseñanza que le deja a la sociedad", dice, orgullosa, Adriana.

Luego de vivir durante unos años junto a sus padres, Natalia logró independizarse y vive en una casa acompañada de su equipo terapéutico que está compuesto por seis enfermeras, una coordinadora, un médico de cabecera, un kinesiólogo, una terapista ocupacional y una psicóloga. "Este fue un proyecto de la psicóloga que primero consultó con el doctor si había alguna complicación medica que impidiera una mudanza. Sabiendo que yo estaba clínicamente estable, apuntó a trabajar sobre mi deseo de vivir sola y enfrentar los miedos. Ella creía fuertemente en mí. Cualquier persona de 30 años necesita independencia y decidir por sí sola. ¿Por qué yo no? Esto implicó muchos miedos en mí y en mi familia, sobre todo en mi hermano varón y en mi papá. Sin embargo, transitamos un trabajo arduo de entrevistas vinculares y familiares en terapia para llegar hoy a tener mi propio espacio, poder pensarme más allá del diagnóstico y ser una mujer que puede seguir soñando".

Una nueva forma de comunicarse

En agosto del año pasado, le regalaron el Tobii, un dispositivo sueco que va conectado a una Tablet donde se graba la mirada del usuario y a partir de ese momento lee los ojos como si se tratara de un mouse.

Tobii es un dispositivo capaz de utilizar el movimiento de los ojos para manejar la computadora. Esta tecnología utiliza la posición y el movimiento de los ojos para realizar ciertas acciones ya que lee el movimiento de las pupilas. De esta manera, las personas con dificultad motriz, que afecta al lenguaje, o que simplemente no podrían estar frente a una computadora logran manejar la computadora con los ojos. Sirve para cualquier persona que tenga un compromiso motriz o neurológico que esté afectando sobre todo el lenguaje.

Natalia mira y el dispositivo en un intervalo de tiempo, que se puede programar, hace el click. Cuando presiona en un lugar específico, este aparato reproduce lo que ella escribió a través de su mirada. Desde allí, utiliza Facebook, whatsapp y hace muy poco empezó a usar el word. Además, el Tobii tiene un programa con el que se comunica a diario con sus amigos, familiares, enfermeras, terapistas y médicos.

"Dado que la patología de Natalia es irreversible, y en la mayoría de los casos no se recuperan las funciones motoras, hemos trabajado siempre para evitar daños mayores en esta área. Ha tenido muchísimos avances en cuanto a su comunicación, llamada comunicación aumentativa alternativa, con dos sistemas en donde se comunica a través de su mirada. Nosotros nos vemos cuatro veces por semana, donde trabajamos la parte motora, con movilización de sus miembros superiores y colocación de ortesis, y también en todas las sesiones avanzamos con el Tobii. Estudiamos, investigamos y exploramos juntas sobre este dispositivo que tuvimos que conocer y aprender desde cero. No fue fácil pero pudimos lograrlo", afirma la licenciada Laura Aiassa, su Terapista Ocupacional.

En el verano Natalia, que actualmente tiene 33 años, empezó a escribir otro libro que a diferencia de los dos anteriores, lo está haciendo ella sola a través de este dispositivo. "Mis sueños son escribir muchos libros, que la gente conozca mi historia y que sirva de inspiración como para levantar el ánimo de muchas personas".

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