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Logró mejorar la calidad de vida de su hijo con discapacidad y se transformó a los 45 años

Jimena Barrionuevo
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10 de septiembre de 2018  • 13:16

Ese 22 de noviembre de 2001 fue el día que Sandra Suárez (45) "desterró" de su calendario. En plena crisis socioeconómica y con un país convulsionado, cubriendo 300 km semanales para cumplir con sus clases de inglés en las escuelas rurales donde trabajaba, hacía menos de una semana que había nacido Mateo, el tercero de sus cuatro hijos. Pero esa tarde Sandra estaba intranquila, sentía que algo iba a pasar y no podía sacarle la vista de encima a su recién nacido. Chequeó que no tuviera temperatura pero siguió preocupada. De pronto, Mateo comenzó con convulsiones. "Corrí a la guardia. Lo punzaron para saber qué virus o bacteria tenía y no aislaron nada. A los 40 días hizo una macrocefalia, es decir, un aumento anormal de la cantidad de líquido cefalorraquídeo en las cavidades del cerebro. Eso derivó en hidrocefalia adquirida. Después hizo una meningitis. Y quedó internado".

Pasaron los días, las horas se hacían eternas entre esas paredes hospitalarias. Ya habían pasado seis meses desde que Sandra y Mateo dejaran su casa en Salazar, un pueblo de 2400 habitantes ubicado en el centro oeste del partido de Daireaux, a 550 km de La Plata. Mientras su mamá y su abuela se ocupaban de sus otros hijos, ella atravesaba sola el momento más difícil de su vida. "Pasé días y noches en una habitación. De esos seis meses, Mateo estuvo cinco en terapia y le hicieron seis intervenciones quirúrgicas en su cabeza. Yo lo veía cada tres horas, cuando le daba la teta y entonces me propuse no salir de esa internación hasta que pudiera hacerlo junto a él".

Cuando finalmente le dieron el alta, el neurocirujano que seguía el caso de Mateo le advirtió: de usted depende, va a ser difícil. "En ese tiempo pensaba cómo sería nuestra vida en 20 años. Yo lo quería vivo, no me importaba cómo sería él después. Volví a casa con un niño de cabeza grande que no veía la cara de su madre. Y tal como me dijo el médico, dos años después Mateo desarrolló epilepsia refractaria. Ningún anticonvulsivante le hacía efecto. Tenía hasta 27 episodios diarios. Las crisis volvieron cuando estaba por cumplir 15. Mateo se moría, no podían estabilizarlo. Probó entre ocho y diez anticolvulsionantes combinados que lo destruían y no le hacían efecto".

Barajar y dar de nuevo

Sandra estaba devastada. Criaba a sus hijos sola. Su mamá y su abuela, que la habían ayudado en momentos difíciles, habían fallecido y ella necesitaba seguir adelante por sus hijos. Había concursado para convertirse en directora de secundaria. Aunque el cargo de ocho horas le resultaba agotador, era lo único que le permitía afrontar los viajes y los gastos desde Salazar hasta los consultorios de la Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (Fleni), en Belgrano, Ciudad de Buenos Aires donde atendía a Mateo y pagar por los estudios de Lucio y Matías, los mayores.

La tensión constante le pasó factura. Con sus 38 años llegaron una serie de episodios de picos de presión altamente riesgosos para su vida. "Comía mal y dormía mal. Entre las convulsiones de Mateo y el trabajo, no tenía respiro. Mi vida era un caos. Mi estado de ansiedad subía cada vez más, y cuando abría la heladera, parecía que llegaba la calma. Con 1.55 m llegué a pesar 89 kg. Tomaba una pastilla para dormir, una para la ansiedad y una para la presión. Iba a la psiquiatra, al cardiólogo y a la neuróloga ya que los dolores de cabeza me destrozaban".

Sandra hacía terapia y cambiar sus hábitos de vida era un tema recurrente en sesión: decía que no podía, que sólo necesitaba que su hijo dejara de convulsionar. Finalmente, en junio de 2016 el universo escuchó sus plegarias y las crisis de Mateo disminuyeron. "Decidí probar en Mateo el aceite de cannabis, fue una luz de esperanza, que salió en una sesión con mi psicólogo. Me recomendó que leyera una nota que le había hecho a María Laura Alasi (N. de la R. mamá de Josefina y una de las impulsoras de la legalización del uso medicinal del cannabis) y así lo hice. Rápidamente mi hijo mayor se contactó con ella por Facebook. Luego hablé yo por teléfono. Me explicó cómo ir al ANMAT, me dio planillas, me guió. ¡Le debo tanto!".

Siguieron meses de lucha con la obra social porque había que importar el aceite desde Denver, Estados Unidos. Sandra ganó un amparo legal. Mateo bajó sus crisis. "El click lo hice el día que Mateo bajó las convulsiones a cero. En 15 días el aceite de cannabis lo cambió. Ese día me dije: él seguirá con vida, me necesita. Tengo que vivir mejor para acompañarlo. Debía mejorar mi cara, mi vida, mi cuerpo. Porque estaba en riesgo cardíaco constante y en la franja de edad de accidente cerebro vascular (ACV) mortal".

Con la calma como aliada, Sandra se autoregaló una bicicleta para el Día de la Madre de 2016. Comenzó a pedalear: 1 km, 2 km hasta que llegó a 20, a 40, a 50 km. Mejoró sus tiempos y descendió 17 kg. Luego se contactó con María Nieto, una entrenadora que le armó un plan físico y alimentario a su medida. "La propuesta alimentaria estaba basada en una ingesta baja de carbohidratos y una apuesta por las proteínas: omelettes de claras, pollo, caldo, nada de leche ni harinas, banana, kiwi, pera, litros de agua, infusiones y mucha disciplina". Bajó 33 kilos en menos de diez meses.

En noviembre de 2017 gracias al plan alimentario y a las rutinas de ejercicios que cumplía rigurosamente, Sandra pesaba 57 kg, era duatleta, corría carreras de 10 k y también ganaba. Su vida había cambiado para siempre.

"Mi hijo cumplía 16. Y yo era una mujer nueva. Sigo corriendo en bici y sueño con ser ultramaratonista. Mateo está como un Audi, canta como Abel Pintos, su ídolo, toca la guitarra y anda en tricicleta. Y me hace feliz. Entreno duro y en competencia porque la mente debe prepararse para dar más y más, el cuerpo puede siempre. El entrenamiento, al igual que la vida de Mateo, me pone ante desafíos todo el tiempo, me exige, me cansa, me alegra, me da vida, me sostiene, me da esperanzas de convertirme en una mujer nueva cada día y la fuerza para ver crecer a todos mis hijos. Especialmente a Mateo, su vida estuvo llena de rocas duras pero no bajamos los brazos y juntos las convertimos en arena".

La voz del especialista

El Dr. Miguel Schiavone (MN 122.283) es médico cardiólogo, miembro de la Fundación Cardiológica Argentina y en este audio explica qué es la presión alta, cuáles son los riesgos que presenta y cómo se trata desde una perspectiva integral.

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