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Grandes Esperanzas

Le diagnosticaron una enfermedad rara y creó una asociación para ayudar a otros con fibrosis pulmonar idiopática

Daniela Chueke Perles
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7 de septiembre de 2018  • 14:19

"Si yo no hubiera hecho deporte no me hubiera dado cuenta de lo que me pasaba... o me hubiera enterado cuando ya podía ser muy tarde", comienza a relatar Jorge Iommi, que a los 65 años era un jugador aficionado de tenis, un juego que ama y que antes de ser diagnosticado con fibrosis pulmonar idiopática, practicó todos los sábados durante más de 30 años.

"Yo jugaba singles, entrenaba y competía amistosamente con mi profesor de toda la vida. En esos partidos corría por toda la cancha, hasta que en un momento me empecé a agitar y a sentir que me quedaba sin aire", cuenta Jorge. "Al principio pensaba que era por cansancio, o porque estaba un poco gordo, o porque me habría resfriado, pero cuando vi que no podía correr más, entonces, fui al médico". Así, recuerda el momento en que comenzó este aprendizaje, el de arribar -en su caso con mayor rapidez que la mayoría de los afectados- al diagnóstico preciso de esta enfermedad rara que mundialmente padecen entre 15 y 40 personas cada 100.000 habitantes. En nuestro país, si bien no se cuenta con cifras oficiales, la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria estima que la cantidad de personas afectadas rondaría entre los 15 y 20 mil pacientes en todo el territorio.

La pasión por los viajes, y si es en compañía de su mujer, sigue intacta.
La pasión por los viajes, y si es en compañía de su mujer, sigue intacta. Crédito: Gentileza

Durante la revisión, al escuchar el sonido de su pulmón, el médico detectó un ruido muy particular, similar al que hace el velcro cuando se separan sus dos tiras. Le explicó que ese sonido podía significar algo serio y lo derivó con urgencia al Hospital Alemán, donde una tomografía computada mostró signos de una enfermedad intersticial compleja. El médico le indicó que se fuera de viaje como tenía programado y que pidiera un turno para una consulta con un neumonólogo para la vuelta.

La noticia y el impacto

"Que te digan que tenés una enfermedad rara y compleja -que en Internet, que no pude evitar consultar, se define como mortal y con un pronóstico de 3 a 5 años de vida - es un impacto fuerte", reconoce Jorge. "Pero mi vida no cambió mucho, desde ese momento", piensa y reformula: "Morir nos vamos a morir todos, es una realidad que nuestra vida es acotada y la verdad es que,a mi edad, no cambia mucho algunos años más o algunos menos. No es que me resigno, pero ahora trato de hacer un poco mas aceleradamente lo que yo quiero: disfrutar con mi familia, mis amigos y estar lo mejor posible. Por suerte estoy bien, pude empezar el tratamiento con una nueva medicación muy tempranamente, que aunque no revierte ni detiene la enfermedad, al menos hace mas lento su avance, y por ahora voy bastante muy bien", comenta y remata: "Llevo una vida normal".

Llevar una vida normal. Cada quien tendrá su propia definición de lo que este concepto implica, pero lo cierto es, que para las personas que han pasado la mayor parte de su trayectoria en el mundo con la percepción de que así venía siendo, el recibir el diagnóstico de una enfermedad rara implica un punto de inflexión. Y lo que era tomado como dado, como un derecho natural o adquirido, esa vida normal deja de ser lo habitual para pasar a ser algo añorado. Una meta a la cual aferrarse.

La familia de Jorge: su compañera incondicional, cuatro hijos, una nuera y dos nietas.
La familia de Jorge: su compañera incondicional, cuatro hijos, una nuera y dos nietas. Crédito: Gentileza

Será necesario armarse una defensa para poder seguir cada día sin dejarse ganar por la obsesión, la preocupación, la incertidumbre. Tomar consciencia de la finitud de la existencia, algo que todos sabemos pero que preferimos ignorar, sentirnos inmortales. Pensar que nada cambió, pese a saber que todo ha cambiado ya. Que será imposible ser la misma persona, ver la vida con los mismos ojos, los sueños, la familia, el amor, los hábitos, el uso del tiempo será distinto.

"Siempre hice planes a largo plazo"

Como ingeniero, para Jorge la planificación es una forma de vida. Desde siempre, tanto en su trabajo hasta que se jubiló después de una larga y satisfatoria carrera en la empresa Techint, hasta en su tiempo libre, hizo planes bien calculados y precisos. La economía, las vacaciones, disfrutar de la pileta, de los fines de semana al aire libre, las reuniones familiares, siempre contaron con un tiempo preciso, agendado con bastante antelación y recursos disponibles, guardados a conciencia para poder financiar, llegado el momento, cada uno de los objetivos. La noticia de la enfermedad, con todo lo que implicó encontrarse con tamaño imprevisto, sin embargo, no cambió sustancialmente su visión del mundo. La habilidad de hacer cálculos, planificar y sacar conclusiones, podría decirse, es lo que lo sostiene en los momentos de duda, de incertidumbre.

"Una vez fui a ver a un curandero"

Para alguien que siempre se movió dentro del mundo de las certezas y la racionalidad, aceptar consultar a un curandero fue toda una osadía. La pregunta era inevitable. Se sabe que ante la presencia de males desconocidos las personas tienden a buscar respuestas en donde sea. Y si la respuesta esperada era "hago reiki" o "empecé a meditar", la realidad fue mucho más interesante. Jorge recuerda la anécdota con humor. "Fue comiquísimo. Me llevaron a ver a una persona que atiende en la trastienda de un café. Llegamos a las 4 de la mañana, nos pedimos algo para tomar, me anotaron en una lista de espera y vi que había un montón de gente que iba pasando a la consulta, hasta que me tocó el turno de entrar. Cuando el curandero me vio, me empezó a observar las manos y me dijo 'no me diga nada de qué es lo que tiene'. Yo le dije que era una enfermedad rara, que mejor le decía. '¿Usted que dice que tiene?' Yo le digo que es fibrosis pulmonar idiopática y él me dice 'no, usted no tiene eso, le voy a dar un medicamento para el cáncer, aunque usted no tiene cáncer'. ¿Entonces por qué me lo da? 'Porque no tengo otro para lo que usted tiene'. Por supuesto no tomé nada, pero fue interesante la experiencia, ver que había tantas personas en ese lugar escondido, a la madrugada,era gente que iba a buscar una esperanza. A mí me pareció que era un negocio espectacular".

Crédito: Gentileza

"Mi pasión por los viajes sigue intacta"

Por su trabajo Jorge estaba habituado a viajar con frecuencia, incluso hasta vivió en el exterior. Su plan para el tiempo de su retiro era ocuparlo viajando. Lo sigue haciendo y a lugares increíbles. "Acabo de volver de un viaje por Rusia y por Inglaterra. Mi miedo era quedarme sin aire en el avión, que son muchas horas, pero por suerte me sentí muy bien. Sí me cansé un poco, pero mi mujer que está sanísima también se cansó, fuimos en tour y nos tenían todo el día en movimiento". Los tours suelen ser cansadores, se camina mucho, hay horarios, se ven muchos puntos de interés en pocas horas. "Pensábamos descansar los tres días libres que nos quedamos por nuestra cuenta en Moscú, pero al final salíamos a conocer y terminábamos caminando diez kilómetros todos los días. Así que tan mal no estoy, por ahora no me puedo quejar", y que siga así por muchos años.

Pero al volver de los viajes, cuenta, ahora que está jubilado tiene mucho tiempo libre, aunque está embarcado en una consultoría profesional para un proyecto de una empresa que le pidió sumarse, esto no le lleva más que tres o cuatro días al mes. Entonces, el tiempo sin obligaciones, ese que en toda persona acostumbrada a jornadas extensas y estresantes de trabajo, al entrar en la etapa de su retiro, se vuelve un motivo de desconcierto, a más de un año y medio de conocer la fibrosis pulmonar idiopática se transformó en un tiempo con un sentido más trascendente.

Será por eso que, pese a que él bromee al asegurar que fue un poco para llenar el tiempo libre después de la jubilación, Jorge se convertirá en uno de los mentores de la flamante asociación de pacientes que brinda información y contención a los pacientes que son diagnosticados con esta enfermedad.

"Creamos AFIPIA, la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática de Argentina"

Todavía la medicina no puede responder cuál es el origen de la fibrosis pulmonar idiopática (eso significa esta palabra: "de origen desconocido").

Aunque, sí se saben algunos de sus factores de riesgo, que afecta más a hombres que a mujeres y en edades por encima de los 60 años en general. El tabaquismo, incluso una disposición genética, se sospechan entre los factores asociados.

Tampoco hay un tratamiento que cure la enfermedad, aunque existen medicamentos que hacen más lento su avance. Por eso el diagnóstico precoz es clave, porque cuanto antes se detecte, se puede detener en estadios leves, cuando la persona tiene mayor capacidad respiratoria y se puede prolongar ese estado por más tiempo, manteniendo así una mejor calidad de vida.

Como evoca Jorge: "Yo creo que soy muy afortunado porque el diagnóstico muy al principio. Así que si yo tuviera que dar un consejo diría 'hacé actividad física' porque en mi caso fue lo que me permitió encontrarme con el diagnóstico a tiempo".

En efecto, lo que suele ocurrir, como en todas las enfermedades raras,es que la mayoría de los afectados suelen llegar tarde al diagnóstico. En principio, porque el paciente no le da suficiente importancia a los síntomas. Pero también, por el desconocimiento de los mismos médicos, que no identifican fácilmente la fibrosis pulmonar idiopática y suele confundirse con un problema cardíaco. Esto hace que desde el inicio de los síntomas al diagnóstico puedan pasar de uno a dos años.

Lo que sí se puede hacer hoy en día es asegurarse que los pacientes reciben la información y orientación adecuada ante los tratamientos (como el trasplante de pulmón para los pacientes aptos) y fármacos (en caso de síntomas leves o moderados) disponibles en la actualidad.

Todo eso es lo que motivó la creación de la Asociación, que ya tiene personeria Juridica otrogada por la IGJ. El poder orientar a los nuevos pacientes o a quienes sospechan que pueden padecer la enfermedad, acerca de cuál es el camino a recorrer.

Por eso crearon un grupo de Facebook donde intercambian información, pusieron un número de teléfono para recibir consultas, buscan orientar y en la provisión de la medicación -" las obras sociales en muchos casos se niegan a aprobarla y a veces hay que poner un recurso de amparo" ,explica Jorge- y a participar de actividades de intercambio internacionales.

Más info: AFIPIA - Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopatica de Argentina

La voz del especialista

El doctor Juan Ignacio Enghelmayer, neumonólogo del hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires y de la FUNEF, especializado en enfermedades instersticiales del pulmón, una de las cuales es la fibrosis pulmonar idiopática explica: "hasta el año 2012 no contábamos con tratamientos farmacológicos específicos para tratar esta enfermedad y usábamos una variedad de fármacos inmunosupresores que luego descubrimos que eran dañinos para tratar esta patología. Luego la ANMAT, nuestra agencia de medicamentos, aprueba el primer fármaco antifibrótico, la priferidona que por suerte lo tenemos disponible desde fines de 2012 y principios de 2013. Posteriormente en el año 2016 la ANMAT aprueba un segundo antifibrótico, el nintedanib, que también lo tenemos disponible. O sea que pasamos en el término de 5 o 6 años de no tener ninguna medicación efectiva a contar con dos medicamentos efectivos. Es muy importante que ante la sospecha de diagnóstico de esta enfermedad se consulte a un médico especialista con esa subespecialidad de enfermedades intersticiales que esté familiarizado con esta patología y que trabaje de manera multidisciplinaria, para realizar el tratamiento integral, no demorar el inicio del tratamiento antifibrótico con estos medicamentos que son los únicos que han demostrado enlentecer la progresión de la enfermedad, realizar rehabilitación respiratoria, mantener una nutrición adecuada, mantenerse activo físicamente y de esta manera poder mejorar la calidad de vida.".

Escuchar al doctor Juan Ignacio Enghelmayer, neumonólogo:

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