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Volver a oír: historias emocionantes de quienes recuperaron la audición

Evangelina Himitian
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24 de septiembre de 2018  • 18:00

Recuerdan ese día como la bisagra de sus vidas. El momento en que ese sueño que tantas noches tuvieron, de que sus oídos finalmente se abrían y oían por primera vez o simplemente volvían a oír, un día llegó. Y cambió todas las realidades. La de Cecilia Auer, de 34 años, que después de pasar años luchando con la batería del audífono, un día perdió casi por completo la audición. Y contra el panorama negro que se le planteaba, seis años más tarde, le colocaron un implante coclear y un año después el otro. Y sintió que ese día había comenzado una nueva vida. O como Guillermo Wicher, un empresario de 56 años, que dejó de oír cuando su primer hijo tenía seis meses y veinte años después, se sentó frente a una banda tributo a Pink Floyd y se dio cuenta de que se había olvidado hasta de cómo sonaba un violín. O como Ana Belén Quatrín, de casi cuatro años, que es de Calchaquí, Santa Fe y hace poco más de un año escuchó por primera vez los aviones despegar en Aeroparque.

Se estima que en 2017, sólo en la ciudad de Buenos Aires, nacieron 580 niños con hipoacusia, ya que nacieron en los hospitales porteños, unos 68.000 niños. Siguiendo la incidencia estadística de la Organización Mundial de la Salud, (OMS) se puede decir que nacieron en ese periodo 108 niños con hipoacusia severa o profunda y 432 niños con hipoacusia leve o moderada.

Cecilia Auer volvió a escuchar después de seis años
Cecilia Auer volvió a escuchar después de seis años Fuente: LA NACION - Crédito: Rodrigo Néspolo

"En Argentina, contamos con una ley que apunta que a todos los recién nacidos se le debe realizar un estudio de otoemisiones acústicas para poder determinar desde el comienzo del desarrollo si hay alguna disminución en la audición. Pero no siempre ocurre. Lo cierto es que depende del lugar donde se nace. En los centros privados, y en muchos hospitales porteños también, pero en clínicas y hospitales del interior es mucho menos frecuente", explica Santiago Arauz, cirujano y directivo del Instituto Otorrinolaringológico Arauz (ORL), un centro de referencia en la detección y recuperación de la hipoacusia.

Los especialistas señalan que la hipoacusia detectada a tempranamente, con el tratamiento indicado permite que un chico de dos años, recupere en sólo un año su desarrollo intelectual y social de un chico sin problemas de audición. En cambio, si se llega tarde, sus posibilidades van a verse reducidas, tendrá dificultades en el habla y en su integración social. "Durante los dos primeros años de vida, si el cerebro no registra el estimulo del sonido, utiliza la corteza cerebral auditiva para otras funciones. Cuando más tiempo pasa, incluso con los implantes, menor va a ser la recuperación. De todas formas, lo vemos incluso en pacientes adultos, que la llegada del implante, le cambia la calidad de vida a las personas. Les permite una integración social que antes era muy difícil", agrega.

Esta semana que comienza fue declarada por la OMS como la Semana Internacional de la Hipoacusia y su objetivo es concientizar sobre la importancia de la detección de trastornos auditivos. Distintos centros que trabajan la temática, realizarán distintas acciones esta semana, entre ellos, el Instituto Arauz, que realizará una campaña de detección gratuita entre alumnas de una escuela primaria y un jardín de infantes que se levantan justo donde comienza la villa 21-24 de Barracas.También estudiarán a sus hermanos menores de cuatro años. Y en caso de detectar trastornos auditivo, impulsarán su rehabilitación. Los últimos estudios afirman que los niños con trastornos auditivos deberían ser diagnosticados antes del primer mes de vida, confirmar el diagnostico de hipoacusia a los tres meses y realizar una intervención temprana y rehabilitación auditiva antes de los seis meses de edad para evitar que la hipoacusia se transforme en un retraso en el aprendizaje.

El día que me encendieron

"El día que me encendieron", esa es la frase que usa Cecilia Auer, de 34 años, para hablar del día que volvió a oír. Porque en cierta medida, es como si ella hubiera vivido apagada todos esos años. Cecilia nació con una hipoacusia leve. Su mamá se dio cuenta porque, cuando era bebé y estaba dormida, el mundo se podía venirse abajo al lado suyo y ella no se despertaba. Entonces empezaron las consultas. Los estudios. Recién a los cinco años le llegaron los audífonos. "En esa época no se sabía tanto como ahora", dice Cecilia. Entonces su conexión con el mundo que la rodeaba mejoró. "Mejoró un poco", aclara. Porque la mayor parte del tiempo se sentía afuera de muchas cosas. Por ejemplo en la escuela de Villa Crespo a la que iba. "Me acuerdo de estar en los recreos, dando vueltas por ahí por no saber a dónde ir o con quien hablar. Porque al no escuchar bien, tenía un problema importante para comunicarme con los demás, sobre todo cuando la conversación era rápida y entre muchos. No llegaba a leer los labios y me sentía agotada", dice.

"De chiquita, tenía seis o siete y soñaba con despertarme y escuchar. Y todas las mañanas era despertarme y decir, a ver si escucho. a ver si escucho. ¿Será hoy? Y al día siguiente, lo mismo. ¿Será hoy, el día que voy a escuchar?", cuenta.

Cecilia vivió hasta los 23 años en ese limbo de baja audición. Hasta que un día creyó que el volumen del audífono tenía problemas. El equipo acoplaba y ella escuchaba cada vez menos, de lo poco que escuchaba. Pero no eran las pilas ni el equipo. Su hipoacusia había ido aumentando y ella no se había dado cuenta porque también, en estos años los audífonos eran cada vez mejores.

Pero a los 23 años un doctor le dijo que ya no servían los audífonos. Y que en cambio estaba en condiciones de operarse. "¿Cómo?", ahí preguntó Cecilia. ¿Ese era el día? Pasaron varios años hasta que llegó. Porque en medio, ella tuvo que primero aceptarse a sí misma como una persona con problemas de audición. "No podía. Si salía en público el tema de que soy hipoacúsica, me ponía a llorar y me iba. No lo podía aceptar", dice. En el medio, por ejemplo, los problemas de audición hicieron que tuviera que dejar la carrera de diseño que había iniciado en la UBA. Si el profesor se movía, no podía leerle los labios y el ruido ambiente de la clase era insoportable.

Decidió trabajar por su cuenta. Hoy diseña y programa páginas web, pero aprendió a hacerlo de forma autodidacta. Después de trabajar en terapia su aceptación personal, y de aceptar que de seguir así no iba a escuchar casi nada, ya que los audífonos no le servían, decidió operarse. Cuando después de trámites, estudios y sobre todo, de animarse, se operó en el Instituto Otorrinolaringológico Arauz, uno de los centros de referencia en implantes cocleares. La operación era más sencilla de lo que creía. No le abrían la el cráneo, como temía. Sólo levantarían la piel y colocarían el implante a la altura del oído medio. para que a su cerebro llegaran las señales sonoras que su oído no lograba colectar por sí mismo. Y así fue como se animó y se operó.

"El día que me encendieron no entendía nada. Eran todos ruidos en mi cabeza. Me retumba todo. Pero esa fue sólo la primera experiencia. Porque con las calibraciones que siguieron después, en menos de un mes ya estaba escuchando más que antes de los audífonos y poco tiempo después, descubrí una experiencia que jamás había conocido que es la amplitud sonora. Porque con los audífonos escuchaba sólo los sonidos que estaban cerca y en un mismo plano", cuenta, todavía emocionada.

Un año después se colocó el otro implante y entonces escuchó por primera vez en su vida cosas que ella creía que eran silenciosas: como el ruido de las hojas en el otoño, o el encender la hornalla, o su propia respiración. Unos meses después de operarse fue a su primer recital: The Cure, en Argentina. "Fue impresionante", define.

Después del encendido, a medida que fueron pasando los días, su cerebro empezó a registrar cada vez más matices, como si estuviera aprendiendo un nuevo idioma. Volver a escuchar, y más, escuchar como jamás había oído, es una experiencia que la marcó tanto que no puede imaginarse otra vez una vida envuelta en el silencio de su cabeza. Hay veces que tiene que enviar su equipo a calibrar y pasa un par de días sin escuchar. "Mando de a uno por vez, porque al segundo o tercer día me siento angustiada", cuenta.

"Vivía con un estrés permanente. Y la incomunicación me aislaba. Recién cuando empecé a escuchar me di cuenta del agotamiento que tenía, todo el tiempo, por el esfuerzo que tenía que hacer para poder entender. Volver a escuchar, le dio un descanso a mi mente"

Música con papá
Música con papá

Tocar para que mi hija me pueda escuchar

"Despacito, me lo pongo el sombrero". Alexis Quatrín canta y no puede disimular la emoción, cuando su hija de tres años y 9 meses hace la mímica. "Cuando me enteré que mi hija no oía, se me desmoronó el corazón. Por ahí es egoísta, pero yo soy músico y tengo una banda, y de repente todo perdió sentido. ¿Para qué iba a tocar si mi hija jamás me iba a poder escuchar?", confiesa con ojos húmedos.

Pero ahora Anita no sólo baila sino que canta con el papá. Habla y escucha. Selene, que tiene 28 años cuenta que vivir esa experiencia fue lo más cercano que jamás estuvo de un milagro. Porque, pese a los temores que como padres tenían por someter a su hija a otra operación, los resultados aún los emocionan. Como en ese video que se volvió viral hace un año, cuando una beba se emociona al escuchar por primera vez la voz de su madre. Así de movilizante fue la experiencia de acompañar el proceso en el que Anita volvió a escuchar.

Foto: Jacinto Duarte
Foto: Jacinto Duarte

Ana Belén nació con 30 semanas de gestación y apenas 690 gramos de peso. Estuvo 100 días en incubadora y allí se convirtió en una luchadora. El primer año de su vida, lo pasó en hospitales y con médicos. Cuando finalmente le dieron de alta, se fue a la casa y los papás respiraron aliviados de que el proceso no hubiera dejado secuelas. Anita crecía bien, había empezado a decir algunas palabras e iba haciendo grandes avances. Pero, de pronto, un día empezaron a notar cambios en ella. Ya no decía mamá ni papá. Todo era "chupete". Además, si estaba en una habitación y de pronto se daba cuenta de que sus papás habían salido, o estaban en la cocina, entraba en pánico. Después, empezó a volverse retraída, quería estar siempre con la mamá y no se separaba de ella. El pediatra les confirmó lo que temían. Anita no oía. "Creemos que en algún momento de ese primer año, por alguna razón que nunca se va a saber y no tiene sentido investigar, dejó de oír", resume Selene.

Hacer barquitos en los charcos, oír la lluvia y salir a jugar
Hacer barquitos en los charcos, oír la lluvia y salir a jugar

Fue entonces cuando empezaron a visitar especialistas y conocieron que existía una posibilidad para su hija: el implante coclear. Los papás hicieron un trabajo psicológico junto a los especialistas previo a la operación. Alexis se tatuó sobre la oreja el dibujo del implante y Selene se cortó el pelo cortito, como lo iba a tener Anita tras la operación. Además, le compraron un bebote y le dibujaron el implante, para que su hija lo tomara con mucha naturalidad.

El día del encendido
El día del encendido Crédito: Jacinto Duarte

"Nos sorprendió lo bien que reaccionó a la operación. Y, al tercer día de la primera calibración, la llevamos a ver los aviones a Aeroparque. Necesitábamos comprobar que el milagro era real. Anita miró los dos primeros aviones. Y al tercero, lo escuchó de espaldas y al sentir el sonido se dio vuelta a mirarlo. Lloramos de emoción", cuenta Selene.

Ver despegar los aviones y reconocerlos por el sonido
Ver despegar los aviones y reconocerlos por el sonido Crédito: Jacinto Duarte

Como la mamá es fotógrafa, sabía de cómo iba a querer retratar para siempre el momento del encendido. Pero que su trabajo, ese día era junto a Anita. Entonces le pidió al fotógrafo cordobés Jacinto Duarte, de quien era fanática de sus trabajos, que inmortalizara ese milagro. Y el fotógrafo los siguió por toda la ciudad, capturando esos momentos que quedarán para siempre en la memoria de los papás de Anita. Fueron a ver los aviones, caminaron por las ruidosas calles de Buenos Aires, se sentaron a descansar y cantaron las viejas canciones con las que habían acunado a su hija el primer año de vida. Después, volvieron a Calchaquí, un pequeño pueblo en la provincia de Santa Fe y allí fue testigo de otro milagro. Anita salió al patio y se quedó mirando el cielo, maravillada de escuchar a los pajaritos cantar. Una semana más tarde ya reconocía las voces de sus papás. "La primera vez que me dijo mami, casi me desarmo. Ella sólo me había dicho mamá antes. Y había pasado tanto tiempo. Oírla, con esa vocecita tan chiquita decirme Mami, me hizo sentir que todo había valido la pena", cuenta.

El día que Guillermo vendió sus cassettes

Guillermo pudo volver a escuchar a Pink Floyd
Guillermo pudo volver a escuchar a Pink Floyd Fuente: LA NACION - Crédito: Rodrigo Néspolo

El día que se enteró que no iba a escuchar más, Guillermo Wicher tomó una decisión drástica. Juntó todos sus cassettes, todos sus vinilos y el equipo de música de la guitarra y los llevó a una casa compra y venta. "Venta por cambio de rubro", lo llamó. Allí marcharon sus discos de Pink Floyd. Eso era parte del pasado. Decidió usar la plata para otra cosa, invertirla en la empresa, sacarse de encima todo eso que ya no le iba a servir más. Hoy lamenta haber sido tan drástico. Sobre todo, porque después de casi 20 años de permanecer en el cono del silencio, hace ocho años volvió a escuchar.

Cuando tenía siete años, Guillermo se quedó sordo del oído derecho. "Me acostumbre a vivir así. Era músico, cantaba en coros y tocaba la guitarra", cuenta. Pero un día, cuando tenía 29 años y un bebé de seis meses, sintió que el otro oído se le tapaba. Un médico amigo le dijo que debía estar engripado. Se hizo ver y llegó la mala noticia: del oído izquierdo apenas le quedaba un hilo de audición. Estaba a punto de quedarse completamente sordo. Guillermo es un hombre de decisión y cuando estuvo seguro de ese diagnóstico decidió vender toda la música que hubiera en su casa. Se enfocó en su empresa e hizo que funcionara exitosamente. Tuvo dos hijos más y aunque nunca aprendió lenguaje de señas ni inglés, se las ingenió para viajar nueve veces a China y hacer negocios con ese país. "Quedarse sordo no es la muerte de nadie. Si tenés la capacidad, te adaptás. Es, sólo un palo en la rueda", dice.

Se acostumbró a leer los labios y a pedirle a la gente que le hablara de frente. Pero se daba cuenta que a veces, entendía completamente otra cosa. Un día, por casualidad, al acompañar a su esposa al médico, terminó sentado frente a un doctor que lo interpeló por qué no se animaba al implante coclear. Le habían hablado mal de esa operación y tenía miedo a perder ese hilo de escucha que le quedaba.

Pero se animó y el hecho de que el médico que consultó le hablara a él y no a su esposa durante la consulta lo terminó de hacer definir. "Cuando sos sordo, te volvés invisible. La gente no te habla, porque no sabe cómo hacerlo. O inmediatamente te grita, te habla más fuerte, que es lo peor que se puede hacer, porque al gritar se modula en una frecuencia, que no se por qué el oído con baja audición no detecta y los gestos tampoco permiten leer los labios", explica.

Tomó la decisión sin pensarlo mucho y se operó. La sensación fue como que se le hubieran destapado los oídos por la presión del avión. Parte del milagro fue redescurbir la voz de su mujer, que ya no era la jovencita con la que se había casado sino una señora, de la misma edad que él. Además, conoció la voz de sus hijos, a quienes aún hoy reta si le tocan el brazo para hablarle o si le gesticulan exageradamente. "Ya escucho, che", les protesta. Lo más difícil fue reconocerse en su propia voz.

"Es imposible calcular todo lo que recuperé. Volver a escuchar la radio, poder escuchar música. casi me había olvidado del sonido de un violín", dice. Una de las primeras cosas que hizo, apenas dos semanas después del encendido del implante, fue ir a The End, un recital tributo a Pink Floyd en San Isidro. "Fue muy emocionante. Sentí que había recuperado el tiempo perdido", dice.

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