Su beba de siete meses es la única en el país con una rarísima enfermedad y ella pide ayuda para que siga viviendo

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28 de septiembre de 2018  • 18:27

La vida de Mariana cambió el 6 de febrero pasado a las 10.30 de la mañana. Ese día y a esa hora nació Juliana. "Ansiaba mucho tenerla mis brazos pero sólo logré verla a lo lejos cuando se la llevaron".

"No entendía que pasaba. Estaba totalmente desconcertada, yo quería ver a mi hija, pero los médicos no me dejaron. Después de 9 horas pude conocer a mi hija que estaba internada en la neonatología. La verdad en ese momento tenía una mezcla de sentimientos y emociones, A tal modo que no escuchaba nada de lo que me decían los médicos que aún ellos seguían desconcertados por no saber que tenía Juliana. Al día siguiente después de varias consultas con médicos de distintos puntos llegaron a la conclusión de que mi hija padecía el síndrome de Beare Stevenson. Único caso en Argentina", detalló en un posteo en Facebook esta joven madre tucumana .

La enfermedad es cuestión genera malformaciones óseas (de los huesos), en donde la parte más afectada es el cráneo. Esto provocó que la pequeña Juliana tuviese craneosinostosis, es decir, una opresión del cerebro. "Los genetistas me explicaron que Juliana tuvo una falla en su cromosoma 10 qué derivó en todas sus complicaciones", recordó Mariana.

Lo que siguieron fueron cirugías que comenzaron a los 10 días de vida y que ya ascienden a 8 en menos de siete meses. "Con la evolución favorable de Juliana después de todas sus intervenciones luego de 3 meses nos dieron el alta", detalló.

Allí comenzaron otros problemas para la familia porque la vivienda de la familia no logra cumplir con todos los cuidados que necesita Juliana para evitar complicaciones o contraer algún virus.

"Las paredes tienen humedad y, pese a las refacciones realizadas, el inconveniente persiste", explicó la mujer que lanzó una campaña en redes sociales para conseguir recursos para poder adaptar su casa para que Juliana pueda tener una vida plena.

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