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Deporte para niños transplantados: cómo es el proyecto con base en el Garrahan para "chicos con garra"

Matías Baldo
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30 de octubre de 2018  • 18:50

Carlos Lirio, Pipo para sus amigos, tenía 17 años cuando su corazón empezó a fallar. Oriundo de Junín de Los Andes, en marzo de 1995 había subido los 3.776 metros del volcán Lanín. Pero un día, caminando por el pueblo de siempre, le faltó el aire y sintió un puntazo en su zona abdominal. En mayo, ocho semanas después de haber vencido al colosal cráter, le detectaron una miocardiopatía dilatada. Un mes, apenas treinta días, pasaron entre el diagnóstico y la operación: "Me trasladaron en avión sanitario desde Neuquén a la Fundación Favaloro. Al cuarto día de internado tuve dos paros cardíacos. Me pusieron un respirador para mantenerme con vida y a los diez días me dijeron que me tenían que trasplantar, que ya estaba el donante y que lo iban a hacer ese mismo día. Desde que me detectaron hasta la cirugía fue un mes exacto. Fue todo de un día para el otro y no estaba preparado".

Ezequiel Correas Espeche había cumplido un año cuando los médicos determinaron que padecía una insuficiencia renal. Dos décadas después, en 1996, se sometió a una intervención para recibir un riñón sano. Nunca dejó de hacer deporte: "Siempre hice deporte. Me enfermé cuando tenía un año y los médicos le recomendaron a mis padres que, con cuatro o cinco años, empezara con la actividad física. La insuficiencia renal en la infancia altera el crecimiento. Primero practiqué rugby, que viéndolo hoy está mal pero eran los consejos que nos daban en ese momento y hoy sabemos un montón de otras cosas que antes no. Mi iniciación deportiva fue muy precoz, siempre me gustó el deporte".

Desde su creación es fundamental el acompañamiento de la Fundación Pediátrica Argentina (FuPeA), que facilita la asistencia a los chicos y sus familiares, así como al cuerpo técnico, con el equipamiento para los Juegos Nacionales, Latinoamericanos y Mundiales.

Sus caminos se cruzaron en el primer Nacional para trasplantados que se organizó en 1996. "Al mes de la cirugía leí en un diario que cuatro trasplantados cardíacos habían competido en el Mundial de Manchester 1995", recuerda Lirio, "Yo todavía estaba convaleciente pero al verlo le dije a mi hermano, como un sueño, que me gustaría participar de un torneo así en el futuro".

Los cien protagonistas de aquel torneo debían haber sido trasplantados un año antes del certamen. Sin embargo, Correas Espeche consiguió una excepción: "Yo tenía apenas siete meses pero pedí un permiso porque me gustaba mucho el deporte y me lo concedieron".

Meses después viajaron, nuevamente juntos, al Mundial de Australia con una delegación de 25 atletas seleccionados en la clasificación vernácula. Fue la primera gran expedición nacional de deportistas trasplantados. Correas Espeche participó en natación y atletismo, disciplina en la que conquistó una de las cuatro medallas del país. Lirio no salía de su asombro: "Pasé de disputar torneo regionales en Villa La Angostura a estar compitiendo a nivel mundial para trasplantados y con un corazón nuevo. Fue un cambio rotundo siendo adolescente".

Ambos continuaron involucrándose en los eventos nacionales y mundiales que se celebran, alternadamente, de forma bienal. Lirio, además, se recibió como profesor de educación física en el Instituto Superior de Educación Física Nro 1 "Dr. Enrique Romero Brest" en 2003. Con el título bajo el brazo, desarrolló un programa de actividad física para gente trasplantada en el Cenard que hoy integran 25 atletas de entre 18 y 50 años: "Hacemos natación, tenis, atletismo y gimnasio. Aún hoy está vigente". Hoy dirige a la selección argentina, coordina la organización de la XII edición de los Juegos Nacionales y XI Latinoamericanos para Deportistas Trasplantados que se vivirá entre el 30 de octubre al 4 de noviembre en Salta y es uno de los dos fundadores del Programa de Actividad Física para Niños y Adolescentes con Garra (Pafinaga).

El otro es Ezequiel Correas Espeche, Jefe de la Delegación y actual jugador convencional de segunda categoría Federación de Tenis de Mesa de la Ciudad de Buenos Aires y Conurbano: "Surgió a la vuelta del Mundial, volviendo de Durban, en 2013. Carlos me había convocado para formar parte del cuerpo técnico. Habíamos participado de un evento de 2000 atletas donde de 50 países, la mayoría tenía representantes menores de 18 años. En 2015 íbamos a organizar el Mundial y nos dimos cuenta que no había programas que contuvieran la situación de un niño o adolescente que tuviera un trasplante. En ese momento empezamos a bosquejar".

Lirio y Correas Espeche, con el apoyo de Gustavo Moreno de la Secretaría de Deportes, se contactaron con los jefes de servicio del Hospital de Pediatría Garrahan. El proyecto, el único programa de actividad física pre y postrasplante en un hospital público en América Latina, se concretó en septiembre de 2014 con la misión de mejorar la calidad de los niños, niñas y adolescentes con enfermedades crónicas. Su trabajo captó la atención de varios países que viajaron desde diferentes puntos del planisferio para tomar nota de los detalles.

Desde su creación es fundamental el acompañamiento de la Fundación Pediátrica Argentina (FuPeA), que facilita la asistencia a los chicos y sus familiares, así como al cuerpo técnico, con el equipamiento para los Juegos Nacionales, Latinoamericanos y Mundiales.

De cara los próximos Juegos Nacionales y Latinoamericanos, FuPeA presentará a la delegación más grande de la historia argentina, conformada por 17 chicos y adolescentes de entre 5 y 17 años, todos trasplantados en el Hospital Garrahan y nucleados por PAFINAGA, una iniciativa que lleva cinco años de actividad y que presentará a su quinta equipo.

La decisión de trabajar con jóvenes no fue sencilla, según recuerda Correas Espeche: "Cuando surgió la posibilidad de hacerlo, Carlos me preguntaba si estábamos seguros de trabajar en esta situación, con chicos. En las primeras reuniones planteamos ese prejuicio pero nos respondieron que nos olvidemos, que los chicos van siempre para adelante. Tienen una cabeza que los adultos no tienen, siempre podían más y los que atrasábamos éramos nosotros. Programas como el nuestro mejoran su calidad de vida".

Durante el programa de quince horas semanales se realiza un seguimiento detallado de cada niño trasplantado y se le prescribe un deporte, su intensidad y su periodicidad. "Buscamos que empiecen con alguna actividad, algún juego, algún deporte. Después que el deporte forme parte de sus vidas. No buscamos que sean atletas trasplantados, si que sean atletas. Tienen un trasplante, tienen que cuidarse, pero los alentamos a participar de deportes que no son de contacto", analiza Lirio.

Pafinaga es un escaparate para pacientes pediátricos que pasan una infinidad de días en el hospital luchando contra trastornos invasivos, asegura Correas Espeche: "Son muchas internaciones al año, muchos días en los que viven en el hospital. El 50% de los niños que necesitan un trasplante en edad pediátrica derivan de una enfermedad congénita. Tenemos que ser muy cuidadosos y responsables, no prometer que van a ser atletas de alto rendimiento, porque salvo casos aislados no lo van a hacer. Será porque hay una situación previa, no porque nosotros lo generemos".

El propósito es, confiesa Correas Espeche, normalizar la adversidad y sacarse el estigma que la sociedad le imprime a cada trasplantado. "Anímica y socialmente es muy complejo para un niño tener un trasplante por la situación de sociabilización. Son bichos raros, hay cosas que no pueden hacer, no pueden comer, van con barbijo. Están entre algodones en muchas situaciones y nosotros buscamos que, pese a esos algodones, vayan teniendo otra confianza.

"Hay que tratar de que se olviden del trasplante", coincide Lirio, "Es un nene normal que puede hacer la actividad adaptada a su condición. Queremos sacarle el rótulo y que pueda hacer una vida normal. El deporte reinserta. También es una limitación propia. Si seguís con ese rótulo, peor. Pero si te corrés, los demás también se corren y no te rotulan más".

Con el deporte como herramienta para la inclusión, Pafinaga es también un núcleo de pertenencia, un grupo del cual sentirse parte. En la presentación de la delegación, el último 23 de octubre en el aula EF del segundo piso del Garrahan mientras en un quirófano se realizaba el 909º procedimiento, no solo estaban los integrantes actuales: ex participantes, otros trasplantados, todos juntos en un clan del cual Lirio es parte. "Cada trasplantado es como un hermano" -advierte- "Hay gente que conozco hace dos años y parece que nos conociéramos de toda la vida. Te da un lugar de pertenencia. A mi no me tocó pero hay padres que piensan por qué les tocó a ellos, piensan que son los únicos y de repente van a Salta, se encuentran con 300 trasplantados y se dan cuenta que no son ellos solos, que nos tocó a muchos y estamos todos ahí".

La Delegación Garrahan Pafinaga que el lunes salió rumbo a Salta está conformada por niños y adolescentes oriundos de Buenos Aires, Córdoba y Salta. Lisandro Lobo Novoa (8 años - Atletismo), Mateo Cócaro (13 años - Atletismo/Natación), Lucila Girard (14 años - Natación), Pilar Dadante (9 años - Atletismo), Brisa Petillo (15 años - Atletismo), Mía Abril Mansilla (16 años - Atletismo), Luciano Velázquez Ortíz (13 años - Atletismo), Aylen Serrano (16 años - Atletismo), Pablo Aguilera (16 años - Ciclismo/Tenis/Ball Throw/Salto en Largo), Sofía Pose (16 años - Marcha Aeróbica, Ball Throw, Voley), Matías Cano (16 años - Natación), Milagros Juárez Raniti (15 años - Atletismo/Natación), Nicolás Albero (16 años - Tenis de mesa/Atletismo), Baltazar Segovia Gil (14 años - Lanzamientos/Atletismo), Belén Amarilla (15 años - Voley/Marcha), Axel Gómez (14 años - Atletismo) y Jennifer Lópes (+18 años - Atletismo) son sus integrantes. De los 17, tres son medulares, dos cardíacos, tres hepáticos y nueve renales.

La competencia servirá de carácter preparatorio y clasificatorio para que la Delegación Garrahan Pafinaga represente al país en la 21° World Transplant Games, Newcastle, Inglaterra, en julio de 2019, cita que reunirá a 3.500 deportistas de 56 países. El Mundial se organiza desde 1979 en cada año impar.

El crecimiento del deporte trasplantado es exponencial. Apenas dos décadas pasaron entre aquel primer torneo nacional de 100 atletas y el que se celebrará con más de 300 en Salta y desde ese pionero cuarteto que fue a Sudáfrica 95 a los cincuenta -dos pediátricos- que viajaron a Málaga en 2017 y ubicaron a la Argentina en el décimo puesto entre 56 países gracias a sus 66 medallas. Durante ese mismo año, en Argentina se realizaron 1.900 trasplantes, una cifra récord a nivel nacional, según el Incucai.

Las categorías se dividen cada tres años, desde los 6 hasta los 70. Los deportes, que se adaptan según la edad, son atletismo, natación, ciclismo, tenis, paddle, vóley, bowling, ajedrez, squash, tenis de mesa, bádminton, golf, petanca, ball throw, mini maratón 5k y triatlón virtual. Después de varias experiencias desafortunadas, las autoridades decidieron que no se practiquen juegos de contacto.

Será una experiencia única para los chicos del Garrahan. Lirio lo sabe porque lo disfrutó en carne propia: "Es un golpe muy fuerte a nivel emocional, para los chicos y para los padres. Me pasó. Yo fui a los 19 a mi primer torneo Nacional y a los 20 al Mundial. Fue un evento mágico. Buscamos devolver al chico en mejores condiciones de lo que estaban. Abogamos por eso y porque tomen al deporte como parte de su vida, al margen de que estudien otra cosa, pero que tengan en cuenta como parte fundamental del tratamiento la actividad física, así como los cuidados y una dieta adecuada".

Después del trasplante, la vida sigue con normalidad. Carlos Lirio y Ezequiel Correa Espeche lo descubrieron hace dos décadas y hoy lideran un programa revolucionario en el que transmiten sus experiencias, de trasplantado a trasplantado, en busca de un futuro mejor: "Uno es trasplantado toda la vida, pero hoy sabemos que tienen muchas más chances de vivir los pacientes con una enfermedad crónica que se cuidan que alguien que no tiene una enfermedad y es totalmente sedentario".

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