Vivir con una enfermedad rara

Al ser poco frecuente, genera desconocimiento y rechazo social
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21 de abril de 2007  

Se entiende como enfermedad rara aquella cuya prevalencia en la población general es inferior a una en 20.000 personas para los Estados Unidos, o cinco en 10.000 para la Unión Europea.

Existen un promedio de 6000 patologías descriptas y catalogadas bajo esta definición, las cuales están sujetas a variabilidad geográfica, social y temporal. Sus causas pueden ser genéticas o adquiridas.

Al ser tan poco frecuentes, muchas de estas enfermedades presentan un mayor grado de incertidumbre y desinformación tanto para el paciente, como para el profesional.

En muchos casos, la rareza se traduce en dificultades operativas para elaborar un diagnóstico certero, ofrecer un tratamiento adecuado, o prevenir eficazmente la aparición de complicaciones, o nuevos casos y para desarrollar proyectos de investigación sobre la enfermedad.

Debido a la baja frecuencia de estas enfermedades raras, los profesionales médicos, incluso especialistas, ven una cada mucho tiempo y en la mayoría de los casos ninguna a lo largo de su ejercicio profesional.

Aparte de las circunstancias específicas de cada patología, los enfermos poco frecuentes sufren los siguientes problemas:

Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico.

Rechazo social y pérdida de la autoestima.

  • Desinformación sobre cuidados, complicaciones posibles, tratamientos y ayudas técnicas que puedan facilitar su vida.
  • Aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas.
  • Desinformación sobre especialistas o centros médicos Falta de protocolo de la enfermedad.
  • Falta de ayuda económica.
  • Falta de cobertura legal para fomentar la investigación sobre genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.
  • Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad.
  • www.fundaciongeiser.org

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