Sanidad cree que el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes marcará la segunda parte de la legislatura

MADRID, 20 Oct. 2025 (Europa Press) -

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha afirmado este lunes que el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes marcará la segunda parte de la legislatura, una norma que busca ofrecer un marco legal específico para las organizaciones de pacientes y familiares de pacientes, y que a finales de septiembre concluyó su proceso de consulta pública.

"Ahora tenemos en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), conjuntamente con otras organizaciones, a un socio inestimable para el desarrollo y la elaboración del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, que creo que va a ser, sin ningún tipo de lugar a dudas, uno de los elementos que vaya a marcar la segunda mitad de la legislatura", ha afirmado Padilla durante un desayuno informativo del Foro Salud.

Tras ello, ha subrayado que la colaboración entre autoridades y organizaciones de pacientes se encuentran en un momento de "madurez suficiente" como para "verdaderamente poder dar un salto de calidad", pues ya existen medidas e iniciativas conjuntas a nivel de realización de informes de posicionamiento terapéutico o de salud digital. Padilla también ha elogiado la forma de trabajar de las organizaciones de pacientes, que se han convertido en un "activo" para la salud y algo a "defender" como parte del sistema sanitario, algo que precisamente busca esta legislación.

"En un ámbito tan tremendamente relevante como es el de las organizaciones de pacientes, para nosotros es una especie de red de seguridad para todo lo que llevamos a cabo, porque sabemos que aquello que llevamos a cabo va a ir alimentado con el mejor conocimiento disponible y con la mejor experiencia disponible", ha agregado.

UN BUEN MOMENTO QUE NECESITA SER "CONSOLIDADO"

Por su parte, la presidenta de la POP, Carina Escobar Manero, ha coincidido con Padilla en que la participación de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias y políticas se encuentra en un buen momento, aunque aún debe ser "consolidado".

"Creo que es fundamental estructurarla y realmente generar espacios, que esto no sea una moda, que los pacientes hemos venido para quedarnos (...). Estamos en un momento bueno. Se dan las circunstancias para que los pacientes estemos en la agenda sanitaria y política. Ahora tenemos que armarlo, porque no podemos depender de las personas que están en las instituciones", ha subrayado Escobar.

La presidenta del organismo ha recordado que la POP no fue invitada a la Comisión de Reconstrucción de la pandemia en 2020, mientras que en la actualidad tiene presencia en diferentes foros y funciona como "interlocutor principal" con las autoridades sanitarias y no sanitarias.

En ese sentido, ha hablado sobre el trabajo con el Ministerio de Sanidad desde hace una década en el ámbito de salud pública; sobre su papel en el acceso a nuevas terapias; sobre su participación en los comités de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); sobre su participación en las investigaciones del Instituto de Salud Carlos III; y sobre su proyecto Participación, con el que busca colaborar en las políticas ministeriales y de consejerías autonómicas, algo que ya han logrado en Baleares, Madrid o País Vasco. "El balance solo puede ser positivo y no solo por el trabajo de la POP, sino de las 47 organizaciones que la conforman. La plataforma trabaja para sus entidades y todo se realiza de forma cohesionada", ha agregado. Durante su intervención, Escobar ha destacado también la "enorme oportunidad" que supone el Espacio Europeo de Datos Sanitarios en cuanto al uso seguro de los datos utilizados para la investigación de medicamentos, que podría mejorar los tiempos de acceso a nuevas terapias. Sin embargo, ha lamentado la "muy poquita" financiación que reciben este tipo de asociaciones, motivo por el que ha considerado fundamental la aprobación de una ley que les "proteja", que les defina y que les permita tener un registro tanto para el Ministerio de Sanidad como para otras entidades. Entre los principales retos a la hora de aplicar esta futura legislación se encuentra el asegurar una respuesta desde las comunidades autónomas, algo en lo que también se encuentran trabajando. Por otro lado, Escobar ha señalado la importancia de cambiar el modelo de atención a la cronicidad debido a las "carencias" en Atención Primaria y hospitalaria, motivo por el que ha celebrado la aprobación de la Estrategia de Cronicidad, lo que hace que el sistema se encuentre en un momento de "tránsito y transformación" hacia esa dirección. "El modelo de atención requiere de inversión, pero tenemos que cambiar o transformar el modelo de atención que tenemos, especialmente en el ámbito de los crónicos. Y aquí entra la Atención Primaria, entra la atención hospitalaria, entra la atención domiciliaria, entra la integración de los servicios sanitarios con sociosanitario, y entra, por supuesto, la continuidad asistencial y todos los actores que están en el sistema", ha recalcado. Además, ha manifestado la necesidad de que esta ley permita a las organizaciones de pacientes ser independientes y autónomas, quedando fuera de las "guerras" del ámbito político, enfocándose en ser constructivos y buscar soluciones. Por último, ha mostrado su "disgusto" por la crisis de cribados de cáncer de mama en Andalucía, marcada por el retraso de pruebas de mamografías, y ha expresado que no se trata de "rendir cuentas" al Ministerio de Sanidad o al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), sino de ser "transparentes".

En ese sentido, ha afirmado que ya ha habido una reunión con el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno; ya ha tenido una reunión con la Federación Española de Mujeres con Cáncer con la Asociación Española contra el Cáncer para informar sobre las medidas que se están llevando a cabo para hacer frente a la situación. "Lo que se pide desde la Asociación Española contra el Cáncer es que se reúna con las otras asociaciones de cáncer de las mujeres con cáncer de mama en Andalucía. También se ha pedido que realmente se evalúe no solo la situación del cribado de cáncer de mama, sino el de cérvix y el de colon por una entidad independiente", ha concluido.

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