Chicos y adolescentes con labio leporino y otras malformaciones faciales. El 99% no recibe asistencia psicológica

El tratamiento de estos pacientes se limita a la corrección quirúrgica, que es lo que demandan los padres

3 de enero de 2004

LA NACION

La sonrisa, la mirada, el lenguaje, los gestos... Todos se concentran en el rostro, nuestra carta de presentación en sociedad. Por eso, cuando un defecto congénito o adquirido lo afecta se desata una catástrofe en la identidad estética humana.

Así lo define la psicoanalista Mirta Chiavaro luego de investigar durante once años los problemas psicológicos, sociales y antropológicos que influyen en el desarrollo de niños y adolescentes con malformaciones cráneo-maxilo-faciales.

Con una carpeta que reúne las 9750 entrevistas realizadas desde 1992 a pacientes con labio leporino y fisuras de todo tipo, entre otros defectos, atendidos en hospitales de la Argentina, Cuba y Canadá, Chiavaro considera que la principal falencia de los sistemas de salud es la falta de contención psicológica de los chicos y sus familias.

"El eje sigue siendo el tratamiento médico, mientras que el 99% de los pacientes no recibe asistencia psicológica por falta de derivación", asegura Chiavaro.

Cien preguntas

Para las entrevistas, esta profesora adjunta del Departamento de Investigaciones Científicas de la Facultad de Odontología, de la Universidad Maimónides, utilizó un cuestionario de 100 preguntas para conocer hábitos, higiene, actividades sociales, escolaridad, roles familiares y uso de prótesis en este grupo de pacientes, entre otros temas. En el caso de los más chiquitos, respondieron los padres.

La investigadora sumó, también, los resultados de la observación del comportamiento de padres y especialistas dentro del consultorio, donde los chicos casi ni hablaban y nadie les preguntaba nada.

La reparación estética inmediata y mágica fue la mayor demanda de los padres a los cirujanos, los odontólogos, los pediatras y los neonatólogos, que también fueron entrevistados. "Es imprescindible que los médicos comprendan que toda diferencia estética representa una angustia de alto riesgo psíquico para los padres", dice Chiavaro.

Esto permitió reconocer la existencia de otro problema: cómo los médicos les comunican el diagnóstico a los padres: "En general, se les transmite que nació un problema en lugar de una personita -señala la psicoanalista-. El efecto de la palabra médica cuando nace un bebe o luego de un accidente tiene un fuerte impacto psicológico en los padres, que deben comprender la importancia de que su hijo cumpla el tratamiento, pero sin dejar de disfrutar la vida en familia, los amigos y la escuela."

Reacciones encontradas

La sensación más recurrente que experimenta Chiavaro a través de su trabajo en la sala de espera es que "la malformación se traga a los padres y a los médicos". A los primeros, porque sobreprotegen o abandonan al niño. A los segundos, porque tienden a generalizar la patología.

"Es muy difícil lograr que se recuerde que cada individuo es una singularidad", agrega la psicoanalista que en 1998 y 1999 realizó entrevistas en el Hospital y Cardiocentro Pediátrico William Soler, de La Habana, Cuba.

Las reacciones encontradas en los padres surgieron de las respuestas. Cuando, por ejemplo, la investigadora le preguntó a la mamá de Lucía, una nena de seis años, si su hija iba a la escuela, le dijo: "¡No! Porque los chicos la van a cargar -consta en el registro original de la entrevista, que incluye el apellido que aquí se omite-. Cuando el doctor la deje linda, sí va a ir".

Según Chiavaro, esa reacción es parte un mecanismo natural en los adultos que consta de dos etapas. En la primera, aparece la desesperación: "Los padres exigen soluciones inmediatas y mágicas". Como Juan, el papá de María, de 18 años, con labio leporino, que le respondió a la investigadora: "Vengo [al hospital] para que me la terminen".

La segunda etapa es la de la negación, con la que los padres esperan anular el problema. Así lo hizo la mamá de Isabel, de cinco años y con malformación maxilofacial: "Cuando la gente me pregunta qué le pasó, le digo que se lastimó la boca", lee Chiavaro de sus anotaciones.

"La cultura nos invita cada vez más a encontrar los parámetros de belleza desde una estética globalizada -agrega la psicoanalista-. A los pacientes y a sus padres sólo les queda sentirse excluidos y con un sentimiento de catástrofe en la identidad estética, que desequilibra emocionalmente."

Sistema de prevención

La solución -opina- es diseñar un sistema de prevención que comience en las salas de espera de los hospitales y con pautas para un tratamiento multidisciplinario que permita que "los chicos vuelvan rápidamente a sus actividades -dice-. La malformación es un rasgo y sólo eso".

Para Chiavaro, la fuerza para restablecer el equilibrio psicológico y emocional que provoca un defecto facial reside en la familia, el hospital y la escuela.

"Cuando aprendí a leer, buscaba a escondidas en el diccionario labio leporino porque yo me veía diferente -es el relato de Ana, de 19 años, según las notas de la investigadora-. Mi familia me decía que no se me notaba, pero todos me miraban la boca, mientras mi mamá me trataba como una muñeca de porcelana."

Una sonrisa recuperada

Juan, de 14 meses, juega al metegol. Al poco tiempo de nacer se le realizó una cirugía reconstructiva para corregir una fisura de labio y paladar en la Asociación Piel (011 4201-1001), institución sin fines de lucro, que ofrece no sólo asistencia médica, sino también acompañamiento psicológico para los pacientes y sus familias.

Fabiola Czubaj

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