Norma, una mujer en pie contra la enfermedad

Preside una asociación de pacientes
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30 de junio de 2002  

Norma de Orué tiene 65 años y ha pasado la mitad de su vida con artritis reumatoidea. La convivencia con la enfermedad no ha sido siempre fácil, pero hoy ya no le presenta mayores problemas: no le impide jugar con Martina, su nieta de cuatro años, ni realizar todas aquellas tareas que se derivan de ser la presidenta (y fundadora) de una asociación que agrupa a pacientes con esta enfermedad.

Al igual que la mayoría de las personas que sufren de artritis reumatoidea en las que la afección se desencadena tras alguna situación de gran stress, Norma comenzó a notar los síntomas a los cuatro meses de enviudar. "No sabía qué era lo que me estaba pasando -recuerda-. Me dolían mucho las muñecas y las manos, y por las mañanas despertaba con una rigidez en las articulaciones que tardaba poco más de una hora en desaparecer."

Fue entonces cuando empezó un círculo vicioso que duraría quince años. "Recorrí 18 reumatólogos porque ninguno me explicaba que yo padecía una enfermedad crónica -cuenta Norma-. Me daban corticosteroides y antiinflamatorios, yo los tomaba y cuando me sentía mejor los dejaba; finalmente volvía a recaer y cambiaba de médico."

Saber hace la diferencia

El quiebre se produjo cuando Norma sufrió un brote de la enfermedad. Un médico vecino le aconsejó que se acercara al Servicio de Reumatología del hospital Rivadavia, y allí fue. "Por primera vez un médico me explicó que ésta era una enfermedad crónica -dice-; me explicó que de ningún modo debía dejar el tratamiento y que además debía hacer gimnasia de rehabilitación."

Norma le hizo caso. Pasaron los años y los medicamentos fueron cambiando. En el ´90 comenzó a tratarse con los Dmard (ver nota central), que lograron frenar la evolución de la enfermedad, pero ésta ya había dejado secuelas irreversibles: deformidades en las manos y las rodillas.

Por aquel entonces, Norma empezó a interiorizarse aún más en el tema; concurría a congresos de reumatología y en uno de ellos conoció a un grupo de pacientes de Córdoba que había formado la Asociación Civil AMAR (Ayuda Mutua Artritis Reumatoidea). "Veía que había muchos pacientes como yo que necesitaban contención, ayuda y educación, y pregunté si podía formar un grupo de AMAR en la Capital."

Hoy Norma preside esta asociación, que ofrece a las personas con artritis reumatoidea justamente eso: contención, ayuda y educación en el manejo de la enfermedad. El desafío más difícil al que actualmente se enfrenta la asociación es la lucha por lograr que las obras sociales y las prepagas reconozcan la cobertura de los tratamientos, que pueden llegar a costar 2600 pesos mensuales, algo que desde el año pasado no hacen.

Asociación Civil AMAR: (011) 4633-1873, (011) 4601-6246 o (011) 4501-9602.

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