Sueños y desafíos de los chicos y jóvenes que conviven con el HIV

Entre el miedo a la discriminación y la estricta rutina de los medicamentos
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1 de diciembre de 2001  

Javier tiene 14 años, y como cualquier otro muchacho de su edad divide su tiempo entre la escuela, el fútbol y la música. Está por terminar octavo año en una escuela técnica de San Isidro, es fanático de River y en su amplio universo musical conviven los Redonditos de Ricota, la cumbia y los Rolling Stones.

Pero a diferencia de sus compañeros del colegio, este adolescente de tez trigueña que ayer nomás pegó el estirón debe respetar a rajatabla una estricta rutina. Todos los días, a las siete de la mañana y a las siete de la noche, toma sus medicamentos, y periódicamente se somete a estudios que detallan el estado de la batalla que se libra dentro de su cuerpo.

Javier forma parte de la primera generación de chicos nacidos con HIV que llega a la adolescencia. Antes de la aparición en 1998 de los cócteles antirretrovirales que han logrado transformar a esta infección en una enfermedad crónica, la esperanza de vida de aquellos que contraían el virus en el vientre materno no sobrepasaba los nueve años. Hoy esta frontera ha sido superada, aunque conserva todavía límites imprecisos.

Si convivir con el HIV no es fácil para los adultos lo es menos para los chicos y los adolescentes. Pues no sólo deben afrontar los efectos secundarios de los tratamientos antirretrovirales y el siempre presente temor a la discriminación: muchos de ellos cargan sobre sus frágiles espaldas con el trauma de la muerte de sus padres en manos de la enfermedad.

Aun así, con más o menos ayuda de su familia y de su entorno, estos jóvenes construyen día tras día su presente y, negando el aire a sentencia irrevocable con que suele asociarse el diagnóstico de HIV, sueñan con un futuro para sus vidas.

Una tensa rutina

"Primero me levanto, me cambio de ropa y me lavo la cara y los dientes; recién entonces me llaman para que tome los remedios", cuenta Vanina, de 9 años, que vive junto con Javier en el hogar de la Fundación COR, una casa que alberga a una veintena de chicos, todos hijos de padres HIV positivo.

Vanina llegó al hogar en enero a través de un juzgado de menores, cuando su padre, a quien la gente de la fundación define como una persona de "prontuario muy pesado", debió abandonar su vivienda en Ciudad Oculta por un conflicto entre pandillas que ponía en peligro la vida de lo que quedaba de la familia (la mamá y el hermano de Vanina habían muerto un par de años atrás víctimas del sida).

"Me cuesta tomar los remedios todos los días, y a veces cuando voy a visitar a mi abuela se me olvidan", dice en voz muy baja, casi imperceptible. "Antes los escondía o los tiraba, pero ahora no lo hago más porque acá me dijeron que los remedios me hacen bien y que si no los tomo más el virus que tengo se me va juntando y me puede hacer algo grave."

Vanina vive con dos de sus cuatro hermanas en el hogar: Laura, de 12, y Marina, de 6. Con las dos comparte sus juegos y con la más pequeña la rutina de los remedios. Pero Marina tiene menos ganas que ella de tomarlos, lo que amenaza con dañar aún más su frágil estado de salud, en jaque desde hace tiempo por una complicación cardíaca asociada a la infección.

"Cuando ella no le hace caso a la mujer que nos da todos los días los remedios yo voy y le digo que los tome", dice Vanina.

Código de silencio

A Javier también le cuesta tener que tomar todos los días los medicamentos. "A veces me agarran bajones y tengo ganas de tirarlos; dejo de tomarlos, pero a los tres días empiezo de nuevo -cuenta-. Me dicen que los tome, pero si no me lo dijeran lo haría igual porque se que si no me perjudico."

Javier también llegó al hogar a través de un juzgado de menores: su padre estaba preso y su madre era adicta a las drogas intravenosas. Hoy sus lazos familiares están quebrados: su padre murió de sida y es ahora su madre quien está en la cárcel. Pero en los ocho años que lleva viviendo en el hogar Javier se supo ganar el lugar de hermano mayor de los chicos y chicas que viven con él. Y eso le gusta.

Lo que no le gustaría, asegura, es que la gente de afuera sepa que tiene el HIV por miedo a ser discriminado. "Por ahí algunos no se lo toman bien que yo tenga esto", dice. Razones no le faltan para guardar celosamente su secreto. Los chistes y las burlas de los chicos ante la sola mención de la palabra sida son moneda corriente en la escuela.

Y eso le duele, reconoce, pero lo deja pasar.

Sólo Marcelo, su mejor amigo de la escuela, conoce el secreto. "Cuando pasó un buen tiempo de que nos conocíamos (él ya venía al hogar para mis cumpleaños) se lo dije -recuerda-. Para él estaba todo bien, me dijo, todos tenemos un defecto o algo. Nadie es perfecto."

Sin embargo, Javier cree (y teme) que si sus otros compañeros del colegio se enteraran de que convive con el HIV muchos reaccionarían de modo muy distinto de Marcelo. "Me gustaría decirles que no tengan miedo, que no es nada del otro mundo -dice-. Las formas de contagio son difíciles, por eso se puede estar con una persona con el virus como con cualquier otra persona; compartir cosas y sentimientos, eso no contagia."

Proyectos de vida

Pero a pesar del miedo a la discriminación, de las siempre presentes ganas de olvidarse de los medicamentos y de la necesidad de romper el vínculo que hace de las palabras sida y muerte un sinónimo, esta nueva generación de pacientes HIV positivo traza con mano pequeña pero firme los bocetos de su futuro.

No sólo desafían una expectativa de vida que la medicina todavía no puede delinear por falta de experiencia en la materia.

Sostenidos en redes de contención social tejidas por organizaciones no gubernamentales como la Fundación COR (y siempre y cuando puedan seguir teniendo acceso a las terapias antirretrovirales), los proyectos de estos chicos y adolescentes anulan el círculo vicioso de la marginalidad y la pobreza que cada día se asocia más a la epidemia del sida.

Javier planea estudiar Veterinaria cuando termine el colegio, o Efectos especiales. Los planes de Vanina son más inmediatos: mañana cumple diez años y lo va a festejar con sus amigas.

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