Autismo: "Todos queremos ser comprendidos y que se nos acepte como somos"

Como familia, lo más difícil, no es recibir el diagnóstico de autismo. Lo más angustiante es enfrentarse al enorme desconocimiento y a los prejuicios que tiene la sociedad. Pese a que esta condición presente en uno de cada 59 nacimientos, y cada 11 minutos se diagnostica un caso nuevo, la mayor parte de la gente lo asocia a algo negativo, a la palabra encierro.

Piensan que son personas que están desconectadas de la realidad y que no quieren estar con otras. Incluso muchos políticos lo usan para insultarse entre sí. Esta desinformación se traduce en puertas que automáticamente se cierran.

Entonces, empecemos por lo primero: ¿qué es el autismo? Es una condición neurobiológica que afecta la capacidad de relacionarse y comunicarse y que altera la forma de integrar los sentidos. Si bien las personas con TEA comparten criterios diagnósticos, cada uno tiene habilidades y desafíos distintos. Entonces, ¿cómo damos estrategias que puedan servirles a todos cuando cada persona, más allá de cualquier condición, es única?

La primera palabra que se nos viene a la mente cuando pensamos en algo que sea útil para cualquiera es respeto. Todos queremos ser comprendidos y que se nos acepte y aprecie como somos. Esto es lo más importante, y tal vez, lo único que necesitamos saber, para poder incluir a una persona con TEA.

Nos hemos cruzados con muchas personas que sin saber nada de autismo, han incluido de manera exitosa a nuestros hijos. Por ejemplo, el peluquero que con un gesto tan simple como permitir llamarlo antes para ver cuánta gente había y hacer la excepción de reservarle un turno a Iván ayudó a que él hoy pueda ir a cortarse el pelo a una peluquería como cualquiera.

El taxista que, en vez de pedir que Ramiro se baje del auto ante una crisis de ansiedad, empezó a cantarle una canción hasta que se calmó, le enseñó a Ramiro a esperar. Hoy él sigue tomándose ese mismo taxi, pero también es capaz de viajar en cualquier transporte público.

La moza que se acercó a Manu mientras gritaba y pataleaba mientras su mamá, que estaba con sus otros hijos, trataba de contenerlo, logró tranquilizarlo con un vaso de agua y una silla. También animó a su mamá a seguir saliendo con los tres porque alguien pensó en cómo podía ayudar, y con algo tan sencillo pudo traer paz. Eso es inclusión, darle a otro el apoyo que necesita para que pueda participar. Gestos simples que transforman vidas.

¿Cómo te puedo ayudar?

Ni el peluquero ni el taxista ni la moza del bar eran expertos en autismo, pero pudieron ayudar porque mostraron respeto. Sin embargo, esto no es lo que sucede habitualmente y creemos que el conocimiento facilita el camino a la inclusión. Poder atravesar situaciones cotidianas es lo que les enseña a nuestros hijos a poder ser parte. No quedándonos en casa, con vergüenza, o tristes porque nos fue mal saliendo a la calle. Para tener el ánimo de seguir probando, necesitamos la ayuda de todos. En vez juzgar o de mirar feo cuando alguien es diferente, preguntarle: "¿Cómo te puedo ayudar?" y a tener en cuenta estos simples consejos:

• 1.Usar apoyo visual. No todas las personas con autismo adquieren lenguaje oral, muchas usan sistemas alternativos de comunicación, como dispositivos electrónicos o señas. El uso de imágenes siempre ayuda, por eso un dibujo puede mejorar la comunicación entre ambos.
• 2. Anticiparse. Las rutinas suelen ser importante para las personas con autismo. Si avisamos cuando va a haber un cambio, podemos evitar o disminuir la ansiedad que eso implica. También ayuda mucho permitir que la persona se familiarice con un lugar o una rutina antes de un evento. Por ejemplo, en un cumpleaños, se los puede invitar un rato antes.
• 3. No todo berrinche es capricho. A veces vemos un niño en la fila del supermercado a los gritos y es casi inevitable que alguien haga alguna referencia respecto a la educación. Nos ha pasado a todas, intentándolo una y otra vez, algunas veces nos ha salido bien y otras hemos quedado expuestas como si fuéramos malas madres educando hijos malcriados. Se trata de niños, a veces no tan chicos, que todavía tienen que aprender a esperar, a entender el no, a integrar la cantidad inmensa de estímulos sensoriales que hay en los ambientes públicos, y muchas veces, cuando todavía no apareció ninguna otra forma de comunicación, el llanto y los gritos son la única vía que tienen para tratar de compartir lo que les está pasando. La persona que está con él o ella, está haciendo un esfuerzo para tratar de entender el mensaje. Lo único que necesitan los dos es tiempo y comprensión. Tal vez, que los dejes pasar antes. Más de una vez, ese simple gesto, nos salvó el día.
• 4. Usar lenguaje claro y directo. Aunque la persona con autismo hable de forma fluida, puede tener una comprensión muy literal y presentar dificultades para entender el lenguaje no verbal, la ironía, los dobles sentidos, etc. Por lo tanto, hay que tratar de evitarlo. De esa forma, podrás evitar malos entendidos.
• 5. Escuchar. Que algunas personas con autismo no puedan hablar no significa que no tengan nada para decir. Hay que tratar de escuchar y entender el mensaje que transmiten. Tené en cuenta que muchas veces, la conducta es la única forma de comunicarse que tienen.
• 6. Está atento a una posible sobrecarga sensorial. La mayoría de las personas con autismo tienen dificultad para integrar los sentidos. Esto significa que un olor, sonido, imagen o textura que para vos es imperceptible, a ellos les puede molestar, o incluso, doler. Algunos supermercados ofrecen horarios donde atenúan las luces, sacan los carteles y apagan la música para que las personas con autismo puedan ir. Cuando invites a tu casa a un amigo con TEA, fijate de no poner la música muy alta ni tener todas las luces prendidas. Si le queres regalar ropa para su cumpleaños, preguntale si hay alguna textura que le moleste.
• 7. Diferenciar cuando no puede de cuando no quiere. Hay muchas barreras que tienen que superar para poder lograr eso que se le está pidiendo. Por ejemplo, si decimos: "Por favor, ayudá a levantar la mesa", primero tiene darse cuenta de que nos estamos dirigiendo a él o ella, después tiene que entender que no queremos que alce la mesa, sino que saque los cubiertos y los lleve a la cocina. Cuando entiende el mensaje, tiene que poder planificar cómo hacerlo. Simplificamos mucho esto si en vez de usa esa expresión tan habitual, lo llamamos por su nombre y le decimos paso a paso: "Tomás, por favor, llevá los vasos a la cocina", "ahora podés llevar los platos".
• 8. No cuestionar el diagnóstico. Hay tantos autismos como personas con autismo. Que cuestiones el diagnóstico no le sirve en nada a la persona con autismo ni a su familia, quienes generalmente han consultado a muchos especialistas para llegar al mismo. Algo similar ocurre respecto al tratamiento. No todos necesitan lo mismo ni en la misma intensidad. Si lees un artículo de algún tratamiento novedoso, no lo reenvíes a la persona ni a su familia sin antes verificar que tenga respaldo científico.
• 9. No fomentar estereotipos ni mitos . Cuesta mucho derribar prejuicios una vez que están instaurados y probablemente sean los principales responsables de la falta de inclusión. Los padres solemos recorrer una cantidad insólita de escuelas tanto ordinarias como especiales para encontrar una vacante, porque cada vez que se pronuncia la palabra autismo, la vacante desaparece. Todos los niños tienen derecho a la educación, a jugar y a divertirse. Los adultos tienen derecho a un trabajo digno, a vivir de forma independiente y por qué no, habrá quienes quieran casarse y tener hijos.
• 10. Las personas con autismo están en este mundo . Suele decirse que los autistas viven en su propio mundo, y eso aleja muchísimo. Las personas con autismo tienen desafíos en su capacidad de descifrar y procesar información de afuera y es por eso que, especialmente en espacios públicos, con tantos estímulos al mismo tiempo, se pueden abrumar y buscan retirarse. Pero esto no quiere decir que no quieren o no necesiten estar con otros. Simplemente, significa que tienen otra forma de percibir, otros tiempos, y que nosotros como sociedad tenemos que estar a la altura del enorme esfuerzo que hacen día a día, miles y miles de personas con autismo para adaptarse y estar plenamente incluidos.

Este 2 de abril, como mamás quisiéramos pedir que todos googleen la palabra autismo, para que puedan conocerlo, y se acerquen. Anhelamos que todas las personas con autismo tengan la misma oportunidad que todos queremos: que nos miren por lo que podemos, y no por lo que nos cuesta. Hoy te invitamos a usar una prenda azul para visibilizar y a ponerte en los zapatos de alguien con autismo, aunque sea solamente por este día.

*Carina Morillo es mamá de Iván, de 18 años; Marina Gotelli es mamá de Constantino, de 11 años.

Fundación Brincar x un autismo feliz

Carina Morillo y Marina Gotelli