El hijo de la ex Leona Laura Aladro encabeza la lista de emergencia nacional; como él, otros 193 niños y niñas esperan un órgano para continuar con sus vidas; 55 de ellos tienen menos de 6 años
Todo sucedió muy rápido. En noviembre último, Isidro Gastaldi Aladro, comenzó con un dolor de panza. La consulta reveló que tenía una afección cardíaca en estado avanzado y que debían trasladarlo con urgencia de su Tandil natal a Buenos Aires. Desde entonces está internado en el Hospital Italiano y hoy encabeza la lista de emergencia nacional porque necesita con urgencia un trasplante de corazón.
“Hace cuatro meses que Isi está en el Hospital Italiano. En diciembre ingresó en emergencia nacional porque necesitaba un corazoncito; en febrero su condición empeoró y a nosotros nos preocupaba el tiempo que podría llegar a aguantar. Así que fue conectado al corazón artificial con el que hoy lo vemos. Si bien no te garantiza nada ni revierte la seriedad de su cuadro, le puede dar tiempo. Y eso es lo que está pasando, porque ya lleva dos meses así, un tiempo que él no podría haber aguantado sin esa ayuda”, explica a LA NACION su mamá, Laura Aladro, ex arquera de la selección nacional de hockey.
En este tiempo, la mujer cuenta que los altibajos son constantes. “Tenemos días buenos y días un poco más complicados. El gordito, por suerte, ahora está estable. El 6 de abril fue su cumpleaños y ese día fue maravilloso porque hubo un cambio en él: vinieron superhéroes, vio a una primita, vio a todos sus abuelos juntos, vio a gente en la puerta cantándole el feliz cumpleaños y, al otro día, Isi comenzó otra vez a comer, a caminar, y fue mágico. Todavía sigue comiendo, se lo ve como más fuerte, con más energía. Estamos viviendo día a día con mucha fe”, agrega.
#uncorazonparaisi, la campaña que viene llevando adelante Aladro desde entonces, ha contado con la adhesión de diferentes figuras públicas. “Sabemos que Isi no es el único que está en esta condición. Por eso generamos la campaña, para poder hablar sobre donación pediátrica y así ayudar a todos los nenes que esperan una oportunidad de vida”, agrega Laura. En su perfil de Instagram se lo puede ver a Isidro en diferentes fotos y videos, por ejemplo, arrancando actividades de sala de 4 con una maestra hospitalaria, tocando música o jugando.
De la mano de esta fe, Laura cuenta que no pasa un solo día sin imaginar un final feliz para la historia de su hijo. “No imagino un final que no sea el de Isi volviendo a Tandil. Todos los días lo imagino caminando por el Italiano sin el Berlín (N. de la R.: el corazón artifical de Isidro se llama Berlin Heart). E imagino el día que le dan el alta. A eso nos aferramos”, se emociona.
Sin embargo, el tiempo apremia para Isidro como para otros 193 las niñas, niños y adolescentes de hasta 17 años que comparten esa misma espera: la del trasplante de un órgano que les permita salvar su vida, o mejorar notablemente su calidad. De ese total, 55 tienen menos de seis años. Por ejemplo, Emma Franco está internada en el Hospital Garrahan desde finales de diciembre y se encuentra en la lista de emergencia nacional esperando un trasplante de corazón. Tiene 5 años. En tanto, León Terani tiene dos años y sus padres aguardan ansiosos el llamado más anhelado: el que diga que hay un riñón disponible para él. “Estar en lista de espera te genera una sensación horrible, mucha incertidumbre. Cada día que pasa es uno menos para tu hijo”, se lamenta Noelia Gaffuri, la mamá del pequeño.
Desafíos por delante
Si bien hay mayor conciencia social acerca de la importancia de la donación de órganos, todavía quedan desafíos por delante, sobre todo, cuando se trata de trasplantes pediátricos. Algunos son más bien técnicos, como la dificultad de encontrar un órgano compatible para que el procedimiento sea exitoso (algo aún más complejo que en el caso de las personas adultas).
Otros, en cambio, tienen que ver con la falta de conocimiento acerca de las diferencias entre un trasplante pediátrico con respecto al de una persona mayor de edad: para que una niña o niño pueda convertirse en donante de órganos o tejidos tras fallecer, la legislación de nuestro país exige el consentimiento de madre y padre (o de aquel que se encuentre presente) o sus representantes legales, algo que ya no es necesario en el caso de las personas mayores de 18 años.
“Hoy la mayor barrera no está en la oposición a la donación, ya que bajó considerablemente en los últimos años”, señala Liliana Bisigniano, directora científico técnica del Incucai. En ese sentido, explica que desde la sanción de la llamada “Ley Justina” −la número 27.447, de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, sancionada en 2018 y reglamentada un año después− la negativa de padres y madres a que sus hijas e hijos se conviertan en donantes bajó del 70% al 30%, alcanzando un nivel de consentimiento considerado “muy bueno” a nivel internacional.
Para la médica el desafío más acuciante pasa por otro lado. “Estamos trabajando fuertemente en la capacitación para la detección, dentro de las unidades de terapia intensiva pediátricas de todo el país, de posibles donantes. Particularmente, de niños pequeños, porque, en el caso de los donantes pediátricos, la mayoría tienen entre 12 y 17 años y, por su tamaño, no son adecuados para receptores más chiquitos. El énfasis debe estar puesto en el sistema sanitario, ahí consideramos que es donde va a producirse el cambio”, subraya.
Emma: “No tenemos chances de esperar en casa”
A fines del año pasado, la vida de Emma Franco y su familia cambió de forma tan repentina como inesperada. El 25 de diciembre, su mamá, Antonia (33 años), llevó a la pequeña, que estaba con vómitos, a la guardia del Hospital Garrahan. En un principio se pensó que era una gastroenteritis y Emma volvió a su casa, en la villa 21-24 de Barracas. Pero cinco días después, como seguía con dolor de panza y decaída, tuvieron que volver. El diagnóstico llegó como un baldazo de agua helada: miocardiopatía dilatada. “Antes de medianoche ya estábamos en terapia intensiva. Desde entonces estamos acá”, cuenta Antonia, que aprovecha para responderle a LA NACION cuando Emma duerme.
Desde el 13 de enero, la niña está en la lista de emergencia del Incucai, a la espera de un corazón. “Dicen que está entre las primeras. No tenemos chances de ir a esperar a casa porque ella está inestable y usa una máscara que la ayuda a respirar sin que su corazón trabaje tanto”, cuenta su mamá. En el hospital, ningún día es igual a otro. Los hay mejores y peores. Tres veces por semana, Emma tiene clases de jardín, mientras que otros días la visitan un profesor de gimnasia y una profesora de canto. “Siempre le encantó bailar y salir a pasear: es hija única y como no tengo marido, íbamos juntas a todos lados. Ella quería practicar natación, ya habíamos comprando todo el equipo, pero no llegamos a anotarla. Es algo que tenemos en los planes para cuando salgamos. Pido todos los días que este proceso termine “, cuenta Antonia.
Mientras tanto, trata de que la ansiedad no la carcoma, y busca poner todas sus energías en Emma. “Si ella amanece bien y tiene ganas de hacer algo, yo estoy al pie del cañón para hacer lo que ella quiera: pasear por el hospital, pintar, dibujar, hacer pulseras. Si en algún momento me pongo mal, trato de sacar fuerzas de donde sea para que me vea fuerte”, dice Antonia, que se dedicaba a vender tartas que ella misma elaboraba y trabajaba, además, en un comedor comunitario.
A Emma la describe como alegre, divertida y coqueta: le gusta maquillarse, combinar colores, usar vestidos y carteritas. Antonia dice que todo el personal de enfermería y médicos “la miman mucho”. Pero, más allá de que ese cariño es fundamental, las noches son largas y dormir no es fácil. Desde que Emma está internada, en su unidad de terapia intensiva Antonia vio fallecer a tres niños con problemáticas similares. “Es muy doloroso. Nuestra familia está haciendo una campaña en redes sociales para concientizar sobre la donación de órganos no sólo por ella, sino por todos los chicos que están esperando”, dice su mamá.
Lograr el “match”
En 2021 se realizaron 207 trasplantes de órganos a pacientes pediátricos, mientras que, en lo que va del año, fueron 51. Bisigniano explica que, si bien para el Incucai “todos los pacientes en lista de espera son una preocupación”, esto se profundiza en el caso de las niñas y los niños, “que son quienes sin duda deberían tener prioridad para poder acceder a un trasplante”.
¿Por qué encontrar un corazón para niños como Isidro o Emma puede demorarse tanto? La médica detalla que todas las chicas y los chicos menores de 17 años son considerados pacientes pediátricos, pero que las mayores dificultades se dan “en los más pequeños y en el caso de algunos órganos”. Así, por ejemplo, mientras que una niña o un niño que requiere un trasplante renal o de hígado no presenta tantas limitaciones desde la antropometría para recibir un órgano de un donante más grande (ya que, por ejemplo, existe la estrategia llamada “bipartición hepática” que “permite extraer un lóbulo para implantar en el receptor”), eso no sucede en los órganos que están alojados en el tórax, como el corazón o el pulmón. “En ese caso, no puedo realizar una reducción del órgano. La caja torácica es un espacio rígido donde tengo ciertos parámetros de tamaño que deben respetarse”, agrega.
Bisigniano sostiene que otro factor fundamental a tener en cuenta es el rango de peso: los pacientes pediátricos que hoy esperan un trasplante cardíaco y se encuentran en situación de emergencia pesan entre 4 y 15 kilos, es decir, son muy pequeños y necesitan de donantes de tamaños similares. Este aspecto también dificulta su accesibilidad y por eso es indispensable la capacitación de los equipos de salud en las unidades de cuidados intensivos pediátricos, de modo que no se pierda ninguna oportunidad de captar un posible donante. “Hay que trabajar en la convicción de que la generación de un donante es un indicador de calidad para una terapia intensiva y una tarea más de quienes trabajan allí. Lo que se necesita es cambiar la mirada”, señala Bisigniano.
León: “Cuando te toca te preguntás: ‘¿en dónde estuve antes?’”
León Terani tenía apenas tres meses cuando una ecografía renal reveló que sus riñones estaban dilatados. Una serie de estudios permitió arribar al diagnóstico: reflujo vesicouretral de grado 5 -el más extremo-, que impide el normal funcionamiento de su aparato renal. La única posibilidad que tiene para llevar adelante una vida saludable y poder desarrollarse es contar con un trasplante de riñón. Con dos años y medio, ya pasó por varias intervenciones quirúrgicas y, lleva un año con diálisis. A principios de este año, tras descartar la posibilidad de que alguno de sus padres fuera donante, ingresó a lista de espera para un trasplante renal.
“Estar en lista de espera te genera una sensación horrible, mucha incertidumbre. Cada día que pasa es uno menos para tu hijo”, se lamenta Noelia Gaffuri, su mamá, a quien se le ilumina la voz cuando de hablar de su hijo se trata. “No alcanzó a abrir los ojos al nacer, que ya nos sonrió. León es alegre, muy social. Enseguida estira los brazos para que lo alcen. No es tímido para nada. Veo que lo suyo va por el lado de lo artístico. Le encanta la música”, agrega la mujer que, en su cuenta de Twitter, subió hace un tiempo un video de su hijo bailando al ritmo de Tini.
Cuando suena tu cantante preferida y lo das todo 🕺🎶@TiniStoessel León te ama fuerte ❤️🙏🏼#Tini #TiniStoessel #Tinista #BAR #Pantini #LGANTEDice #Tinista pic.twitter.com/2tqAnfBGRJ
— Noelia Gaffuri (@NoeGaffuri) January 11, 2022
Oriunda de Santa Fe, la familia Terani –compuesta también por Damián, el papá de León, y Camilo, su hermano mayor– decidió radicarse en la zona norte de la provincia de Buenos Aires para que el pequeño continúe su tratamiento en el Hospital Austral. “Recibimos entrenamiento del hospital para poder dializarlo en casa. Los médicos lo supervisan permanentemente y su habitación tiene la pulcritud de un cuarto de hospital”, explica Noelia, quien lamenta el desconocimiento que, aún hoy, existe acerca de los transplantes pediátricos.
“Hay tan poca visibilización y concientización al respecto que, cuando te toca, te preguntás:. ‘¿en dónde estuve antes?’, como ciudadana, me refiero. La responsabilidad es colectiva”, finaliza.
Plantear la conversación
Ezequiel Lo Cane es el papá de Justina, la niña de 12 años que falleció el 22 de noviembre de 2017 mientras esperaba un trasplante de corazón y quien inspiró la ley conocida con su nombre. Para el hombre, que se convirtió en un referente en la temática y que hoy impulsa diferentes iniciativas como las Casas Justina (para contener a pacientes que esperan un trasplante), hay algo simple y cotidiano que todos los ciudadanos podemos hacer desde nuestro lugar para aportar a la causa de los trasplantes en pacientes pediátricos: hablar sobre el tema.
“Si uno es padre o responsable de un menor de edad, lo que se recomienda es hablar con esa personita sobre la posibilidad de que sea donante. Cuando uno lo charla con los chicos y les explica sobre la donación, enseguida te dicen: ‘¡Por supuesto que quisiera ser donante!, ¿qué me estás preguntando?’. Vienen con otro chip. A veces, incluso, son los mismos chicos los que la ponen sobre la mesa”, dice Lo Cane.
Por otro lado, subraya que es indispensable trabajar “el aspecto emocional” en las familias. “Nadie espera que su hija o su hijo se muera. Es algo enormemente traumático. Si esa madre o ese padre no habló previamente con su hijo sobre la posibilidad de trascender en otro y darle la posibilidad de vivir, será mucho más difícil que tomen la decisión en ese momento. Por eso son tan importantes las campañas de comunicación y eso es lo que buscamos con MultiplicateX7 (N. de la R.: la iniciativa que busca generar conciencia sobre la importancia de la donación de órganos)”, reflexiona Lo Cane. Desde la campaña, que tiene presencia en todas las redes sociales, acaban de compartir un corto inspirado en Justina que busca visibilizar el impacto de la donación de órganos en niños.
¿Cómo se puede abordar la conversación con los más chiquitos? Lo Cane sugiere empezar por cuestiones elementales, como enseñarles que son siete los órganos principales que se pueden trasplantar (corazón, pulmón, riñón, hígado, intestinos, páncreas y médula), a lo que hay que sumarle los tejidos. También que hay tres que se pueden donar en vida, como el riñón, una parte del hígado y la médula ósea.
“Seguramente, los mismos chicos irán haciendo preguntas. Hay cuestiones que obviamente son más difíciles de explicar, como lo que implica la donación de órganos cuando uno muere. Pero sí se les puede hablar de lo maravilloso que es darle una oportunidad a otra persona para que viva cuando alguien fallece”, recomienda. Y agrega: “Nadie que está esperando un órgano quiere que otra persona muera. Nadie. Lo que se desea es que, si eso ocurre, sus órganos puedan donarse y así salvar vidas”.
Por último, recuerda que en la Argentina se estima que hay 200.000 personas que en algún momento de sus vidas van a necesitar un trasplante. “De ellas, no menos del 10% tiene menos de 18 años, es decir, cerca de 22.000 chicas y chicos precisarán la donación de un órgano. Por eso, hay que tener en cuenta que más allá de los 194 que están en lista de espera con una situación de salud delicada, el número es aún mucho más grande”, concluye.
Más información
- Incucai
- Multiplicatex7: la campaña de concientización que inició Justina Lo Cane tiene presencia en redes sociales y también una página web. Haciendo click aquí se puede ver el corto que busca visibilizar la importancia de la donación de órganos en niñas y niños. Para conocer más sobre “la ley Justina” hacer click aquí.