Darle a María la posibilidad de escuchar

Nuestra hija María, nació con una hipoacusia, severa, profunda y bilateral, y con una malformación en el cerebelo, diagnosticada Variante de Dandy Walker. Detectamos que no oía bien, en el día a día, y después de haberle hecho varios estudios auditivos.

Fuimos a varios médicos, y terminamos viendo por último, al doctor Diamante.

Hicimos varias pruebas antes de operarla, y enseguida empezamos con kinesiología en el Hospital Austral, además de ir al Colegio Las Lomas Oral.

Después de hacerle muchos estudios, descubrimos que María había nacido sin nervios auditivos. El doctor Diamante nos propuso la posibilidad de hacerle un implante de tronco cerebral. Obviamente, esto no fue nada fácil de digerir ni de decidir, ya que esta compleja operación consistía en, básicamente, reemplazar al nervio auditivo, por un nervio artificial, el cual, debiera darle a María, la posibilidad de poder oír.

La operación debía ser hecha por un especialista de Italia, ya que supuestamente era el mejor en la materia. Para eso, debía viajar especialmente de Italia para hacer la operación, o en su defecto, viajar nosotros para allá.

La posibilidad de viajar, era complicada, por los costos que esto acarreaba, pero principalmente por el hecho de dejar a nuestras dos hijas más acá en Buenos Aires, y estar allá al menos 3 semanas o quizás más.

En el ínterin, nos pusimos a hacer todos los pedidos previos para hacer la operación acá, pero el Estado, a través de ANMAT, nos dijo que no nos autorizaban a importar las prótesis, sin dar ninguna aclaración. La negativa, fue bastante informal, cosa que nos decidió a llevar adelante un recurso de amparo, que hicimos a través de la Red de Asistencia Legal y Social (RALS).

Por suerte, el recurso de amparo fue ganado rápidamente en unos dos meses, y el cirujano de Italia pudo viajar a Buenos Aires y llevar adelante la operación que duró alrededor de 8 horas y media.

Si bien después surgieron algunas complicaciones inesperadas, la historia tiene un final feliz. Al principio nos costó esperar a María que escuchase, pero lo hizo, y ahora, estamos esperando a que hable, y está avanzando en eso también.

Hoy estamos, en manos de un equipo médico extraordinario, para que María progrese día a día, y pueda algún día, tener una calidad de vida similar a la de la mayoría de los oyentes.

Por otro lado, estamos en un establecimiento como el Colegio Las Lomas Oral, que es excelente, no solo por su labor profesional, sino además, por su calidad humana. Aconsejados por ellos, María también está yendo a una neurolingüista, que le enseña a mover adecuadamente los músculos de la cara para poder hablar.

Por último, solo queda esperar a que la calidad de vida María siga mejorando día a día, y trabajar para que cualquier persona que se tope con alguna dificultad como la que tuvimos nosotros, pueda asesorase bien, desde un punto de vista humano y profesional, como para poder resolver cualquier dificultad que ponga en jaque sus derechos y límite el desarrollo de una vida plena.

Marcos Puiggari