La Ley de Oncopediatría puede ponerle fin a la odisea familiar para que Bastian logre tratar su leucemia

Desde que la leucemia llegó a la vida de Bastian, el más chico de sus hijos, Micaela Suárez (27) no puede ver a la casa que con tanto esfuerzo alquila como un hogar familiar. Es consciente de que la humedad de las paredes, las filtraciones del techo de chapa, la falta de gas de red y de calefacción adecuada amenazan la salud frágil de su hijo.

Con muchísimas ansiedad. Así espera la reglamentación de la Ley de Oncopediatría que se aprobó el jueves pasado y que busca garantizar, entre otros necesidades, el acceso a una vivienda adecuada –o la refacción de la que tienen hoy– para Bastian, que el lunes cumplió 6 años, y su familia.

“No queremos que nos regalen nada”, aclara enseguida Micaela y sigue: “Pero, a la vez, sabemos que alquilar una casa mejor está fuera de nuestras posibilidades. Ojalá esta ley sea la respuesta a nuestras súplicas”. En la casa de dos ambientes que alquilan en el partido bonaerense de Merlo también vive su marido Jonathan y sus hijas Maia y Martina, de 7 y 12 años.

“No tenía plata para llevarlo al Garrahan”

Bastian llevaba varios días decaído cuando Micaela, su mamá, lo llevó a la guardia pediátrica del hospital Eva Perón de Merlo. Eran las 20 del 19 de junio de 2021. Cinco horas más tarde, cuando lo atendieron, comenzó, para todos, una pesadilla que todavía no termina.

“Le hicieron unos análisis de sangre y, con el resultado, la médica me dijo que lo llevara con urgencia al Garrahan, porque el nene estaba muy complicado. Como no me dio un diagnóstico, me acuerdo que le pregunté si podía llevarlo al día siguiente. No tenía plata para el remís. Pero, por suerte, se contactaron entre los hospitales y nos llevaron en ambulancia”, recuerda la mujer.

Cuando llegaron al hospital, un hisopado reveló que Bastian tenía Covid, así que quedó internado junto a su mamá. A los días, y después de una punción, llegó el diagnóstico: tenía leucemia. “Vino un oncólogo y me dijo: ‘mamá, tu nene tiene cáncer’. Y de ahí en más no recuerdo nada. Por suerte, tengo una hermana que estudia Farmacia y me orientó”, reconoce Micaela.

Para cumplir el tratamiento dependen de la ayuda

Lo que siguió, puso de cabeza la vida que hasta ese momento había tenido: durante ese invierno, pasó unos meses en lo de su suegra para escaparle al frío crudo de su casa; tuvo que apoyarse en su hermana y su mamá con la logística y el cuidado de sus hijas; y aprendió a batallar contra la obra social que tiene por el trabajo de su marido, quien se dedicaba a trabajar la mayor cantidad de horas posibles para generar más ingresos y cuidar más que nunca su empleo.

“Los primeros meses fueron difíciles, hasta que conseguí que mi cobertura médica cubriera la medicación del nene. Pero los traslados desde Merlo al Garrahan, para los controles de Bastian, todavía son un parto. Tengo que pedirlos con tres días de anticipación. Así que no puedo contar con ellos ante una urgencia. Te dicen que evites el transporte público por los gérmenes, pero me ha pasado de tener que viajar con el nene de esa manera, porque no tenía plata para hacerlo en remís”, se lamenta la mujer.

Nueve apoyos clave que garantiza la ley

Hace cuatro días, el Senado convirtió en ley, y por unanimidad, el Régimen de Protección Integral para los niños, niñas y adolescentes con cáncer. Durante la sesión, el senador por Tucumán Pablo Yedlin (Frente de Todos), dijo que se estima que unos 1500 niños, niñas y adolescentes por año reciben ese diagnóstico, y que el 80 % de ellos se atiende en hospitales públicos.

La norma garantiza varias necesidades clave:

• Una ayuda económica para las familias;
• cobertura total de la medicación y también de los productos adicionales que son parte del tratamiento, como pomadas y gasas especiales;
• el acompañamiento de un adulto durante la internación, sin que esto signifique gasto para la familia;
• estacionamiento prioritario en zonas reservados y el uso del transporte público en forma gratuita;
• licencias extendidas para los papás;
• acompañamiento terapéutico;
• la garantía de viviendas acordes con las necesidades de los pacientes;
• en caso de que la familia tenga que trasladarse más de 100 kilómetros para el tratamiento, un subsidio habitacional para cubrir el gasto de alojamiento;
• subsidios para los servicios básicos.

“Esta ley viene a llenar muchos espacios vacíos. El avance es enorme. Para que se concrete, ahora falta la reglamentación. No queremos seguir despidiendo a nenes que no pudieron contar con el tratamiento y las condiciones de vida adecuados. Muchas veces, los chicos no se mueren por la enfermedad sino por un virus que se agarraron porque no tenían piso de cerámica en la casa, o agua potable”, asegura Tania Buitrago, mamá de Eliseo, un nene diagnosticado también con leucemia. Ella fue la redactora del escrito base de la nueva ley.

Mientras que espera que el panorama cambie, Micaela valora los avances de su hijo Bastian. “En todo este año la viene peleando mucho, con sus altibajos. Hubo dos meses en los que no pudo caminar, de lo debilitado que estaba. Ahora, por suerte, sigue con la quimio oral y pudo volver al jardín”, cuenta ilusionada. Acto seguido, se despide de LA NACION para festejar el cumpleaños de su hijo. Hoy es, para toda su familia, una jornada para celebrar la vida.