Las cosas cambiaron

Hace 30 o 40 años atrás, en las familias que tenían un miembro con discapacidad se podían escuchar frases como: "Vos no tenés que estar celoso, porque tu hermana es enfermita"; "¿Cuando nosotros no estemos vos te vas a hacer cargo de él, ¿no?" o también "Vos tenés que ser el mejor alumno de tu clase porque tu hermano es discapacitado", entre otras tantas frases, que demuestras cómo se abordaba la temática de la discapacidad.

Afortunadamente los avances que ha registrado el conocimiento científico, las acciones de concientización que han generado las asociaciones dedicadas a la temática en las últimas décadas han logrado una mayor apertura en la sociedad y han impactado en una mejor calidad de vida en la familia con un miembro con discapacidad. Pero por sobre todas las cosas la orientación profesional a los padres ha logrado llamar la atención sobre la importancia de los hermanos, lo que ha modificado positivamente, para las nuevas generaciones, mejores condiciones para afrontar este rol.

Existen tantos vínculos fraternos como cantidad de familias, pero cuando nos hemos encontrado en talleres de reflexión para hermanos, hemos descubierto patrones comunes. Han sentido o sienten celos, vergüenza, se han sentido o se sienten sobreexigidos, han tenido o tienen gran inquietud por el futuro cuando sus padres no estén y esto es lo que se logra compartir y legitimar cuando los hermanos de personas con discapacidad se encuentran entre pares.

Sin dudas los hermanos son socios estratégicos dentro de las familias que tienen un miembro con discapacidad y ha de invertirse en ellos tiempo y espacios para el diálogo con el fin de cuidar su salud psíquica. Porque serán sin dudas quienes más tiempo de vida compartirán con el hermano con discapacidad y serán un sostén destacado en el futuro. Motivo por el cual se los debe acompañar, asesorar y fundamentalmente informar correctamente, generando espacios para que puedan hablar de sus sentimientos y en lo posible propiciarles encuentros con pares.

De igual forma es imprescindible que los profesionales y docentes orienten a los padres y se les llame la atención sobre la importancia de no descuidar las necesidades y los requerimientos de tiempos exclusivos que el hermano de la persona con discapacidad precisa.

Las nuevas generaciones de familias han crecido enormemente en este sentido y desde los años 90 mucho ha sido lo que se ha avanzando para que hoy nos encontremos con vidas cada vez más autónomas, menos cargadas y más vivibles.

Tener un hermano con discapacidad será motor u obstáculo y esto dependerá de los apoyos, acompañamiento y sostén que tengamos en nuestro entorno.

El autor es director ejecutivo de Puentes de Luz; www.puentesdeluz.org.ar

Luis Rodríguez