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Discapacidad

"Lo que aprendí de una persona con discapacidad"

María Ayuso
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3 de diciembre de 2019  • 00:28

Primero está el cimbronazo, ese "impacto único e irrepetible" que se produce en la vida de una familia o una persona con la llegada de alguien con discapacidad. Así lo describe Elizabeth Aimar, fundadora de la Red de Asistencia Legal y Social (RALS) y mamá de Juan Agustín, un joven con parálisis cerebral.

"Desde el entorno inmediato -familia y amigos-, hasta mediato -vecinos y compañeros de trabajo, por ejemplo-, todos se ven afectados por esa nueva forma de vida, ya sea con el nacimiento de un hijo o si una persona adquiere una discapacidad", asegura Aimar, abogada y autora del libro Los incómodos. Y agrega que, incluso en una época en la que predomina el discurso inclusivo, "son muchos los que se sintieron, se sienten o se sentirán incómodos con la discapacidad. Solo el conocimiento les hará perder el miedo".

Para ella, los derechos que las normas garantizan -en la Argentina, la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, sancionada en 2006 por la ONU, tiene jerarquía constitucional desde 2014- están postergados hasta tanto no saldemos una tarea más compleja: derribar mitos, deconstruir estigmas y preconceptos, "para recién allí inicial el camino hacia el empoderamiento y el ejercicio de los derechos".

Son muchos los que se sintieron, se sienten o se sentirán incómodos con la discapacidad. Solo el conocimiento les hará perder el miedo
Elizabeth Aimar

En el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, los especialistas remarcan que cuando los prejuicios se caen, pero, sobre todo, cuando las familias y las personas con discapacidad cuentan con los apoyos fundamentales para impulsar su autonomía y el desarrollo de sus potencialidades, cuando las políticas públicas acompañan y se vuelven efectivas, ahí es cuando, según los especialistas, se da la verdadera inclusión: en las aulas, en los trabajos, en los grupos de amigos, en las familias. El resultado es enriquecedor para todos. Superación, paciencia y compromiso son algunos de los valores que destacan quienes comparten esos espacios inclusivos.

90.000 chicos con discapacidad están integrados en escuelas comunes. Aunque esta matrícula creció un 400% en 15 años, para la mayoría aún es muy difícil conseguir vacantes.

Ezequiel "Zequi" Speroni, rodeado de sus amigos, sostiene la pelota antes de un partido
Ezequiel "Zequi" Speroni, rodeado de sus amigos, sostiene la pelota antes de un partido

"Últimamente me estoy enterando de muchos casos de familias jóvenes que cuando van a una entrevista para elegir colegio averiguan si es una institución inclusiva, si hay estudiantes con discapacidad", cuenta Gabriela Santuccione, coordinadora del Grupo Artículo 24. Y continúa: "Lo preguntan porque consideran que es un valor añadido, porque quieren que sus hijos se eduquen en un mundo real, apreciando la diversidad, que se valoren a ellos mismos y al otro".

Aunque quienes llevan décadas trabajando en la temática sostienen que hubo avances, ser parte de un mundo verdaderamente inclusivo sigue siendo una gran deuda pendiente.

"El camino hacia una vida independiente y autónoma tiene mucho que ver con la percepción social de la discapacidad, su reconocimiento y en qué estándares de convivencia e inclusión vivimos. Hasta no hace mucho, las personas con discapacidad no solo no eran reconocidas como sujetos de derechos, sino que eran directamente segregadas", afirma Aimar. Además, subraya la necesidad de "implementar políticas públicas tendientes a dar cumplimiento efectivo a todo lo que suscribimos en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, haciendo ajustes razonables en legislaciones".

1 de 4 hogares tiene un miembro con discapacidad. Son 3.571.983 las personas que tienen algún tipo de limitación física o intelectual, según los últimos datos del Indec.

Pero hubo avances. Para ella, hablar de "personas con discapacidad" es el resultado de una nueva mirada, la mirada social, "que se fija en el déficit pero también en los apoyos". "La discapacidad es un déficit real, pero lo podemos compensar con apoyos humanos y técnicos, que vienen a compensar todo lo que la persona no puede hacer y le permite estar en una universidad, en un empleo, tener una familia, vivir solo. Cuando le damos el paso a la persona y ponemos a la discapacidad como una condición que a través de apoyos puede no revertirse, sino equipararse, ahí hablamos de inclusión", concluye Aimar.

La discapacidad es un déficit real, pero lo podemos compensar con apoyos humanos y técnicos, que vienen a compensar todo lo que la persona no puede hacer
Elizabeth Aimar

"Es una locomotora, no para"

Cuando su hija menor nació, Rosario y Marcos atravesaron por el mismo terremoto, que, con algunas variaciones, produce la discapacidad en todas las familias. Tristeza, desconcierto, enojo, miedos, incertidumbre, el "por qué a nosotros", peregrinar por distintos médicos en búsqueda de respuestas, digerir el diagnóstico y "recalcular" como familia.

María llegó al mundo con hipotonía en la parte izquierda de su cuerpo y sin el nervio auditivo desarrollado: en otras palabras, sin ninguna posibilidad de escuchar. Hoy, tiene 11 años y es una nena cariñosa, de pelo largo y rubio, sonrisa grande y anteojos de marco rosa, abanderada y a punto de iniciar un nuevo camino: terminó 4º grado y el año que viene empieza 5º en una escuela común, con el acompañamiento de una maestra integradora.

María (al centro), junto a sus padres, Marcos y Rosario, sus hermanas, Greta y Alexia, y su perra, Rosita
María (al centro), junto a sus padres, Marcos y Rosario, sus hermanas, Greta y Alexia, y su perra, Rosita Crédito: Guadalupe Veloso

Cuando tenía dos, le hicieron un implante en su tronco cerebral para que pudiese escuchar. Pero antes, a los siete meses y aún sin diagnóstico, empezó a ir a Las Lomas Oral, un colegio que asiste a chicos y chicas con pérdidas auditivas severas. Allí, se busca que puedan incorporar el lenguaje hablado entrenando su audición y el objetivo es que sea una escuela de paso, para que luego puedan incluirse en otra común. Para María y su familia, contar con ese apoyo fue fundamental.

Greta, de 16 años, y Alexia, de 14, son las hermanas de María. Las tres son muy compañeras. "Al principio, ellas eran muy chicas. María estuvo durante un mes internada y nosotros nos turnábamos para quedarnos a dormir en el sanatorio. Sus hermanas no entendían y era duro, pedían que les demos bola. Pero lo fueron sobrellevando", cuenta Marcos sobre esos primeros meses, los más difíciles.

"María es fuerte, una guerrera, porque lucha cada día por conseguir un esfuerzo y autosuperarse. Nunca se lo dije, pero yo la admiro: siempre tiene una mente positiva, le pone garra a todo e intenta dar lo mejor de ella", dice Greta. Alexia, coincide. Ella todavía se acuerda del miedo que sentía, en la colonia de vacaciones, de que a su hermana se le mojara el implante que le permite escuchar. "Me re fijaba en esas cosas, me importaba mucho. María me enseñó a ser más paciente", cuenta Alexia.

María (de antojos), junto a sus hermanas, Alexia y Greta
María (de antojos), junto a sus hermanas, Alexia y Greta Crédito: Guadalupe Veloso

Todos coinciden en que, cada vez que María emprende un desafío, deja todo en la cancha: desde hacer equitación hasta jugar al tenis, hasta andar en bicicleta o estudiar para un examen. Siempre busca superarse. "Lo que nos enseña a todos es que la vida es persevera y triunfarás", resume Rosario, su mamá. "Es una locomotora: no para", agrega Marcos.

Hoy, para sus hermanas, compartir distintos espacios con personas con discapacidad, desde la escuela hasta las clases de equitación en el barrio privado donde viven, es "lo más normal". "María siempre fue parte de ellas y lo aceptaron con naturalidad, la incorporaron a toda su vida, por ejemplo a sus grupos de amigas cuando venían a casa. Ellas tienen una sensibilidad diferente, especial", concluye Rosario.

El derecho a un trabajo es uno de los más vulnerados. La tasa de inactividad entre las personas con discapacidad es del 64,1% y el desempleo llega al 10,3%.

Tecnolav es una lavandería sustentable industrial, ubicada en el barrio de Villa Crespo; ya llevan contratadas 13 personas con discapacidad de entre 18 y 50 años
Tecnolav es una lavandería sustentable industrial, ubicada en el barrio de Villa Crespo; ya llevan contratadas 13 personas con discapacidad de entre 18 y 50 años Crédito: Victoria Gesualdi/AFV

"Vienen a romper tus prejuicios"

El primer día que fue a la universidad, a Tomás Yánez le pareció que estaba viviendo un sueño. Fue a mediados del año pasado y "no caía". "Nunca me lo imaginé. Cuando me hicieron la propuesta, pensé: 'mirá vos, ¡voy a trabajar y estudiar!'", recuerda Tomás.

Tiene 23 años, trabaja en el Colegio Juan XXIII como responsable de los materiales de educación física y es uno de los estudiantes que participan del Programa de Inclusión Universitaria para Jóvenes con Discapacidad Intelectual de la Universidad de San Isidro (USI). El objetivo de esta iniciativa, es que puedan iniciarse dentro de las áreas de Abogacía y Comunicación Social, cursando algunas materias seleccionadas de esas carreras que luego les permitan insertarse laboralmente.

Tomás Yánez junto a María Laura Ochoa, una de sus docentes en la USI
Tomás Yánez junto a María Laura Ochoa, una de sus docentes en la USI Crédito: Fabián Marelli

"No queríamos armar un camino en paralelo para las personas con discapacidad, sino que interactuaran, en el marco de las materias curriculares, con el resto de sus compañeros. Era un desafío porque había varias aristas para atender y buscábamos que fuera una experiencia positiva para todos", explica Fernando Barilatti, del centro de investigación Acompañados, de la universidad.

María Laura Ochoa es decana de la Facultad de Ciencias Jurídicas y fue profesora de Introducción al Derecho de Tomás y sus compañeros de programa. "No estoy preparada", fue lo primero que pensó cuando le dijeron que a su curso iban a sumarse estudiantes con discapacidad intelectual. "Cuanto más heterogéneo es el grupo, como docente hay que buscar distintas herramientas para llegarles a todos. El miedo que uno tiene es no saber si vas a contar con esas herramientas", dice Ochoa.

Para ella, fue clave todo el acompañamiento previo, durante la cursada y a la hora de tomar examen, que realiza el equipo del programa, compuesto por psicopedagogos y maestros de apoyo. Ellos son los que hacen las adaptaciones y acompañan dentro del aula. "Uno se cree no prejuicioso y abierto, pero estos estudiantes vienen realmente a romper tus prejuicios porque el resultado te sorprende", asegura Ochoa.

El programa de inclusión funciona gracias a los aportes de un fondo del exterior y los chicos están becados. Comenzó a diseñarse, "de manera artesanal", a comienzos del año pasado y, en el segundo semestre, empezó la primera camada. "Llevó un tiempo hasta que se llegó a una propuesta consensuada dentro de la universidad, siempre con la intuición de que la incorporación de alumnos con discapacidad le iba a hacer muy bien al ámbito universitario", asegura Barilatti.

Las trayectorias duran dos años y medio: en el primer cuatrimestre, se hace una introducción a la vida universitaria; mientras que, del segundo al sexto, los chicos y las chicas cursan dos veces por semana. En el último cuatrimestre, está prevista una práctica profesional. Actualmente, hay nueve estudiantes con discapacidad y, el año que viene, se sumarán seis más.

El 13% de las personas con discapacidad cursó estudios superiores, ya sea completo o incompleto y alcanzaron mayores niveles educativos quienes tienen una sola discapacidad.

Los que aprueben la totalidad de las asignaturas recibirán un certificado de asistente universitario en comunicación social y organizaciones sociales; o de asistente universitario en organizaciones jurídicas y empresaria, dependiendo del trayecto formativo que hayan elegido.

Con respecto al impacto que se produce en el resto de los estudiantes y docentes, Josefa Satragno, directora del programa, cuenta: "Lo que aportan fundamentalmente al ámbito universitario es esta posibilidad de acercarse y conocer a una persona que tiene discapacidad intelectual, porque sino se conoce es imposible que uno pueda dimensionar cuáles son los talentos en los que se pueden destacar". Por otro lado, agrega: "Además, se corren algunos mitos que existen con respecto a lo que no pueden, y se los ve en su dimensión integral de personas. Cuando hay programas que hacen foco en sus posibilidades, superan dificultades y sorprenden con los resultados a los que arriban".

Para Tomás, el primer día de clase en la universidad fue como un sueño: "No caía", recuerda.
Para Tomás, el primer día de clase en la universidad fue como un sueño: "No caía", recuerda. Crédito: Fabián Marelli

Tomás vive en Tortuguitas con su mamá, Andrea, que es peluquera, y su papá, José, que es vendedor de insumos de peluquería. "Nunca me había imaginado que iba a ir a universidad. Mis papás tampoco lo podían creer. Al principio tenían miedos, pero después ya no. Es como todo", cuenta el joven.

En su trayecto por la universidad, hubo momentos difíciles. "Un día dije: 'Listo, abandono'. Pero una compañera, Natalia, me dijo: '¡No, no abandones!'. Y desde que ella me dijo eso, cambié y seguí", relata Tomás.

La materia que más le gusta es Introducción a la Producción Audiovisual. "Ahí vemos desde el montaje hasta el tipo de cámara", explica. Hoy tiene que presentar su trabajo final: un video de un minuto que ponga en imágenes todo lo aprendido. "Te tenés que basar en una historia y yo elegí contar el día y la noche. Estoy contento con mi producto", asegura el estudiante.

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