¿Qué hacer cuando sabemos que un hijo no se va a curar?

Si su hijo tuviera alguna enfermedad de diagnóstico reciente o llevara varios años de padecimiento por la cual los médicos le comunican que no es posible su curación, una posibilidad y un derecho es recurrir a los cuidados paliativos. Existen médicos pediatras trabajando como parte de equipos especializados junto a enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, terapistas ocupacionales, farmacéuticos clínicos, voluntarios y, en ocasiones ministros de fé, para atender a su hijo.

Los cuidados paliativos para niños abarcan aspectos clínicos, psicológicos, éticos y espirituales de la atención a fetos, bebes, niños y jóvenes con enfermedades que amenazan o limitan la vida. Los niños afectados por estas condiciones tienen necesidades de atención únicas y múltiples que son muy diferentes a las de los adultos. Pueden vivir con estas enfermedades durante pocas horas, días, semanas, meses o inclusive años. Que no se curen no significa siempre un final próximo. La medicina paliativa surge como especialidad, acompañando la complejidad en la atención de los pacientes en función de los avances científicos y tecnológicos. Hoy en día podemos identificar cambios epidemiológicos que demandan una oferta diferente de los servicios de salud.

Este tipo de medicina nace a fines de los años 50 como respuesta a las limitaciones evidenciadas por las estrategias asistenciales convencionales dadas por el "no hay nada más por hacer", contraponiéndose al desarrollo de una medicina que consideraba a la cura de todas las enfermedades como una realidad posible y siempre alcanzable. El encarnizamiento terapéutico y el abandono de los pacientes, llevaron a algunos profesionales a la búsqueda de nuevos paradigmas centrados en la atención de la etapa terminal, sin importar la entidad clínica involucrada, poniendo el énfasis en el alivio de los síntomas y la calidad de vida, más que en la prolongación de la vida misma. No es casualidad que el impulso definitivo de los cuidados paliativos modernos viniera de la mano en el Reino Unido, de la enfermera Cicely Saunders, en la que indudablemente hay que destacar su visión, como también su formación posterior como trabajadora social y médica. Supo catalizar en los años 60, todas las iniciativas dirigidas a implantar estructuras asistenciales para pacientes en situación de incurabilidad, iniciando el movimiento Hospice que aun hoy perdura. Gracias a su insistencia en formar al personal sanitario en esta modalidad asistencial se sentaron las bases de lo que hoy son los cuidados paliativos. Mientras que en algunos países los servicios específicos de cuidados paliativos de niños han estado en vigor durante varios años, en muchos otros el reconocimiento de las necesidades y el desarrollo de servicios específicos de cuidados paliativos pediátricos se encuentran todavía en una etapa temprana.

La construcción de un Equipo de Cuidado Paliativo Pediátrico (CPP) implica un desafío asistencial, educacional y cultural. Existe una larga trayectoria de CPP en Argentina, contando desde sus comienzos en 1985, con una médica pediatra como integrante de la Fundación Prager- Bild. A partir de 1992 comienzan a gestarse los primeros equipos especializados en el Hospital Nacional "Juan P. Garrahan" y en el Hospital de Niños "Ricardo Gutierrez". En 1998 se crea en la Sociedad Argentina de Pediatría, el Grupo de Trabajo de CPP. Los cuidados paliativos han pasado de ser una atención restringida a determinadas actuaciones puntuales y voluntariosas a ser reconocida como una atención necesaria y un derecho esencial de todo paciente adulto o niño en condiciones de vida limitada. Este reconocimiento viene avalado por instituciones como la Organización Mundial de la Salud, el Ministerio de Salud de la Nación, el propio Código Civil y Comercial (art. 59 inc. h) y la Sociedad Argentina de Pediatria en nuestro país.

El objetivo de los cuidados paliativos es ofrecer una respuesta científica y humana a las necesidades de éstos pacientes que sufren enfermedades amenazantes o limitantes para su vida. El paciente aunque sea menor de edad, debería ser el principal protagonista en el cuidado y manejo de su enfermedad. Tiene derecho a conocer todas las posibilidades de tratamiento para su enfermedad, derecho a ser escuchado y a decidir junto a su familia y el equipo de cuidados paliativos el tratamiento a seguir. Siempre es necesario considerar la singularidad: el niño enfermo y su entorno se relaciona, comunica y vive de forma diferente cada situación acorde con sus valores y creencias. Los equipos de cuidados paliativos también comparten con los profesionales que asisten a los pacientes como equipos de cabecera, los resultados de la evaluación de su tarea para tomar decisiones en conjunto y trabajar de manera articulada entre todas las áreas que participan de la atención del paciente, propiciando la reflexión sobre los diferentes aspectos que hacen al tratamiento.

En general, cuando el médico se enfrenta a alguien que está gravemente enfermo y que quizás va a morir - en este caso un feto, un bebe, un niño o un joven - muy frecuentemente no sabe bien qué decir. La intervención en estas situaciones debe ser interdisciplinar y debe incluir un componente educacional que permita a los padres y la familia obtener información sobre la patología que pone en riesgo la vida del niño y las correspondientes opciones terapéuticas, eliminar las dudas y creencias erróneas que puedan originar que el seguimiento de las prescripciones médicas se lleve a cabo de una forma inadecuada. Asimismo, algunos problemas psicológicos o el desajuste emocional en los padres suelen ser posibles barreras a la adherencia.

Estas prácticas deberían necesariamente ser realizadas por personal del área psicológica capacitado a tal efecto. Un equipo de cuidados paliativos pediátricos entrenado en el manejo de estas situaciones, que cumpla en forma adecuada sus funciones, mejorará el manejo y disminuirá las consecuencias entre los distintos integrantes.

Por Rut Kiman.

Rut Kiman